Mi presento: 20 anni, morbo di crohn

[Daphne]

Salve a tutti, ho 20 anni e presento i sintomi del crohn da quando ne avevo 15/16. La malattia tuttavia mi è stata diagnosticata a 17 anni in seguito ad intervento con asportazione dell'ileo. Purtroppo nonostante tutte le visite e gli esami nessun medico era stato in grado di diagnosticarmi la malattia e quindi dopo un lungo calvario (avevo perso circa 20 chili e non mi reggevo più in piedi) sono stata operata d'urgenza ed è venuta fuori la verità. Quel periodo è stato un incubo ma quando tocchi il fondo non puoi far altro che risalire no? Dall'intervento non ho più avuto grossi problemi fisici (farmaci e visite sempre presenti), anche se a livello psicologico ancora combatto. Comunque non voglio essere prolissa ne fare la vittima perché siamo tutti sulla stessa barca e siamo qui per sostenerci a vicenda. Attualmente studio medicina e spero di poter dare un giorno il mio contributo affinché questo male venga estinto del tutto. Grazie per l'attenzione e buona "serata" a tutti!

[amalia.ercole]

Brava per aver scelto di studiare medicina, è anche questo un modo per andare avanti, urge veramente che qualcuno studi e scopra qualcosa, perché la ricerca in questo settore non cammina, si naviga tra rimedi che non risolvono mai il problema.

[Furiadicheb]

Ciao Daphne e benvenuta in questo inferno.
Ricordo nel 2003 quando mi diagnosticarono la malattia a 17 anni, il medico mi disse "Tranquillo che entro cinque anni massimo scopriranno la cura".
Invece poi vedi in quali acque siamo finiti.
Purtroppo per alcune cose la medicina convenzionale ha fallito miseramente.

[Daphne]

Purtroppo trovare una cura per una malattia della quale non si conoscono bene nemmeno le cause non è semplice e la strada è ancora lunga. Però la medicina fa passi da gigante ogni giorno, dobbiamo essere fiduciosi. Non so se siete a conoscenza del morgensen, un nuovo farmaco biologico in sperimentazione che potrebbe ridurre l'incidenza delle mici fino al 70%. Comunque la mia speranza più grande è di diventare un medico migliore di quelli che mi hanno presa in cura all'inizio, che mi hanno fatta patire per quasi due anni senza capire di cosa si trattasse. Regna ancora troppa ignoranza su queste malattie anche tra i medici stessi.

[Furiadicheb]

^Si il Morgensen è in una fase di ultima sperimentazione sulle persone se ricordo bene, ma penso che prima di due/tre anni non si saprà niente. Quantomeno è il primo farmaco che agisce in maniera nettamente diversa da questi che si usano adesso, negli anni sono usciti un sacco di farmaci anti TNF che agiscono tutti alla stessa maniera ma non sono risolutivi e molti portano assuefazione nel tempo. Quantomeno il Morgensen sembra prendere un'altra strada. Chi vivrà vedrà. Io penso manca ancora tanto per una cura vera e propria.

[Daphne]

Esatto, il morgensen si trova in terza fase di sperimentazione, ovvero la fase in cui vanno stabiliti i dosaggi e i tempi della cura, e prima di 2/3 anni non sarà messo in circolazione. Sta avendo effetti positivi su moltissimi pazienti. Per farla breve nei malati di mici le tgf-beta1 non funzionano adeguatamente a causa di altro fattore chiamato smad. Il farmaco andrebbe a bloccare smad facendo funzionare nuovamente in modo normale le tgf. Sul fatto che la strada verso la guarigione sia ancora lunga sono d'accordo, ma non possiamo aspettarci che esca una cura definitiva da un giorno all'altro. Già questa è una grande scoperta e magari potrebbe essere la base per una cura definitiva.

[Jade]

Anche a me hanno detto semplicemente: "non si conosce ancora l'agente eziologico". Confido nella ricerca. Nella nostra sfortuna abbiamo la fortuna che siamo in molti affetti da queste malattie. Quando studio con i miei colleghi, finiamo sempre a parlare di malattie perché ormai in ogni famiglia c'è qualcuno ammalato e soprattutto giovane.

[Daphne]

Si probabilmente le cause sono un mix di fattori genetici ed ambientali. Trattandosi di malattie croniche a lungo decorso poi, difficilmente se ne muore. Certo dobbiamo convivere con alti e bassi ma esistono malattie peggiori che colpiscono anche bambini piccolissimi. Dobbiamo essere ottimisti verso il futuro, il pessimismo non ci farà certo guarire

[Furiadicheb]

Purtroppo ci sono stati anche casi di decessi, raramente ma ci sono stati anche nell'era super tecnologica di oggi, però con queste malattie bisogna sempre fare un discorso a parte perchè poi ognuno sviluppa nel tempo altri problemi insieme al Crohn. Insomma ti rendono la vita difficile, e comunque non sei cosi libero di vivere la tua vita come una persona normale. Io continuo a pensare che il Crohn non debbe essere curato "curando il Crohn". Per me è riduttivo porre questa malattia ad una semplice infiammazione intestinale. C'è molto molto di più. Fino a che la medicina non allargherà la sua visione ci ritroveremo sempre e solo con dei pallativi a mantenerci in vita.

[Daphne]

Io sono dell'idea che vivere nell'ansia di quello che avverrà non porti a niente di buono. Oltre al crohn io ho anche altri problemi di salute ma ormai l'ho accettato. I periodi difficili in un modo o nell'altro passano e quelli in cui sto bene penso solo a godermeli. Non mi complicherò la vita più di quanto la malattia non lo faccia già per me.
Per quanto riguarda le cure è ovvio che il crohn non sia solo un'infiammazione intestinale, ma tutti gli altri problemi che abbiamo partono da quello per poi ampliarsi. Bisogna ringraziare che ci siano i palliativi a tenerci in vita piuttosto che "lamentarci" che non ci siano cure definitive. Non è una cosa affatto semplice trovare una cura per una malattia del genere. Certo se la medicina ampliasse la propria visione la cosa potrebbe essere solo positiva, ma potrebbe comunque non esserci una cura. Non illudiamoci ma non rassegnamoci nemmeno, cerchiamo di renderci la vita quanto più normale possibile.