Esperienze con Humira [Presentazione]

rosariaborg · 23-07-10, 23:39

Mio figlio ha già fatto sette iniezioni (4+2+1) di Humira ma ancora non vedo benefici tangibili. Ha un Crohn severo con diffusione panintestinale e grossi polipi gastrici.
Il G.E. (Ospedale Molinette Torino) mi dice di avere pazienza poichè ci vuole tempo per vedere i benefici, ma io ho tanta paura visto che abbiamo fatto tanti tentativi invano.
Chissà cosa ci aspetta ancora!

**Stefania** · 23-07-10, 23:47

Ciao Rosaria Benvenuta.

Non ci dici molto, riguardo tuo figlio. Quanti anni ha? E' ammalato ed in cura da molto tempo? Che tipi di terapie ha già fatto?

rosariaborg · 24-07-10, 23:45

Mio figlio ha 28 anni, il Crohn gli è stato diagnosticato nel 2004 a Torino Ospedale San Giovanni Battista (Le Molinette). Purtroppo mio figlio è un ragazzo autistico e quindi non dice quello che prova: io avevo capito da tempo che soffriva molto, aveva spesso diarrea alternata a periodi di stipsi ostinata ma il tracollo è avvenuto con una forte anemia che ha evidenziato presenza costante di sangue occulto nelle feci, anche se le stesse non erano mai particolarmente scure.
Siamo andati in Ospedale nella cittadina in cui abito (provincia di Ancona) ma dall'endoscopia hanno riferito esclusivamente di polipi gastrici non accennando minimamente alla possibilità di Crohn.
Poi siamo andati all'Ospedale Regionale di Ancona ed anche lì, in seguito ad esofagogastroduodenoscopia+colonscopia NON hanno diagnosticato Crohn e sostenendo che per il sanguinamento occulto dovevo rivolgermi a Torino. Sono andata a da uno specialista che in quel periodo stava sperimentando la videocapsula endoscopica. Vista la situazione complessiva di mio figlio non ho ritenuto opportuno farlo rientrare nella sperimentazione ed ho atteso che tale metodica entrasse nella routine diagnostica. Dopo qualche tempo ho saputo che alle Molinette usavano la videocapsula e così lì mi hanno diagnosticato il Crohn.
Terapia all'inizio con Deltacortene dovuta interrompere dopo circa un anno per problemi neurologici, poi provata azatioprina che ho dovuto interrompere per intolleranza, poi provata 6 mercaptopurina anche questa dovuta interrompere dopo circa 6 mesi per intolleranza, poi ho fatto per più di un anno la granulocitoaferesi, purtroppo senza grandi risultati, poi ho ripreso il cortisone per un breve periodo e poi siamo arrivati all'Humira... ma le cose stanno andando male.
Oggi Giacomo non ha smesso un secondo di lamentarsi... veramente non so più che fare.

paveliana · 25-07-10, 10:25

Ciao Rosaria,
ti riporto la mia esperienza con Humira: dopo il primo ciclo (4+2+1) anche per me non ci sono stati grandi risultati anzi, ho avuto un focolaio di polmonite (causa familiarità TBC), infezione alle vie urinarie ed al labirinto. Ora è più di un anno che continuo la cura ed i valori della Ves sono decisamente migliorati, ho meno dolore alla fossa iliaca e le scariche sono sporadiche. Credo pertanto che dobbiate avere un pochino di pazienza prima che la cura possa dare giovamento. Ti auguro, con tutto il cuore, che questa possa essere la strada giusta per far star bene tuo figlio Giacomo.
Un grande abbraccio ad entrambi.

agnese

rosariaborg · 25-07-10, 18:09

Grazie veramente per la Tua cortesia.

Hanno prescritto il Questran anche a mio figlio Giacomo, in concomitanza con Humira, ma ancora non riesco a capire se gli faccia bene o male: quando ha cominciato con Humira ne prendeva tre bustine/die e mi è sembrato miracoloso.
Poi a Giacomo si è accentuato il reflusso gastroesofageo ed ho avuto il sospetto che proprio il Questran sia responsabile.

A proposito, Giacomo non è stato mai operato e speriamo che non lo debba essere, non so proprio come riuscirei ad aiutarlo.
E' sensibilissimo, si spaventa moltissimo negli Ospedali e vuole sempre fuggire... Non sapete che fatica e che pena che ho per Lui! Questi ragazzi sono angeli ma delicatissimi.

