Infliximab + immunosoppressori o prednisone?

[julie84]

Fra 6 giorni farò la 3a flebo di Infliximab, sono preoccupata perchè sto scalando il prednisone (ora sono a 15mg) e più lo scalo più mi tornano alcuni sintomi della cu attiva; da ieri ho mal di pancia e ho sanguinato 2 volte.

Il gastro per questa ragione sta pensando di abbinare gli Immunosuppressori all'Infliximab, dato che io mi rifiuto di continuare il prednisone.
Cosa ne dite? E' da pazzi rifiutare il prednisone? Lo so che è poco comprensibile, ma io ho sofferto tanto di disturbi alimentari, e l'aumento di peso dato dal prednisone mi fa stare malissimo, proprio non vivo...
D'altro canto Immunosuppressori più Immunomodulatori... Argh!

Non ce la faccio più, non so che decisione prendere, mi fa un male cane la pancia e questo dolore mi ricorda i dolori insopportabili che sentivo in ospedale nonostante gli oppiacei (sono stata ricoverata recentemente per un mese).
Che periodo nero!

[sarettah1988]

Cara julie, è comprensibile che tu non voglia prendere il prednisone a vita, ma secondo me devi avere un attimo di pazienza e aspettare di trovare la cura che ti faccia effetto prima di rifiutarti di prenderlo. Prima di iniziare le cure di immunosoppressione sarebbe utile che la nostra malattia sia in una fase "tranquilla" tramite l'aiuto dei cortisonici, in quanto sia le cure biologiche che gli immunosoppressori in genere ci mettono del tempo prima di fare effetto, a volte anche mesi. Una volta poi iniziate le cure nuove ha senso iniziare a scalare il cortisone, ma non prima! Anche a me il Deltacortene in passato ha dato seri problemi, prendevo 80 mg al giorno, e l'ultima volta sono ingrassata di 18 kg in poco più di due mesi. Ma ho avuto pazienza, ho voluto attendere che le altre terapie fossero ormai "consolidate", dopodichè ho iniziato a scalare fino a toglierlo completamente, nonostante io sia anche corticodipendente! Ai tempi nemmeno io volevo più prenderlo, stavo malissimo, ma adesso col senno di poi sono felice di non aver mollato, e per i kg di troppo adesso ho tutto il tempo e la tranquillità della malattia a mia disposizione per poterli smaltire pian piano. In bocca al lupo!