Mi presento e consiglio.

[okkettina83]

Salve a tutti.
Il mio nome è Laura, ho 24 anni e da più di due anni ho problemi allo stomaco e all'intestino.
Mi hanno diagnosticato una esofagite da reflusso con ernia iatale, ma tutte le cure provate non hanno avuto effetti positivi. Ora sono in cura da un dottore molto stimato, il quale, analizzando i miei sintomi, che sono mal di stomaco lacerante, reflusso e evacuazioni frequenti (ma non diarrea, vado semplicemente in bagno 3-4 volte al giorno, ma le feci sono normali) mi ha fatto fare vari esami, dicendo che potevo essere affetta dal morbo di Crohn.
Ho fatto le analisi del sangue, delle urine, delle feci (tutti risultati normalissimi), una gastro (ne avevo già fatte due, e dalla penultima erano risultate 4 ulcere dudenali da HP), una given e una colonscopia.
L'esito? Il dottore ha confermato l'esofagite da reflusso, ha trovato ulcere anche nell'intestino e si è convinto che ho il morbo di Crohn.
Dico convinto perchè dalla colonscopia non risulta affatto. Ora lui vuole che io cominci questa cura per il morbo di Crohn, ma perchè dovrei? Ho sofferto tanto e soffro ancora perchè nessun dottore ha saputo aiutarmi, e ora dovrei addirittura provare una cura per una malattia che il mio dottore pensa che abbia al 90%, ma di cui non è sicuro? E l'altro 10% non significa nulla?

Vi chiedo perfavore di darmi un consiglio, non so che fare, e sono spaventata. Secondo voi dalla colonscopia deve risultare per forza il morbo di Crohn o può anche non accadere? E poi i miei sintomi sono compatibili o no con quelli causati da questa malattia? Aspetto una vostra risposta, e vi ringrazio tanto, mi sento già meglio adesso.
Un bacio, Laura.

[Stefania]

Benvenuta Laura. Non siamo in grado di dare consigli non essendo medici, ci limitiamo ad esprimere un parere.
Come parere personale, penso tu debba provare a seguire la cura che ti è stata prescritta dal gastrenterologo, nel caso tu non dovessi riscontrare alcun effetto positivo, puoi sempre ricontattarlo e riparlarne, ma se non farai un tentativo non saprai mai se è la cura giusta per te.
Dici che ti sono state riscontate ulcere nell'intestino, quindi la colon non è completamente negativa. Questo esame non sempre può diagnosticare con assoluta certezza, il tipo l'infiammazione intestinale dal quale si è affetti.
E' fondamentale però affidarsi ad un gastroenterologo che ricopre la propria fiducia e seguire con scrupolo le sue indicazioni.

[ziaannina]

Ciao, non so perchè ma quando ho letto il tuo messaggio mi è venuto in mente quando io stavo male due anni fa.
Io per 15 anni ho sofferto di reflusso gastroesofageo con ernia jatale che negli anni è diventato di terzo grado quindi incurabile, con coliche intestinali, periodi tra evaquazioni continue (ma non diarroiche), vomito continuo o alternanza a stitichezza.
Sta di fatto che avevo anche la cistifellea piena di microcalcoli, due anni fa quindi la decisione di operarmi e mi hanno fatto una gastroplastica antireflusso, ma dopo un anno ho incominciato ad aver problemi intestinali con sintomi riconducibili ad una M.I.C.I. Non ho mai avuto ulcere però, ho fatto colononscopia, ecografia intestinale, e esami specifici dove è risultato che c'era qualcosa che non andava ma ad oggi non hanno ancora capito cos'ho.
Ti suggerisco di affidarti comunque ad un gastroanterologo, certo se non ti convince puoi sempre sentire un altro parere te lo dico per esperienza io ho cambiato due GE nell'ultimo anno.
So come ti senti, prendere medicine senza sapere cos'hai è brutto ci son passata e ci sto passando quindi so benissimo cosa si prova e penso che quasi tutte le persone di questo forum ci siano passate.
Tienici informati.
Incrocio le dita per te.

