Presentazione e storia

[stefano82]

Ciao a tutti, mi chiamo Stefano, ho trent'anni e vengo da Ge.
Mi unisco a voi anche se non ho ancora avuto una diagnosi certa ma gli ultimi due gastro visti, i più bravi, mi hanno prospettato Morbo di crohn, ma non si sa a che livello della malattia.

Io ho un vero e proprio calvario alle spalle. Inizia tutto nel 2003, con un viaggio in Russia (sono laureato in russo e francese e ora insegno francese e svolgo attività di ricerca in uni) da cui comincio a avere fortissime coliche, diarrea e stipsi. Dopo vomitate e dolori addominali si scopre che avevo calcoli alla cistifellea, a soli 21 anni! Mi fanno alcune analisi genetiche e mi dicono sindrome di Gilbert e beta talassemia eterozigote - cioè portatore sano di talassemia e mi dicono che ho i calcoli per queste due sindromi. Decidono di operarmi e togliermela perché avevo perso tantissimi chili e non riuscivo più a mangiar nulla. Insomma un incubo. Dopo l'intervento speravo di aver risolto i miei problemi invece no: la diarrea continuava, mangiavo e andavo in bagno in continuazione così, dopo avermi detto che ero ansioso, alla fine li convinco a farmi una colonscopia (che ai tempi non sapevo nemmeno cosa fosse). Durante l'esame, il medico gha fatto ileoscopia retrograda per 10 cm e con biopsie si vede flogosi cronica della lamina propria. Due frustoli bioptici di mucosa ileale uno eroso, con ipodisadenia e con densa flogosi cronica a tutto spessore. Il mio medico di famiglia mi dice non è niente, un po' di infiammazione.

Io lascio stare e da giovane con tanta voglia di mangiare dolci e di farne e fumatore incallito continuo con le mie coliche che ogni tanto mi davano pace più spesso meno. Nel frattempo avevo ripreso dei chili poi scendevo repentinamente e poi riprendevo: mi son sempre vantato del fatto di perdere chili velocemente e senza sforzo - incredibile la scemenza. Nel 2007 mi vedono transaminasi GPT/ALT alterate - tipo a più di 200- ripetute analisi sempre alte così medico mi invia a malattie infettive dove trovano epstein barr e citomegalovirus pregressi, ma niente di più. Avevo anche sempre rossori e dermatiti alle gambe, dolori articolari che attribuivo al fatto che facessi tanto sport.
Allora poi mi rivolgo a epatologo, che mi fa biopsia e dice sindrome di nash grado 1 stadio 1. Dieta e sport. Lo sport lo faccio, la dieta non ci penso nemmeno poi l'anno dopo al controllo transaminasi rientrate e fegato perfetto. Il dottore è incredulo dice che è impossibile e che va fatta la ves per vedere se si era sbagliato. Io tutto contento me ne frego, non lo ascolto proprio (tant'è che me lo ha ricordato solo un mese fa la mia ragazza che era con me alla visita) e me ne vado a mangiare più di prima e a fumare come prima.
Intanto però comincio a sentire un po' di dolori all'ano, alle anche e soprattutto in alto a sinistra dello stomaco sia davanti che dietro, sulla schiena. Chiedo un poi al medico e mi dice che è lo stomaco (nel frattempo faccio anche gastro con biopsia per HB negativa e istologico negativo e colon senza biopsie - stitichezza).
In più comincio a andare meno in bagno, pensavo finalmente di stare meglio, stavo finendo il dottorato, a Parigi per un anno, con la mia ragazza tutto ok... quindi mi dico guarda te l'ansia. Però vedevo che ero sepmre pià ansioso, per tutto e mi dicevo tra me e me: quanto sei ansioso ste, per tutto, increbile.

