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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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#1 |
Reporter
Data registrazione: 11-04-12
Località: firenze
Messaggi: 572
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Una grandissima nota dolente, ma anche un valido aiuto. Rientro oggi dalle ferie di Pasqua e facevo una riflessione: in questi ultimi mesi in cui la malattia è stata così aggressiva da portarmi ad un passo dalla stomia, mi domando come facciamo a gestire il tutto. Sono andata a lavoro con dolore, rettorragie, debolezza, incontinenza, camuffando sempre il mio stato e riuscendo ad apparire quasi normale, perche' tanto non si può stare sempre a casa in certificato, a me la mia dottoressa non ne fa molti e del resto se una riacutizzazione non se ne va i mesi passano e così mi son abituata a gestirla, ma è dura. Probabilmente arriverà l'intervento e mi domando dopo se avrò la stomia come riuscirò a riadattarmi all'ambiente lavorativo, a superare l'imbarazzo, a cambiarmi.. così credo che dovrebbero aiutarci di più con agevolazioni, permessi... eppure in questi mesi, tutti questi sforzi che mi hanno fatto davvero soffrire fisicamente ( sono arrivata a non riuscire ad arrivare al bagno di casa in tempo! ) mi hanno tuttavia alleggerito i pensieri su ciò che mi sta accadendo e hanno dato senso ed ordine alle mie giornate. C'è qualcuno che lavora nel pubblico ed è portatore di stomia? Io faccio l'infermiera in un servizio per tossicodipendenti. Secondo voi mi troveranno un posto più adatto?
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#2 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 30-09-13
Messaggi: 54
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Concordo con te, per quel poco che ho lavorato. Per fortuna ho lavorato sempre in posti di lavoro molto familiari e quando ho lavorato fuori casa ero nella sede centrale di Unicredit e andavo in bagno quando volevo, senza paura che fossero occupati e senza la paura che qualcuno mi dicesse qualcosa.
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#3 |
Visitatore
Data registrazione: 25-11-13
Messaggi: 29
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Ciao Cora, sono Christian.
Io ho una colostomia ma non un lavoro. Ti posso dire che l’intervento mi ha risolto una situazione piuttosto pesante: prima vivevo peggio, adesso posso fare cose prima quasi impossibili. Certo, l’intervento e, soprattutto, il post-operatorio non sono una passeggiata, il fisico si deve adattare alla nuova situazione e ci mette un po' come anche la persona. All’inizio è un trauma ma poi il percorso è in discesa, almeno così è stato per me. Prima avevo problemi a stare in mezzo alla gente (non avrei potuto continuare a fare il mio ultimo lavoro), adesso lo faccio quotidianamente. Fondamentale per me è stata la scelta del presidio (sacca) visto che non esiste quello ideale ma quello che si adatta meglio ad ognuno. Se non ci saranno complicazioni particolari, potresti aver bisogno nei primi tempi di avere orari regolari nella vita e quindi nel lavoro per “sincronizzare” impegni ed intestino; dovrai capire cosa e quanto mangiare ed il resto dovrebbe venir da se con un po' di pazienza. Da quello che scrivi mi sono fatto l’idea che tu sia una persona forte, concreta e positiva: ciò è un aiuto fondamentale per vivere in modo corretto una simile esperienza. Posto che ancora non si sappia se sarà il tuo caso. In bocca al lupo di cuore, facci sapere gli sviluppi, se vorrai. Per QUALSIASI domanda rimango a disposizione, ti prego di non esitare! |
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#4 |
Occasionale
Data registrazione: 11-10-14
Messaggi: 23
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Essere operati non è un'onta. Ci vorrà del tempo per abituarsi ma sicuramente vivi meglio. Nel pubblico ho conosciuto persone stomizzate e svolgono il loro lavoro tranquillamente. Poi c'è una modella inglese che sfila anche da stomizzata. Puoi fare regolarmente sport senza problemi.
