Malesseri: mi date un consiglio?

[ilydoc]

Ciao a tutti,
questo è uno dei miei primi messaggi, sono Veronica, mdc da circa 4 anni...
Nella mia presentazione potete leggere le mie "ultime parole famose": credo di essere in piena recidiva e non vedo miglioramenti con la sola mesalazina.
I sintomi sono iniziati da un mesetto: crampi diffusi e sempre più frequenti, crisi acute di meteorismo,bruciori.
Da un paio di settimane ho ripreso a pieno regime la terapia che mi era stata assegnata alla diagnosi ovvero 3g/die mesalazina (6 cp di pentasa 500mg al giorno) ma le cose sembrano peggiorare!
In questi gg. ho fitte saltuarie, bruciore diffuso e soprattutto rettorragia, le feci sono normali ma c'è abbastanza sangue e frammenti di mucosa, ieri in particolare, ho avuto forti dolori al fianco sx per una 20 di minuti, poi sono andata in bagno e vai di sangue.
Non so a cosa pensare: infiammazione al sigma/colon discendente? Stenosi? Ho sempre sofferto di attacchi improvvisi di dolore e aria che però si sono sempre risolti nell'arco di un giorno senza quelli che sembrano essere i segni di una sub-ostruzione, non ho febbre ma mi sento spesso "con la testa leggera" (pressione bassa? anemia?), non mi sento un granchè bene.
Purtroppo non ho esami recenti a cui fare riferimento, alla diagnosi 4 anni fa dichiararono ileite da crohn all'ultima ansa (15 cm) e verosimile coinvolgimento digiunale, i sintomi erano solo diarrea e debolezza ma ves e pcr erano alle stelle.
Una sigmoido-rettoscopia un anno fa per rettorragia ha escluso un'infiammazione al sigma, il medico parlò di possibile origine emorroidaria dato che soffro di questo disturbo e mi consiglio cicli ricorrenti di Daflon (un vasoprotettore) con cui sono riuscita a tenere sotto controllo questi sanguinamenti ricorrenti (maledetta stipsi!) ma ora mi sembra che sia del tutto differente.
Insomma, qualcuno riconosce i miei sintomi? Posso fare qualcosa per migliorare la situazione ed evitare il peggioramento? Mi sono autoimposta anche una dieta leggera e priva di fibre, sono all'estero (Praga) e l'idea di una complicanza acuta mi terrorizza... sono molto giù di morale: non mi resta che fare il biglietto aereo?
Grazie a tutti, Veronica.

[yuna79]

Ciao Veronica!
Darti una risposta è un pò difficile, nel senso che capisco che ti dispiaccia interrompere il tuo erasmus prima della sua naturale conclusione, ma d'altro canto sangue,muco e tutti questi dolori non mi sembrano da trascurare. Non hai possibilità di contattare il tuo gastroenterologo qui in Italia? Che so magari hai un recapito veloce, cellulare,mail.
Perchè spiegare la tua situazione lì a Praga, per tua stessa ammissione, ti verrebbe troppo complicato.
La mia è solo un'opinione, ti dico cosa farei io: tornerei a casa e mi farei vedere urgentemente dal mio GE. Mi spiace dirti questa cosa e capisco che ti crei sofferenza lasciare Praga e tutte le belle esperienze che stai facendo,ma la salute Veronica, vale più di tutto questo.
Probabilmente sei anche combattuta dal pensiero che magari non si tratti di recidiva, ma io mi vorrei togliere il pensiero.
Scusa se mi sono permessa di dirti queste cose ma con questa malattia è meglio non trascurarsi.
Ti ripeto la mia è solo un'opinione, nulla più, maturata leggendo e rileggendo il tuo messaggio.
Facci sapere come va e cosa deciderai di fare.
Un caloroso abbraccio.
Maria Grazia

[Paola08]

