RCU...ciak, si gira!

[nuraghes]

Salve a tutti
Mi chiamo Carlo, sono un quasi trentaquattrenne che il 7 di gennaio 2016 ha sentito per la prima volta nella sua vita il termine "retto colite ulcerosa cronica".
L'ho sentita pronunciare dal camice bianco senza comprenderne il significato, un pò perchè non la conoscevo affatto, un pò perchè ero ancora semi incosciente dopo la sedazione necessaria alla colonscopia, che ha praticamente accertato la natura della patologia proprio in quel giorno.
Facendo un piccolo passo indietro, la mia storia inizia a dicembre (con qualche dubbio su piccoli disturbi a novembre), quando progressivamente inizio ad avere episodi diarroici, prima leggeri e intermittenti, poi sempre più marcati e accompagnati da disagio a livello dello stomaco.
Prima di Natale già stavo male: "sarà una fastidiosa gastroenterite, mi dico", cosi mangio leggero e passo in parafarmacia per qualche medicina leggera...
Nessun miglioramento. Il giorno di Santo Stefano corro dalla guardia medica: "E' una gastroenterite, comune in questo periodo"...mi si da una cura a base di antibiotici e integratori della flora intestinale, raccomandandomi di tornare di lunedi dal medico di famiglia. Il quale mi cambia terapia, cambiando medicinali ma non i risultati nulli. Il 30 dicembre corro in pronto soccorso, ormai con scariche superiori anche a 15 volte al giorno, presenza di sangue e muco (a cui ancora non do peso). In pronto soccorso mi cambiano ancora una volta la terapia, raccomandandomi comunque una colonscopia, che mi fissano per il 19... Io ormai mi rendo conto che potrebbe essere un problema ben diverso dalla gastroenterite, anche perchè nemmeno quest'ultima cura mi aiuta (se non a vuotarmi il portafogli, sono già a quasi 200 euro di medicinali assolutamente inutili), cosi decido di anticipare la colonscopia in una clinica privata, nonostante la difficoltà del periodo di feste: i giorni precedenti sono drammatici, con lo stomaco già completamente vuoto e i lassativi che faccio fatica a non rimettere immediatamente. Nel frattempo le scariche continue amplificano un episodio emorroidale (non mi faccio mancare niente insomma).

Il 7 gennaio infine mi presentano la mia nuova compagna di viaggio. Due giorni dopo mi chiamano in ospedale, dove vengo ricoverato e riempito di medicinali (mentre vengo letteralmente svuotato nello stomaco, vista un'alimentazione a base di sola carne leggera con piatti ridicoli, quasi inesistenti...in meno di un mese sono dimagrito di una decina di kg).
Ieri mi rimandano a casa, in attesa del referto della biopsia e con la cura che ha abbassato nettamente la quantità di scariche, anche se ho ancora lo stomaco in completo subbuglio...

Eccomi qui, da ieri leggo su internet e cerco di informarmi e di capire qualcosa di questa RCU, cosi nuova per me...
In questa scorsa settimana ho avuto tanta gente vicino, sono venuti in ospedale decine di amici, parenti, e la mia fidanzata che è venuta ogni giorno, mattina e sera, a stare con me. Ad ogni orario di ingresso visitatori mi hanno sommerso di affetto, dieci, quindici persone per volta...una gran fortuna, ho pensato, avere tanti che mi vogliono bene...Il personale del reparto del SS. Trinità di Cagliari? Meraviglioso! Il medico specialista? Un grandissimo! I pazienti del reparto, nei guai come me? Umani e sorridenti nonostante tutto... Sono stato fortunato anche in questo...
Poi però sono tornato a cas nella mia stanza. Ho letto, ho cominciato a capire di cosa si tratta realmente la RCU, di quello che mi attende, ho iniziato a pensare alla mia vita futura. Mi sono sentito cosi solo...
Solo nonostante gli affetti, nonostante cerchi di ricordarmi che c'è davvero di peggio, per tanti. Ma non riesco a non sentirmi cosi, forse devo ancora accettare tutto...prima sono sceso in cucina, mia madre mi preparava un pò di pollo e una patata bollita, mentre preparava anche il pranzo per loro. Le è scappato un "uff, caspita guarda quante pentole e piatti diversi oggi..." ...me ne sono scappato via e sono scoppiato in pianto. Ho paura che i miei affetti non riescano a comprendere tutti i cambiamenti che dovrò fare. La mia fidanzata vorrebbe già che uscissi, che non avessi paura, che andassi magari a farmi una passeggiata...e io invece ho tanta paura, lo stomaco mi da fastidio, ho paura di dover correre in bagno e di non trovarlo, ho paura di stare male a mangiare qualsiasi cosa. Ho paura per il lavoro, già ora l'azienda mi sta "facendo capire" che sto creando problemi in reparto, e io lavoravo a tempo determinato con nuovi contratti riproposti proprio perchè mettevo massimo impegno e non mancavo mai...ora ho perso più di una settimana di lavoro e non so nemmeno quando potrò stare davvero bene per il lavoro che mi attende... Ho paura di come dovrò vivere, sono una persona piuttosto orgogliosa e mi sembra quasi di sentirmi meno "uomo", meno "virile", sempre a rischio bagno e incapace persino di poter mangiare come tutti gli altri e bermi un bicchiere di vino in compagnia, proprio io che ero sempre il primo a offrire e a proporre spuntini...
Ho intorno tanta gente, ma mi sento solo... Spero di stare meglio presto, spero di imparare in fretta a gestire questa cosa, non so da dove iniziare...ho altre patologie croniche, agli occhi, alle alte vie respiratorie, ho l'ernia del disco...ora anche questa.