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#5 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 04-11-08
Località: provincia di modena
Messaggi: 62
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Io lavoro in fabbrica sono operaia metalmeccanica e capita che ci siano lavori più pesanti di altri. Purtroppo non sempre o forse mai trovi persone che siano umane in queste situazioni se un giorno capita che stai peggio di quello precedente e magari avvisi ti dicono che finché non hanno un certificato medico possono fare quello che vogliono e anzi viene punito il "rifiuto" di fare un certo lavoro. E non basta che nel certificato sia scritto che si ha una malattia cronica, perché quello lo sa anche la dottoressa, a lavoro serve un certificato dello specialista che specifichi che certi lavori o certi orari sono sconsigliati e secondo la mia GE non ce n'è bisogno e sto ancora aspettando la relazione clinica. Tra l'altro sono sempre a corto di ore di ferie e meno male che con i turni riesco a organizzarmi ma non abbiamo diritto a niente se non a un day hospital ogni tanto, non so voi ma io per fare la colon prendo sempre ferie e sappiamo che abbiamo bisogno di un paio di giorni.
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#6 |
Socio ◊
Data registrazione: 17-06-14
Località: Torino
Messaggi: 107
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A lavoro da me, sono operaio, non capiscono nulla della situazione che queste patologie ti portano a vivere o comunque non ne sono interessati minimamente. Ogni tanto capita che mi assento ed ogni volta polemiche su polemiche, mi sono già sentito dire che se non ce la faccio posso sempre cambiare lavoro! Oppure una frase che mi è rimasta impressa, certo che sei fortunato, io se dovessi prendere pastiglie tutti i giorni mi sarei già ammazzato.
Che vita sarebbe, fortuna vuole che io sto bene. Questa è l'intelligenza e l'umanità con cui sono a contatto quotidianamente. ....Ma la vita è una ruota che gira. |
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#7 |
Occasionale
Data registrazione: 11-10-14
Messaggi: 23
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Fate domanda per l'invalidità è importante, per le persone normali noi non siamo malati, non abbiamo nulla... L'ignoranza fa dire tante stupidate. Una volta la mia ex moglie mi disse che ero malato di testa, che non avevo nulla, era solo il mio cervello che non funzionava. Così l'ho rimandata dalla mamma. Ne ho guadagnato in salute! È dura per noi, vi capisco. Lavorare su turni è stancante, poi quando si risveglia è drammatico andare al lavoro. Io faccio lavoro d'ufficio e capita di andare anche 10 volte al bagno quando è attiva la malattia. È imbarazzante, i miei colleghi mi prendono in giro chiamandomi "cagone", ridiamo perché io gli ho spiegato il tipo di malattia e le problematiche. Loro hanno capito e mi comprendono.
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#8 |
Reporter
Data registrazione: 18-12-09
Località: Chiavenna(SO)
Messaggi: 122
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Anche a me certa gente inizialmente diceva che dovevo mangiare di più perché ero magra. Per fortuna fino al 2007 ho sempre lavorato e poche volte ho avuto problemi. Lavoravo negli alberghi con cameriera ai piani. Poi mi ammalai e col cortisone che prendevo non ce l'ho fatta più.
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#9 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Buonasera.
Tiro su questo topic per fare una domanda: vivo una situazione difficile al lavoro per vari motivi e volevo parlare con il mio capo di questo mio nuovo stato di salute che finora (sto male dalla scorsa estate) non mi ha fatto perdere nemmeno un giorno. Volevo proporre un cambio ufficio (fisico e non di mansione) per poter avere meno stress addosso pensando sopratutto alla mia salute. Può essere controproducente? Mi potrei tirare la zappa sui piedi? |
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#10 |
Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.195
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Hai intenzione di parlare al tuo capo della tua malattia?
Hai intenzione di confidare al tuo capo i disagi che ti provoca o che potrebbe provocarti in futuro? Cerchi per caso solidarietà e umana comprensione... dal tuo capo ufficio o datore di lavoro? Prima di fare una cosa del genere pensa alle conseguenze negative che questa tua confessione potrebbe causarti. Nel corso della mia vita lavorativa ho fatto alcune volte questo errore e solo la fortuna degli incoscienti mi ha evitato gravi conseguenze.
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