Remicade: ansia e paura

gegia · 10-07-12, 22:56

Ciao a tutti è da un po' che non entro. Circa 16 mesi fa ho iniziato la terapia col remicade e sto molto meglio, ma dalla colonscopia fatta lo scorso venerdi ho saputo che non va bene e bisogna aspettare i risultati istologici per cambiare terapia. Ho paura, che può succedermi?

Scrivo la diagnosi: rettocolite complessa con fistole e stenosi del retto. Iniziato il remicade a marzo 2011, mi dicevano sempre bene, poi 15 giorni fa mi chiamano e mi dicono che le mie analisi fanno schifo, devo ripetere la colonscopia. L'ho fatta venerdi 6. Oggi ho chiamato e mi dicono che si dovra' cambiare la terapia ma bisogna aspettare l'istologico. E' normale o no che ho l'ansia e che faccia tanti pensieri? Ho paura che ci sara' l'intervento.

F&V · 12-07-12, 11:42

Mi butti un pò giù di morale, io il remicade l'ho iniziato da poco solo 2 infusioni a breve mi aspetta la terza ma almeno a me per quando riguarda la sintomatologia va meglio ma tu malgrado il remicade hai continuato ad avere la sintomatologia tipica della malattia? Cioè mi spiego meglio, se non fosse per le analisi e la colon tutto sommato stavi bene o continui a star male?
Cioè vorrei capire se le analisi e la colon ti hanno dato questi risultati a sorpresa e non te lo aspettavi?

gegia · 12-07-12, 16:20

Ciao, non voglio buttarti giu', so che molti hanno avuto ottimi risultati. Io da quando ho iniziato la terapia, circa 16 mesi fa, sono stata e sto meglio! La dott. mi diceva sempre bene fino a 15/20 gg fa. Ora aspetto l'esito della biopsia ma già mi ha detto che non ha funzionato e bisogna cambiare. Io ho paura dell'intervento, ho paura che sia drastico, proprio ora che avevo che ho una persona vicino da costruire qualcosa.

F&V · 13-07-12, 15:55

Mi dispiace per la situazione ti capisco, anche perchè diciamo che hai le mie stessissime fobie, anche io ho paura che l'infliximab non mi dia risultati soddisfacenti ed è chiaro che il passo successivo potrebbe essere quello di cui tu hai paura (io ho l'incubo) però non se sai che se l'infliximab non da riusltati soddisfacenti da solo spesso ci abbinano l' Aziotropina, almeno così mi ha detto la mia GE quando gli ho chiesto se l'infliximab da solo riusciva a combattere bene la mia RCU (Oltretutto pancolite).
Penso che anche a la proporrano e magari il binomio con il remicade potrà rivelarsi vincente, te lo auguro di cuore perchè dalle righe che leggo trapassa molta paura e tristezza. Quando dovrò rifare la colon io starò in ansia al massimo per gli stessissimi tuoi motivi. Che dire?Auguri!

gegia · 14-07-12, 01:41

Grazie, ogni giorno che passa cerco di esser piu forte, non so se per esser preparata al peggio, o per la speranza che ancora ci sia possibilita' di cura. Grazie di cuore per la tua risposta.

F&V · 17-07-12, 15:21

La possibilità di cura come ho già detto e ribadisco sta nell'associare al remicade l'Azatriopina questa è la carta che si riserva di giocare all'ultimo la mia GE in caso di insucesso parziale del Remicade (toccando ferro).

10-07-12, 22:56	#1
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Remicade: ansia e paura Ciao a tutti è da un po' che non entro. Circa 16 mesi fa ho iniziato la terapia col remicade e sto molto meglio, ma dalla colonscopia fatta lo scorso venerdi ho saputo che non va bene e bisogna aspettare i risultati istologici per cambiare terapia. Ho paura, che può succedermi? Scrivo la diagnosi: rettocolite complessa con fistole e stenosi del retto. Iniziato il remicade a marzo 2011, mi dicevano sempre bene, poi 15 giorni fa mi chiamano e mi dicono che le mie analisi fanno schifo, devo ripetere la colonscopia. L'ho fatta venerdi 6. Oggi ho chiamato e mi dicono che si dovra' cambiare la terapia ma bisogna aspettare l'istologico. E' normale o no che ho l'ansia e che faccia tanti pensieri? Ho paura che ci sara' l'intervento.

12-07-12, 11:42	#2
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Mi butti un pò giù di morale, io il remicade l'ho iniziato da poco solo 2 infusioni a breve mi aspetta la terza ma almeno a me per quando riguarda la sintomatologia va meglio ma tu malgrado il remicade hai continuato ad avere la sintomatologia tipica della malattia? Cioè mi spiego meglio, se non fosse per le analisi e la colon tutto sommato stavi bene o continui a star male? Cioè vorrei capire se le analisi e la colon ti hanno dato questi risultati a sorpresa e non te lo aspettavi?

12-07-12, 16:20	#3
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Ciao, non voglio buttarti giu', so che molti hanno avuto ottimi risultati. Io da quando ho iniziato la terapia, circa 16 mesi fa, sono stata e sto meglio! La dott. mi diceva sempre bene fino a 15/20 gg fa. Ora aspetto l'esito della biopsia ma già mi ha detto che non ha funzionato e bisogna cambiare. Io ho paura dell'intervento, ho paura che sia drastico, proprio ora che avevo che ho una persona vicino da costruire qualcosa.

13-07-12, 15:55	#4
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Mi dispiace per la situazione ti capisco, anche perchè diciamo che hai le mie stessissime fobie, anche io ho paura che l'infliximab non mi dia risultati soddisfacenti ed è chiaro che il passo successivo potrebbe essere quello di cui tu hai paura (io ho l'incubo) però non se sai che se l'infliximab non da riusltati soddisfacenti da solo spesso ci abbinano l' Aziotropina, almeno così mi ha detto la mia GE quando gli ho chiesto se l'infliximab da solo riusciva a combattere bene la mia RCU (Oltretutto pancolite). Penso che anche a la proporrano e magari il binomio con il remicade potrà rivelarsi vincente, te lo auguro di cuore perchè dalle righe che leggo trapassa molta paura e tristezza. Quando dovrò rifare la colon io starò in ansia al massimo per gli stessissimi tuoi motivi. Che dire?Auguri!

14-07-12, 01:41	#5
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Grazie, ogni giorno che passa cerco di esser piu forte, non so se per esser preparata al peggio, o per la speranza che ancora ci sia possibilita' di cura. Grazie di cuore per la tua risposta.

17-07-12, 15:21	#6
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	La possibilità di cura come ho già detto e ribadisco sta nell'associare al remicade l'Azatriopina questa è la carta che si riserva di giocare all'ultimo la mia GE in caso di insucesso parziale del Remicade (toccando ferro).