Scusate lo sfogo, non ne sto parlando in casa per non far preoccupare i miei genitori, già anziani, e ho paura di parlarne alla mia fidanzata perché penso potrebbe considerarmi troppo lamentoso o esagerato...riesco facilmente a parlarne solo a chi viva nella sua pelle questo disagio, e probabilmente capirà le reazioni di uno che ha scoperto di averla solo qualche giorno fa...
Approfitto del mio lungo post (scusate la prolissità) per augurare a tutti voi lunghi periodi di benessere e tanta gioia nel cuore...
Carlo

[PierPaolo]

Ciao Carlo, benvenuto nel Club!
Con la tua presentazione hai sintetizzato quello che prova un malato di MICI appena ricevuta la diagnosi.
A priori nessuno può prevedere che decorso avrà la tua malattia, pertanto non dare per scontato di dover vivere tutto ciò che leggerai nel Forum.
Di sicuro la diagnosi veloce ti risparmierà tanti problemi...

Non spaventarti per eventuali momenti di solitudine, sconforto, depressione...
Metti in conto che la maggior parte delle persone... familiari compresi faticherà a capire i tuoi problemi, ma nonostante tutto riuscirai a riorganizzare la tua vita in modo da ridurre il più possibile ogni disagio.

Nel nostro Forum troverai moltissime discussioni su ogni aspetto della malattia e tu stesso potrai aggiungere nuove testimonianze e domande.

A presto...

[nuraghes]

Originalmente inviato da PierPaolo

Ciao Carlo, benvenuto nel Club!
Con la tua presentazione hai sintetizzato quello che prova un malato di MICI appena ricevuta la diagnosi.
A priori nessuno può prevedere che decorso avrà la tua malattia, pertanto non dare per scontato di dover vivere tutto ciò che leggerai nel Forum.
Di sicuro la diagnosi veloce ti risparmierà tanti problemi...

Non spaventarti per eventuali momenti di solitudine, sconforto, depressione...
Metti in conto che la maggior parte delle persone... familiari compresi faticherà a capire i tuoi problemi, ma nonostante tutto riuscirai a riorganizzare la tua vita in modo da ridurre il più possibile ogni disagio.

Nel nostro Forum troverai moltissime discussioni su ogni aspetto della malattia e tu stesso potrai aggiungere nuove testimonianze e domande.

A presto...

Ti ringrazio Pierpaolo, io di natura tendo spesso a immaginare lo scenario peggiore, anche perché diciamo che, salutisticamente parlando, non sono una persona molto fortunata in generale...o forse faccio cosi perché sotto sotto non sopporto una delusione dopo una segreta speranza... comunque spero tanto di imparare in fretta questo mondo...
Grazie per la pronta risposta!

[annac]

Coraggio nuraghes. Io ho la rcu dal 2003, ho avuto lunghi periodi di remissione quasi scordandomi della malattia. Certo ci sono momenti no, momenti un cui invidi chi può mangiare di tutto, che daresti chissà cosa per una bella pasta e ceci! Unico consiglio, segui con attenzione tutte le terapie che ti daranno. La vita è bella. Fammi in bocca al lupo che mercoledì prossimo ho la colon di controllo

[martinapecchi]

Già hai riassunto tutto alla perfezione. All'inizio spaventa e ti senti solo, ma vedrai che ci saranno dei momenti in cui ti potrai sentire quasi NORMALE. Io ho 23 anni e ormai è passato più di un anno da quando ce l'ho. Devi imparare a conviverci, è una faccenda molto impegnativa. Sei comunque fortunato ad avere tanti amici, la famiglia e una fidanzata che ti vogliono bene e che ti sono venuti a trovare all'ospedale. A me per esempio è andata peggio.
Buona fortuna caro!

[Alex77]

In bocca al lupo e non mollare mai! Te lo scrive uno che ha la RCU con alti e bassi da quasi 17 anni!!

