Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 01-10-10, 21:02   #1
Flossy
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Data registrazione: 01-10-10
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Predefinito Et voila'

Buongiorno a tutti ed eccomi in questa grande famiglia.
Ecco la mia storia.

RCU primi sintomi novembre 2007, ma non possibile diagnosi nonostante numerose biopsie, recidiva ad agosto 2008, pentacol e passa la paura.
Recidiva gennaio 2009: inizio un percorso omeopatico, con un leggero miglioramento ma non abbastanza, giugno 2009, nuova colonscopia, diagnosi definitiva di RCU e vai di mezalazina sopra e sotto, in remissione fino a dicembre 2009; la peggiore che sto ancora pagando è quella di febbraio di quest anno, inizialmente topster, mezalazina e clipper per dieci settimane, ma a giugno mi sono intossicata con la mezalazina, mi grattavo come una scimmia, quindi il GE mi ha fatto interromper la mezalazina. Ricominciato più di prima come prima, clipper fatto un baffo o meglio molto poco, nel frattempo dimagrisco e dimagrisco. In agosto mi ricovero, HG a 6,6, trasfusioni, flebo di ferro, nuova colon, per cui adesso la parte malata è tutto il colon e non più solo la parte finale. Inizio con il deltacortene e a parte una finta iniziale anche questo mi fa un baffo quindi nuovo ricovero da venerdì 24 settembre, nuove trasfusioni, flebo ferro e martedì 28 Infliblimax. Vi confessso che ero assolutamente terrorizzata, ieri mi sembrava meglio oggi mica tanto. Sono ancora qui in ospedale e tengo le dita incrociate.

Ho avuto un sacco di difficoltà ad accettare la malattia io che non ho faccio neanche l'influenza o un raffreddore. ma ora direi che mi sono piegata.

Vi ringrazio tanto perché in questi mesi vi ho letto tanto e mi avete assai confortato.

Ciao

Flossy
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Vecchio 01-10-10, 22:07   #2
bizzo2004
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Ciao Flossy,
è un piacere darti il benvenuto in questo forum. In questo momento quindi sei ricoverata in ospedale? Ora come stai? Stai reagendo alle cure? Se ti può consolare posso dirti che anche io sono allergica alla mesalazina, ti posso capire. Nel nostro piccolo saremo lieti di darti il nostro sostegno morale in questo tuo momento difficile. Tienici pure informati sugli sviluppi, come avrai notato questa è come una grande famiglia, siamo tutti con te.

Ultima modifica di bizzo2004 : 01-10-10 alle ore 22:10
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Vecchio 01-10-10, 22:40   #3
Flossy
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Si, sono in ospedale e grazie alla meraviglia dell'ipad... collegata.
Ieri mi sembrava di essere migliorata tanto, scariche distanziate, meno sangue, dolore quasi assente, stanotte invece due scariche importanti di sangue e varie dolorose nella giornata, quindi oggi non ha girato.
Confido che domani andrà meglio, l'importante è che non mi crescano i baffi del topo... ehehe.
Buonanotte e grazie per l'accoglienza.

Flossy
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Vecchio 02-10-10, 14:10   #4
yuna79
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Ciao Flossy!
Benvenuta da anche da parte mia! Come ti senti oggi?
Mi dispiace apprendere che sei in ospedale in questo momento, ma tu cerca di non perdere l'ottimismo e la forza, vedrai che si sistemerà tutto presto.
Come ti ha detto, Bizzo, questa è una grande famiglia, perciò se hai bisogno di noi, sai dove trovarci.
Tienici aggiornati sugli sviluppi!
Ti abbraccio fortissimo!

Maria Grazia
yuna79 non è connesso  
Vecchio 02-10-10, 22:48   #5
Flossy
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Buonasera a tutti! Oggi giornata molto buona, nonostante l'Insonnia notturna, mi concentro sulla guarigione anche se so che ogni giornata è a se.

Oggi compreso stanotte sono andata solo tre volte! Ieri 10...
Quasi niente dolore e mi sento in recupero anche se sempre molto debole.

Non riesco a capire dai medici cosa aspettarmi dall'infliximab ma da quello che ho letto delle vostre esperienze, di nuovo ogni caso è a se.

Quindi tengo i baffi incrociati, quelli del topo, naturalmente.

In questo momento la cosa che mi pesa di più è la dieta: solo carne e pesce, spremute e oggi ho introdotto le gallette di riso, e mi sembra di tollerarle, tutto il resto mi manda in tilt l'intestino.

Buona continuazione e grazie di condividere tutto questo.

Flossy
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Vecchio 02-10-10, 23:02   #6
Stefania
Vice Amministratore
 
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Data registrazione: 18-08-05
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Cara Flossy, innanzitutto bunvenuta.

Mi sembra che nonostante le difficoltà che stai affrontando il tuo atteggiamento nei confronti della malattia è quello giusto. Sei una ragazza tenace che non si scoraggia e sono certa un passo alla volta riuscirai ad ottenere ciò che desideri.
Continua a tenerci informati, noi siamo sempre quì.
__________________
Stefania
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