23-07-10, 23:39	#1
rosariaborg Occasionale Data registrazione: 22-07-10 Messaggi: 7	Esperienze con Humira [Presentazione] Mio figlio ha già fatto sette iniezioni (4+2+1) di Humira ma ancora non vedo benefici tangibili. Ha un Crohn severo con diffusione panintestinale e grossi polipi gastrici. Il G.E. (Ospedale Molinette Torino) mi dice di avere pazienza poichè ci vuole tempo per vedere i benefici, ma io ho tanta paura visto che abbiamo fatto tanti tentativi invano. Chissà cosa ci aspetta ancora!

23-07-10, 23:47	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Ciao Rosaria Benvenuta. Non ci dici molto, riguardo tuo figlio. Quanti anni ha? E' ammalato ed in cura da molto tempo? Che tipi di terapie ha già fatto? __________________ Stefania

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24-07-10, 23:45	#3
rosariaborg Occasionale Data registrazione: 22-07-10 Messaggi: 7	Mio figlio ha 28 anni, il Crohn gli è stato diagnosticato nel 2004 a Torino Ospedale San Giovanni Battista (Le Molinette). Purtroppo mio figlio è un ragazzo autistico e quindi non dice quello che prova: io avevo capito da tempo che soffriva molto, aveva spesso diarrea alternata a periodi di stipsi ostinata ma il tracollo è avvenuto con una forte anemia che ha evidenziato presenza costante di sangue occulto nelle feci, anche se le stesse non erano mai particolarmente scure. Siamo andati in Ospedale nella cittadina in cui abito (provincia di Ancona) ma dall'endoscopia hanno riferito esclusivamente di polipi gastrici non accennando minimamente alla possibilità di Crohn. Poi siamo andati all'Ospedale Regionale di Ancona ed anche lì, in seguito ad esofagogastroduodenoscopia+colonscopia NON hanno diagnosticato Crohn e sostenendo che per il sanguinamento occulto dovevo rivolgermi a Torino. Sono andata a da uno specialista che in quel periodo stava sperimentando la videocapsula endoscopica. Vista la situazione complessiva di mio figlio non ho ritenuto opportuno farlo rientrare nella sperimentazione ed ho atteso che tale metodica entrasse nella routine diagnostica. Dopo qualche tempo ho saputo che alle Molinette usavano la videocapsula e così lì mi hanno diagnosticato il Crohn. Terapia all'inizio con Deltacortene dovuta interrompere dopo circa un anno per problemi neurologici, poi provata azatioprina che ho dovuto interrompere per intolleranza, poi provata 6 mercaptopurina anche questa dovuta interrompere dopo circa 6 mesi per intolleranza, poi ho fatto per più di un anno la granulocitoaferesi, purtroppo senza grandi risultati, poi ho ripreso il cortisone per un breve periodo e poi siamo arrivati all'Humira... ma le cose stanno andando male. Oggi Giacomo non ha smesso un secondo di lamentarsi... veramente non so più che fare.

25-07-10, 10:25	#4
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Ciao Rosaria, ti riporto la mia esperienza con Humira: dopo il primo ciclo (4+2+1) anche per me non ci sono stati grandi risultati anzi, ho avuto un focolaio di polmonite (causa familiarità TBC), infezione alle vie urinarie ed al labirinto. Ora è più di un anno che continuo la cura ed i valori della Ves sono decisamente migliorati, ho meno dolore alla fossa iliaca e le scariche sono sporadiche. Credo pertanto che dobbiate avere un pochino di pazienza prima che la cura possa dare giovamento. Ti auguro, con tutto il cuore, che questa possa essere la strada giusta per far star bene tuo figlio Giacomo. Un grande abbraccio ad entrambi. agnese

25-07-10, 18:09	#5
rosariaborg Occasionale Data registrazione: 22-07-10 Messaggi: 7	Grazie veramente per la Tua cortesia. Hanno prescritto il Questran anche a mio figlio Giacomo, in concomitanza con Humira, ma ancora non riesco a capire se gli faccia bene o male: quando ha cominciato con Humira ne prendeva tre bustine/die e mi è sembrato miracoloso. Poi a Giacomo si è accentuato il reflusso gastroesofageo ed ho avuto il sospetto che proprio il Questran sia responsabile. A proposito, Giacomo non è stato mai operato e speriamo che non lo debba essere, non so proprio come riuscirei ad aiutarlo. E' sensibilissimo, si spaventa moltissimo negli Ospedali e vuole sempre fuggire... Non sapete che fatica e che pena che ho per Lui! Questi ragazzi sono angeli ma delicatissimi.