[Laura1983]

Ciao Carlo.
Un po' in ritardo, ma arrivo anch'io...
Leggere il tuo post mi ha fatto venire il nodo in gola. Si, perché convivere con queste patologie non è facile e le tue emozioni sono le stesse che ho provato io all'inizio.
Io ho vissuto un cambio diagnosi, da Rcu a Crohn a distanza di un anno dalla prima diagnosi e per arrivare alla prima diagnosi ci ho messo quasi un anno.
Nella sfortuna hai comunque avuto la "fortuna" di avere una diagnosi in tempi brevi e questo ti permette di iniziare cure adeguate fin da subito.
Per il resto, il senso di solitudine, il sentirsi incompresi e al tempo stesso il non voler essere un peso per gli altri sono molto comuni tra tutti noi. Questi aspetti rendono ancora più difficile accettare il nostro stato di salute, ma al tempo stesso dobbiamo pensare che la vita è la nostra, così come i dolori e i momenti di sconforto e che dobbiamo trovare il giusto compromesso tra "lo stare attenti" e seguire le regole e il "non farsi condizionare" troppo su quello che potrebbe essere.
Io il primo anno ho smesso di uscire, non volevo più vedere nessuno per paura di dover spiegare le mie corse in bagno o il mio malessere. Anche nei periodi in cui stavo bene ero sempre terrorizzata di stare male improvvisamente. Poi, un po' alla volta, ho cominciato a "non aver paura" e ho ricominciato a vivere una vita, che indubbiamente non è quella che facevo prima, ma che non mi isola più dal mondo.
A volte riesco anche a riderci sopra e con alcune amiche (una in realtà) ogni volta che entriamo in un locale o in un posto nuovo, la prima cosa che si fa è cercare il bagno.

Non ho ancora accettato il mio Morbo, ma ci sto lavorando quotidianamente.

E come dici tu: Buona Salute a tutti!

[Bob55]

Ciao Carlo.
Mi accodo anch’io in ritardo.
Nel leggere la tua situazione che stai vivendo, il sentirsi incompreso, il sentirsi solo, o altro (in fondo è difficile per un altro comprendere le difficoltà che si affrontano per la ns. patologia) alla lunga ti permette di comprendere il valore dell’amicizia e, anche se pochi, di circondarti di veri amici. È vero, sul lavoro è pesante, ma non bisogna abbattersi mai né pensare ad un futuro in chiave negativa.
Ogni giorno, quando si è in remissione occorre viverlo nel modo migliore con tanto entusiasmo e non sconfortarsi mai, stringendo i denti, quando si è in fase acuta. È importante anche farsi aiutare da un terapeuta per il lato psicosomatico.
Occorre cogliere, prendere, e informarsi per raggiungere una qualità di vita migliore (specialista bravo nell’inquadrare la cura, dieta appropriata e non frustante, associare alla necessaria medicina allopatica anche cure alternative, tanta fede in Dio e tanto amore per se stessi -mai colpevolizzarsi-, yoga, interessi vari, non stancarsi eccessivamente sul lavoro anche quando si è in remissione e tant’altro che pensi possa metterti in condizione di stare meglio, ma non farti mai venire nessuna paura per il futuro).
Vedrai che piano piano comincerai a saper convivere con la nostra “compagna di viaggio”, acquisendo quella sensibilità per trovare quotidianamente anche aspetti insoliti e se vogliamo anche belli.

Sii forte.
Un caro saluto

[vapo18]

Ciao Carlo!
Anche io RCU diagnosticata da appena un anno.
E' vero, la parte più difficile è accettare di conviverci da qui in avanti.
Ricordo ancora con che incredulità e ostinazione il mio ragazzo rigettava la notizia che fosse "cronica"... <Sentiamo altri pareri! Deve esserci una cura!>
Ma per fortuna mi è stato vicino, come i miei genitori, testimoni di tutti gli episodi drammatici di dolore... Dai tempo anche ai tuoi per farli rendere conto.

Inoltre alla mia prima visita gastroenterologica mi avevano diagnosticato emorroidi... due mesi di cura di emorroidi e nonostante tutto problemi ad andare in bagno... dai primi sintomi alla diagnosi ufficiale ho sofferto per 7 mesi.

Anche io come gli altri utenti mi sono rivista in molte delle tue parole e ti sarò sincera, i primi mesi sono i più difficili ... Primo per trovare la cura che la plachi, secondo per imparare a conviverci... Anche io ho avuto episodi insistenti durante un periodo di stage e infatti non sono rimasta per molto... però è anche vero che esistono pazienti che ce l'hanno e vivono come se nulla fosse perchè sono in recidiva!
Basta solo entrare in quella fase per sentirsi persone normali

Ora ti consiglio semplicemente di stare tranquillo e concentrato su te stesso. Segna a mente gli alimenti che ti fanno più male (per me sono l'alcol, i fritti, il caffè e gli yogurt, ma ognuno ha i suoi) e inizia questa nuova vita!