Presentazione

[Bice84]

Ciao, mi chiamo Beatrice, ho 23 anni, sono di Udine.
Ho una "colite indeterminata/malattia di Crohn a localizzazione colica" da quattro anni. Non ho mai subito interventi. Sono stata ricoverata la prima volta nel 2005, poi nell'estate del 2006 e l'estate scorsa. Ogni volta è stata aggiunta una cura. Attualmente prendo Pentacol 800 mg 2 x 3, Azatioprina 50 mg x 2, e da luglio ho cominciato la terapia con l'Infliximab. Finora ho fatto tre infusioni. L'Infliximab è stato efficace fin da subito e per ora non ho avuto problemi di intolleranza.
Non conosco nessuno che ha una malattia infiammatoria cronica intestinale e generalmente non amo parlare della mia malattia con amici e conoscenti. Per questo mi piacerebbe chiacchierare un po' con voi ogni tanto.

[patt]

Benvenuta Beatrice. Parlare con le persone che soffrono della tua stessa malattia è un grosso aiuto per noi, ti fa sentire un pò meno sola! Puoi spiegarci cosa comporta la colite indeterminata/malattia di Crohn a localizzazione colica? Come l'hai scoperta? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio!

[Monia07]

Ciao Beatrice, capisco bene il tuo stato d'animo visto che anche io non ho detto nulla della mia malattia ai miei amici per non sentirmi dire "mi dispiace" per non rispondere alle classiche domande come: è contagioso? è ereditario? guarirai? puoi avere figli? ecc... quindi penso che abbiamo fatto bene a non dire niente!

[babi]

Ciao Bea, anch'io sono un pò come te, non amo affatto parlare di questa malattia, ho 23anni e anch'io non conosco nessuno con cui confrontarmi.
Anche se da quando ho scoperto questo sito ed ho capito che non sono la sola, la mia visione della cosa è un pò migliorata. Dico un pò perchè tutt'ora faccio molta fatica ad accettarlo. Sappi comunque che puoi contare su tutti noi. Benvenuta.

[Bice84]

Quando ho avuto i primi sintomi, quattro anni fa, non sono nemmeno andata dal medico e mi sono curata con prodotti di banco. Credevo fosse semplice diarrea, dopo quasi un anno i sintomi si sono ripresentati, ma perdevo anche molto sangue, allora ho conosciuto il mio ge, che mi ha rimesso a posto col Pentacol. La prima diagnosi è stata "sospetto di colite ulcerosa". L'anno dopo ho avuto un'altra riacutizzazione e sono stata ricoverata per un mese. La situazione era un po' più complicata perché al momento del ricovero mi trovavo in Francia e ho passato una settimana in un ospedale francese. Non ero mai stata in ospedale e credevo che mi avrebbero fatto giusto due flebo. Quella volta mi è stato trovato un ascesso, che per fortuna è sparito grazie agli antibiotici e non è stato necessario intervenire chirurgicamente. L'estate dopo altra riacutizzazione, altro ricovero, con la particolarità di un eritema nodoso alla gamba dolorosissimo. Ho cominciato quella volta la terapia con l'Azatioprina. La ripresa è stata molto dura e in autunno ho cominciato ad avere attacchi di panico, forse perché avevo la sensazione di non riuscire a fare nulla a causa della stanchezza. Sono stata in cura da una psicologa per alcuni mesi e credo mi sia stato molto utile, dal momento che ho avuto l'ultimo attacco di panico in maggio. In giugno sono stata di nuovo male e ai primi sintomi mi dicevo che non avrei retto un'altra riacutizzaione. Credevo che grazie all'Azatioprina sarei stata sempre bene, non mi ero affatto resa conto della situazione e non mi aspettavo un'altra crisi. La cosa che mi spaventava di più era il periodo successivo al ricovero, la ripresa. Poi però è andata abbastanza bene perché i medici hanno deciso di curarmi con l'Infliximab e mi sono ripresa molto più velocemente delle altre volte. Ora sono un po' anemica e mi sono state prescritte delle infusioni di ferro, ma per il resto sto abbastanza bene. Per le caratteristiche dell'ultima riacutizzazione i medici hanno escluso che possa trattarsi di colite ulcerosa.

Finora non mi sono mai occupata della mia malattia, ho preferito fare finta di niente, limitandomi a prendere le medicine. Ora mi sono resa conto che la malattia potrebbe condizionarmi seriamente e ho trovato questo sito per caso, mentre cercavo informazioni. A dire il vero leggendo i vostri post mi sono un po' preoccupata, però penso anche che sia bene confrontarsi con chi soffre della stessa malattia e ci può capire. Solitamente preferisco non dire nulla perché non voglio essere un peso per nessuno e perché non credo che sarei capita.

Sono studentessa all'ultimo anno, studio scienze internazionali e diplomatiche all'università di Trieste, la sede del corso è a Gorizia. Penso che studiare sia un'attività adatta a chi ha una malattia come la nostra, perché non si hanno orari fissi e si può decidere quando dare gli esami, almeno da me. La vita lavorativa però mi spaventa, ho paura di non essere in grado di lavorare bene.

[nadi]

Ciao Beatrice. Hai fatto bene a scriverci perchè quando ti senti giù puoi sfogarti con noi che ti comprendiamo e cercheremo sempre di aiutarti (almeno psicologicamente, per quanto possa essere possibile tramite questa scatola!). Hey anche quando sei allegra scrivici che tiri su il morale a noi! Per il lavoro non ti devi preoccupare, importante è che segui i tuoi sogni e desideri senza limitarti in niente (il crohn aspetta solo questo, non dobbiamo dargliela vinta!). Io mi sono aggrappata al mio di sogno e, nonostante tutto, l'ho realizzato. Continua a curarti, non trascurarti mai e... vivi!

[sa87]

Benvenuta cara e forza e coraggio che ce la farai in tutto! Noi siamo qui!

[topetta]

Cara Beatrice sai cosa ho imparato parlando con gli amici del forum? Che noi siamo persone uguali alle altre, che la nostra vita può essere felice anche se siamo malati: possiamo lavorare, fare figli, fare viaggi e tutto ciò che fanno gli altri. Logicamente nei periodi di ricaduta dobbiamo curarci ed avere tanta pazienza ed avere sempre la convinzione che prima o poi passerà. Anche io questo inverno sono stata in cura da una psicologa perchè dopo ben 26 anni di malattia non ne potevo proprio più. Lei mi ha aiutato ad affrontare le cose con più tranquillità ed a ritrovare la voglia di vivere. Vedrai che anche tu ce la farai. A presto.