Insomma un vero e proprio crescendo d'ansia in questi anni che non riuscivo mai a spiegarmi.
Negli ultimi 3 anni circa le mie condizioni peggioravano, sempre stanco, difficoltà forti di concentrazione, bisogno di muovermi, sangue rosso, nero, di tutti i colori, ma io non mi son mai preoccupato perché con tutte le analisi che avevo fatto ero tranquillo.
Poi il vero e proprio incubo: a metà settembre, dopo una vacanza in Sicilia dove mi mangio anche i muri - da buon goloso- mi viene un febbrone e mi si gonfiano linfonodi gola, ascelle femorali e inguinali. Dopo una settimana in cui cerco di tirare avanti andando a lavoro i miei colleghi mi dicono vai al pronto e fatti vedere. Vado, mi dicono qualche virus, prenditi antibiotici e così faccio. I linfonodi si sgonfiano, continua stanchezza ma la attribuisco a cambio di stagione. Poi dopo un po' sento delle parestesie su tutto lato sinistro del corpo dalla testa ai piedi. Incredibile, da li parte l'ansia vera e propria e vado da neurologo che mi riscontra con un rm encefalo note flogistiche in sede rino-etmoidale omolaterale SEP ai 4 arti negativi. Mi fa anche analisi del sangue: ematologia, biochimica clinica generale, metabolismo lipidico, diabete e ormoni tutto quasi nella norma.
Mi da un antidepressivo e un'aspirina che ovviamente io non prendo! Mi dico me le faccio passare da solo. Lungi da me il pensiero che le parestesie - i linfonodi - i miei problemi intestinali- potessero essere collegati. Vedo che però continuo a avere disturbi brucioni all'addome. Allora rifaccio gastro che vede tanto lago biliare ma con biopsie negative. Urologo, tutto ok. Poi me ne vado a fare colon, negativa, ovviamente io andavo a fare tutti sti esami senza mai raccontare tutta la storia, che ho recuperato solo un mese fa, perché non pensavo nemmeno più di avere i documenti. Insomma, poi faccio eco addome, addirittura una tac con mdc via endovenosa addome e torace proprio perché continuavano parestesie - linfonodi ecc. ecc.

Alla fine, sono arrivato a capire con il mio medico che c'era qualcosa che non andava a intestino tenue, proprio dopo aver riesumato quella biopsia. Insomma, da li il calvario: tutti i medici visti mi dicono lei è un ansioso non ha niente. Io sentivo che c'era dell'altro e che comunque era legato all'ansia. Io prima ero il ritratto della spensieratezza e della felicità, almeno così mi sembra.
Poi di nascosto da tutti i parenti e dalla mia ragazza vado da un ematologo che mi dice corri da questo prof di Milano che si occupa di queste cose, veloce, prima che il problema diventi ematologico.
Vado, il tipo non mi ascolta, dopo 5 min mi dice lei è un ansioso e però si rende conto che la biopsia del fegato era sbagliata e che non si capiva bene quanto fosse successo dieci anni fa. Mi dice che non avevo fatto nulla che servisse per capire cosa avevo e che lui lo avrebbe fatto... si ma a pagamento, e non sapete a quanto. Allora mi scoraggio, mi sembra di dover ricominciare tutto dall'inizio, fino a che all'ospedale sopra casa mia, trovo persona che mi dice: questo è morbo di crohn molto probabilmente e facciamo rm entero. Ok, finalmente qualcuno che mi dice anche perché sono ansioso!

Ora mi ha dato una terapia di mantenimento fino ai risultati.
Io ho tanta paura, ho dolori agli occhi, articolari, alle gengive, mi son caduti pure due denti nel 2012, e un linfonodo grosso alla mandibola che mi da fastidio. Senza contare che dalla diarrea sono passato a stipsi cronica con tutti i dolori che ne conseguono. Ho raffreddore cronico, con diverse formazioni di sangue nel naso che mi da molto fastidio, e brutto odore in bocca e dal naso. Ho paura di aver sviluppato qualcosa di pià grave ancora del morbo... come ho fatto per dieci anni a non accorgemene? Mi son sempre fidato troppo dei medici, me ne son sempre sbattuto e ora? A qualcuno di voi è successo lo stesso? Scusate lo sfogo e la lunghezza del mio intervento, ma avevo bisogno di raccontare tutto. Anche chi mi stava vicino non capiva pensava fosse tutto psicologico, insomma solo ora ha cominciato a capire che non raccontavo musse (cavolate) e che avevo veramente un problema.
Un calvario che spero finisca presto e nel modo migliore.
Un abbraccio a tutti e vi auguro che tutto vi vada per il meglio!