Ciao a tutti, mi presento

lory83 · 03-04-11, 00:19

Sono Loredana, ho 27 anni, e da quasi 2 anni ho scoperto la RCU. Come voi, mi sono iscritta per poter parlare con qualcuno che possa capire... ti senti un po meglio.
Sono stata ricoverata 2 volte, e ho paura di doverlo fare di nuovo, perchè ho una brutta ricaduta, nonostante faccio anche le punture di Humira, certo l'immancabile cortisone e asacol (mesavancol 1200-4compresse). Grazie.

yuna79 · 03-04-11, 11:51

Ciao Loredana,
benvenuta nel forum!
Mi dispiace che, nonostante le cure massicce, tu sia alle prese con una brutta ricaduta. E' molto che fai le iniezioni di Humira?
Spero con tutto il cuore che tu non debba arrivare al ricovero ma, se così dovesse essere, prendilo come un mezzo per stare meglio. E' una situazione psicologicamente pesante, sopratutto se se ne sono subiti altri a breve distanza, ma pensa fermamente che si tratterebbe di una situazione transitoria.
Traspare molto sconforto dalla tua breve presentazione, mi ha toccata molto, questo. Sappi che qui siamo pronti ad ascoltarti ogni volta che ne avrai bisogno. Possiamo comprendere come ti senti e nessuno di noi troverà strana la tua stanchezza, o il tuo sconforto.
Partecipare attivamente al forum, esperienza mia ovvio, potrà esserti davvero di aiuto per conoscere meglio la tua RCU, per confrontarti con altre esperienze ma anche per staccare un pò la spina, se ti andrà.
Questa comunità è davvero partecipe alla vita dei suoi iscritti a 360 gradi, proprio come un bel gruppo di amici.
Posso solo consigliarti di non lasciarti troppo andare alle emozioni negative, cerca di arginarle un pò e tira fuori la forza che hai dentro per combattere e vincere anche questa battaglia. Ora il tuo corpo ha bisogno di tutte le tue energie per stare meglio. Quindi non tenerti tutto dentro e cerca di non mollare.
Noi siamo qui e tifiamo per te
Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te come persona e non solo come malata. Cosa fai nella vita? Cosa ti piace fare? E ciò che avrai voglia di raccontare.

Non dimenticare di aggiornarci. Un caloroso abbraccio e benvenuta.

lety1679 · 03-04-11, 12:23

Cara Loredana,
benvenuta nel forum anche da parte mia!

Mi spiace leggere che non stai bene in questo momento. Hai scoperto la RCU da soli due anni e mi sembra di capire che da subito hai dovuto lottare con una forma abbastanza aggressiva di questa malattia.
Capisco perfettamente che l'idea del ricovero può preoccupare ma, come ti ha detto Maria Grazia, a volte si rende necessario per superare delle brutte ricadute. Comunque non è detto che anche questa volta debba andare così!
Tieni anche conto che il cambio di stagione è un momento delicato per noi che soffriamo di MICI, è normale in questo periodo dell'anno avere qualche disturbo più del solito.

Hai fatto benissimo ad iscriverti al forum, credimi non c'è cosa più importante della comprensione e del sostegno psicologico per affrontare una malattia come la nostra. Siamo tutti compagni di viaggio, qui, non ti troverai mai sola e non farti scrupoli se senti la necessità di sfogarti o di confrontarti, questo è il posto giusto!

Ti rinnovo l'invito di Maria Grazia a parlarci un po' di te, così potremo conoscerti meglio.
Tienici aggiornati sulla tua situazione, mi raccomando.
Un forte abbraccio e a presto!

gegia · 03-04-11, 15:33

Ciao Loredana... ti capisco benissimo, sono con rcu da 13 anni ci son le ricadute sopratutto al cambio di stagioni, non buttarti giù.
Anche io come te mi sono scritta al forum per sfogarmi perché solo chi come noi convive con questo problema può capirci..
In bocca al lupo.

lory83 · 03-04-11, 18:41

Quando ho letto i vostri messaggi, spero di non sembrare esagerata, ma mi sono commossa, vi ho sentiti molto vicino, GRAZIE!
Vi parlerò un po' di più di me: sono felicemente sposata e ho una figlia di 5 anni, Bianca Lavinia. Sono arrivata in Italia quasi 5 anni fa (mia figlia aveva solo 4 mesi) in vacanza, perché mi ero appena laureata e volevo far conoscere la nipotina a mia madre, che viveva qui già da un po' di anni. E questa vacanza non è finita più perché non siamo più tornati a casa, e la nostra casa ormai è qui. Abbiamo una vita come tutti: si parte la mattina al lavoro, porto Bianca a scuola, e poi per le 18 si spera che siamo tutti 3 a casa. Lavoro in una camiceria da 2 anni, ma prima ho fatto diversi lavori, e comunque spero che non farò per sempre questo. Spero che adesso non mi approfitto troppo e vi sto annoiando.

Poi per rispondere alla domanda, ho fato Humira per 6 mesi, poi 3 mesi di pausa, (quando sono stata benissimo), e adesso ho ricominciato da 2 mesi.
Prima di Humira ho fato anche Infliximab.

Domani sera ho l' appuntamento dal GE, e vedrò se mi fermano in ospedale, e se lo fanno sonno pronta! Un abbraccio!!