[okkettina83]

Le vostre risposte mi hanno fatto riflettere, vi ringrazio.
So che bisogna seguire i consigli dei medici, che di sicuro ne sanno più di tutti noi, ma credo che in primis ci sia bisogno di fiducia tra paziente e dottore.
Il mio Ge mi ha fatto aspettare oltre un mese per darmi una risposta, l'ho chiamato più volte per dirgli che stavo molto male e che lo stomaco mi faceva impazzire, e sapete quale è stato il risultato? Ho sempre parlato solo con la sua segretaria, perchè lui era troppo impegnato, la quale mi ha detto: "Se sta cosi male vada al pronto soccorso, il dottore non si occupa di queste inezie" e questo considerato il fatto che la sua parcella è di 150 euro e io non sono benestante, ma tutt'altro.
Ora: sarà anche rinomato nella mia città, ma si trattano cosi i pazienti? Non credo. Sapete, sono stufa.
Non mi ricordo quando è stata l'ultima volta che sono stata bene, felice. Non ho molte pretese, vorrei solo stare abbastanza bene poter studiare con serenità, laurearmi e rendere mio padre e il mio futuro marito orgogliosi di me, in modo da ripagarli di tutti i sacrifici che hanno fatto e fanno ancora per me. Chiedo troppo? Ho deciso di rivolgermi a dei centri molto rinomati che ho trovato su internet, uno si trova a Milano e l'altro a Bologna.
Tutti i pazienti ne parlano molto bene. Voglio risolvere questa cosa una volta per tutte. Voi cosa ne pensate? Fatemi sapere, e grazie ancora!

[Hello]

La tua caparbietà, ti fà onore anche perchè è un nostro diritto poter star bene e vivere al meglio la nostra patologia.
Quindi io credo che tu faccia bene a trovare un nuovo GE, a sentire nuove opinioni e pareri diversi, perchè anche se è vero che il paziente deve fidarsi del medico, la vita è solo la nostra e quindi dobbiam fare ciò che è possibile per preservarla.
Poi, soprattutto nel tuo caso, dove la dignagnosi è ancora un pò incerta e le cure attuali ritardano a far effetto, credo che un altro parere sia più che lecito, anche perchè, siccome queste tipo di malattie sono croniche, è giusto che si instauri un buon rapporto con il medico che ti ha in cura.

[diavolita87]

Ciao Okkettina!
Io penso che fai bene a sentire il parere di un altro ge in quanto, secondo me, un gastroenterologo può essere rinomato quanto vuoi ma se manca di umanità la cosa é piuttosto grave. Trovo assurdo che un gastroenterologo non si faccia rintracciare dai propri pazienti; anche il mio ge é sempre super impegnato fra ospedale e studi privati, tuttavia, si rende sempre reperibile, anzi, é stato proprio lui ad invitarmi a chiamarlo qualora le cose non andassero bene. E trovo altrettanto assurdo che per l'esito di un esame tu abbia aspettato un mese quando, generalmente, per una biospsia non si attende più di una settimana.
Se lui non ti convince, rivolgiti a qualcun'altro perché ciascuno di noi ha il diritto di stare bene!

[okkettina83]

Grazie, grazie, grazie a tutti voi! Sono qui da poco eppure il sollievo che provo leggendo i vostri messaggi è immenso. Credevo di essere sola sapete?
Le persone che mi circondano non mi capiscono molto, e soprattutto non credeno a quello che non vedono, per loro a volte mi lamento di un dolore immaginario, perchè non c'è nessun segno esterno della mia malattia e io soffro ancora di più.
E' difficile essere positivi quando si è circondati da persone cosi. Meno male che chi mi vuole bene davvero mi sta vicino, e poi ora ci siete anche voi. Sono cosi felice.
Venerdi vado a prendere la mia cartella clinica, con tutti gli esami che ho fatto, dal mio Ge, sentirò nuovamente il suo parere e poi andrò altrove, da qualcuno che si preoccupi davvero per me, che capisca cosa ho, che ne sia sicuro, e che cerchi di fare il possibile per aiutarmi a vivere al meglio. Baci a tutti.

[nadi]

Ciao Okkettina! Io sono Nadia e ti dò anch'io la benvenuta tra noi malati di crohn! Forse non ho letto bene, ma... di dove sei? Io anche sono dell'idea che dovresti chiedere altri pareri medici, (sono in cura a Bologna e per me non esiste centro migliore!). Sono sicura che troveranno la diagnosi giusta e ti daranno la cura adeguata, cerca di essere positiva. Capisco che non sia facile ma provaci... noi siamo qui.