Carissima Veronica, mi piange il cuore a farlo, ma devo dirti che dai sintomi da te descritti, mi pare che "ci troviamo" di fronte ad una recidiva.
Un consulto con un GE (anche praghese, perchè no!) è il miglior consiglio che possa darti in questo frangente.
Considera che la mesalazina è una terapia "ordinaria" per noi malati di MICI, ma è assolutamente insufficente per superare una recidiva.
Ti auguro di superare questo brutto momento quanto prima e nel più brillante dei modi, ma ribadisco il punto: mi pare che un consulto specialistico sia assolutamente necessario.
Con i migliori auguri di risentirti presto con buone notizie,
ti mando un grande abbraccio e, mi raccomando, tienici informati!
Paola

[ilydoc]

Beh, è cio che temevo anche io, il fatto è che sarebbe la prima recidiva, dopo la diagnosi, quindi non sono in grado di capire bene cosa sta accadendo.
Grazie Paola, ho deciso di tornare in Italia per una decina di giorni, preferisco una visita dal mio ge e soprattutto in una lingua che comprendo!
Vi terrò aggiornati, grazie ancora.

[ebbai23]

Ciao Veronica, dalla mia "esperienza" da malato posso dirti che per la recidiva la sola mesalazina non basta! Ti servirà quasi sicuramente del cortisone ma OVVIAMENTE sotto consiglio medico, col cortisone non si scherza.
Se puoi telefona al tuo G.E. e prova a chiedere a lui.

[ilydoc]

Grazie Ebbai e Maria Grazia... credo abbiate tutti ragione e mi fido!
Ho appena fatto il biglietto aereo, ma di andata e ritorno: magari in 10 gg. riesco a fare tutto e tornare! Vedremo cosa mi dicono il ge e gli esami di controllo.

[ilydoc]

Ciao a tutti, avevo promesso un aggiornamento ed eccomi qui.
Ricapitolando velocemente, dal mese scorso ho cominciato ad avere più disturbi del solito: crampi, bruciori, meteorismo, fitte, poi sanguinamento rettale ogni volta che andavo in bagno e il terrore di una riacutizzazione mi ha riportato dal ge per i dovuti controlli.
Ho fatto analisi del sangue, eco delle anse, retto-sigmoidoscopia.
I risultati sono buoni, molto meglio di quel che temevo: la ves è al limite della norma, nessuna anemia ne altre alterazioni di rilievo.
L'eco delle anse è ottima, nessuna stenosi, l'ultima ansa ileale appariva di spessore normale (era la localizzazione del mio crohn alla diagnosi 4 anni fa) mentre sono lievemente ispessite le pareti del colon sx e del sigma.
Alla retto-sigmoidosopia tutto abbastanza normale, nulla al retto, sigma con mucosa arrossata ma nessuna ulcera o altri evidenti segni di infiammazione.
Insomma, un bel sospiro di sollievo ma mi resta qualche dubbio: l'esame istologico delle biopsie del sigma parla di "colite prevalentemente cronica indeterminata" e non di crohn, inoltre anche il ge ha messo in discussione la diagnosi iniziale avendo avuto un decorso clinico anomalo (del tutto semplice, rapida remissione e buon mantenimento anche senza nessuna terapia per 4 anni), per cui non mi resta che aspettare luglio per fare una colonscopia completa e definire meglio la situazione.
In più, il sanguinamento è leggermente diminuito ma non si è risolto e non so più che fare: antinfiammatori, vasoprotettori e cortisone locale non hanno dato risultati ma il ge non ha evidenziato emorroidi particolarmente infiammate! L'importante comunque è che non mi sono anemizzata per cui la situazione è tranquilla.
La mia nuova terapia Asacol clismi, uno ogni sera per un mese, speriamo bene.
Posso concludere dicendo che la sitazione non é cambiata di molto ma averne parlato con il ge e aver escluso una recidiva importante mi ha tranquillizzata parecchio.

[yuna79]

Ciao Veronica!
Sono contenta che tu sia più tranquilla e che hai potuto escludere una recidiva importante. Certo che avere questo dubbio sulla diagnosi, forse non è granchè. Ma vedrai che arriverai ad un punto fermo, con pazienza.
Del resto le IBD sono un grande esercizio di pazienza.
Mi dispiace che alcuni disturbi non siano scomparsi nonostante la terapia.
Sei in Italia o sei già tornata a Praga?
Un abbraccio forte.

Maria Grazia