03-04-11, 00:19	#1
lory83 Occasionale Data registrazione: 02-04-11 Messaggi: 2	Ciao a tutti, mi presento Sono Loredana, ho 27 anni, e da quasi 2 anni ho scoperto la RCU. Come voi, mi sono iscritta per poter parlare con qualcuno che possa capire... ti senti un po meglio. Sono stata ricoverata 2 volte, e ho paura di doverlo fare di nuovo, perchè ho una brutta ricaduta, nonostante faccio anche le punture di Humira, certo l'immancabile cortisone e asacol (mesavancol 1200-4compresse). Grazie.

03-04-11, 11:51	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Loredana, benvenuta nel forum! Mi dispiace che, nonostante le cure massicce, tu sia alle prese con una brutta ricaduta. E' molto che fai le iniezioni di Humira? Spero con tutto il cuore che tu non debba arrivare al ricovero ma, se così dovesse essere, prendilo come un mezzo per stare meglio. E' una situazione psicologicamente pesante, sopratutto se se ne sono subiti altri a breve distanza, ma pensa fermamente che si tratterebbe di una situazione transitoria. Traspare molto sconforto dalla tua breve presentazione, mi ha toccata molto, questo. Sappi che qui siamo pronti ad ascoltarti ogni volta che ne avrai bisogno. Possiamo comprendere come ti senti e nessuno di noi troverà strana la tua stanchezza, o il tuo sconforto. Partecipare attivamente al forum, esperienza mia ovvio, potrà esserti davvero di aiuto per conoscere meglio la tua RCU, per confrontarti con altre esperienze ma anche per staccare un pò la spina, se ti andrà. Questa comunità è davvero partecipe alla vita dei suoi iscritti a 360 gradi, proprio come un bel gruppo di amici. Posso solo consigliarti di non lasciarti troppo andare alle emozioni negative, cerca di arginarle un pò e tira fuori la forza che hai dentro per combattere e vincere anche questa battaglia. Ora il tuo corpo ha bisogno di tutte le tue energie per stare meglio. Quindi non tenerti tutto dentro e cerca di non mollare. Noi siamo qui e tifiamo per te Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te come persona e non solo come malata. Cosa fai nella vita? Cosa ti piace fare? E ciò che avrai voglia di raccontare. Non dimenticare di aggiornarci. Un caloroso abbraccio e benvenuta. __________________ *yuna*

03-04-11, 12:23	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Loredana, benvenuta nel forum anche da parte mia! Mi spiace leggere che non stai bene in questo momento. Hai scoperto la RCU da soli due anni e mi sembra di capire che da subito hai dovuto lottare con una forma abbastanza aggressiva di questa malattia. Capisco perfettamente che l'idea del ricovero può preoccupare ma, come ti ha detto Maria Grazia, a volte si rende necessario per superare delle brutte ricadute. Comunque non è detto che anche questa volta debba andare così! Tieni anche conto che il cambio di stagione è un momento delicato per noi che soffriamo di MICI, è normale in questo periodo dell'anno avere qualche disturbo più del solito. Hai fatto benissimo ad iscriverti al forum, credimi non c'è cosa più importante della comprensione e del sostegno psicologico per affrontare una malattia come la nostra. Siamo tutti compagni di viaggio, qui, non ti troverai mai sola e non farti scrupoli se senti la necessità di sfogarti o di confrontarti, questo è il posto giusto! Ti rinnovo l'invito di Maria Grazia a parlarci un po' di te, così potremo conoscerti meglio. Tienici aggiornati sulla tua situazione, mi raccomando. Un forte abbraccio e a presto! __________________ Lety

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03-04-11, 15:33	#4
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Ciao Loredana... ti capisco benissimo, sono con rcu da 13 anni ci son le ricadute sopratutto al cambio di stagioni, non buttarti giù. Anche io come te mi sono scritta al forum per sfogarmi perché solo chi come noi convive con questo problema può capirci.. In bocca al lupo.

03-04-11, 18:41	#5
lory83 Occasionale Data registrazione: 02-04-11 Messaggi: 2	Quando ho letto i vostri messaggi, spero di non sembrare esagerata, ma mi sono commossa, vi ho sentiti molto vicino, GRAZIE! Vi parlerò un po' di più di me: sono felicemente sposata e ho una figlia di 5 anni, Bianca Lavinia. Sono arrivata in Italia quasi 5 anni fa (mia figlia aveva solo 4 mesi) in vacanza, perché mi ero appena laureata e volevo far conoscere la nipotina a mia madre, che viveva qui già da un po' di anni. E questa vacanza non è finita più perché non siamo più tornati a casa, e la nostra casa ormai è qui. Abbiamo una vita come tutti: si parte la mattina al lavoro, porto Bianca a scuola, e poi per le 18 si spera che siamo tutti 3 a casa. Lavoro in una camiceria da 2 anni, ma prima ho fatto diversi lavori, e comunque spero che non farò per sempre questo. Spero che adesso non mi approfitto troppo e vi sto annoiando. Poi per rispondere alla domanda, ho fato Humira per 6 mesi, poi 3 mesi di pausa, (quando sono stata benissimo), e adesso ho ricominciato da 2 mesi. Prima di Humira ho fato anche Infliximab. Domani sera ho l' appuntamento dal GE, e vedrò se mi fermano in ospedale, e se lo fanno sonno pronta! Un abbraccio!!