Ciao, piacere

[STRECH]

Piacere, non è bellissimo il fatto di fare conoscenza riguardo al tema, ma sono davvero contenta che qualcuno abbia avuto la bella idea di farci un forum, visto che questi problemi, parlo per mia esperienza personale, ti fanno sentire solo/a al mondo.
A proposito, mi sono iscritta perchè cercavo informazioni sulla RCU retto colite ulcerosa di cui soffro da due anni (piu il tempo che ci hanno messo a ufficilalizzare la cosa.)

Stavo cercando via web perchè non sono mai stata DAVVERO aiutata dai dottori (e come ho potuto leggere su qualche testimonianza, non sono l'unica) e allora ho iniziato a informarmi su web e libri e mi sono accorta che il fai da te (solo a livello informativo) è la cosa migliore che ci sia. Leggendo appunto, le vstr testimonianze, ho scoperto alcune cose che forse non avrei scoperto, qndi ho deciso di iscrivermi, penso che parlare con persone che hanno lo stesso (fastidiosissimo!) problema sia utile innanzitutto per non farti sentire un alieno in mezzo a tutti quelli che si possono bere 3 caffè al giorno e bersi una bella birra fredda con la pizza in estate senza stare male (Eh.. ricordi!) Ah, io soffro anche di celiachia.

Perchè è cosi, che mi sento, un alieno e quando devo andare in bagno e sono in giro ho una vergogna terribile che qualcuno sia li che senta... i miei concerti. Molte volte mi è capitato (anche in biblioteca) è una cosa imbarazzantissima.

Ma la cosa è che io ancora stò cercando di capire: so che in realtà la retto colite è collegata a tanti fattori, piu sono peggio è - quindi sto cercando di venirne a capo. Spero di "essere" nel posto giusto, a uno primo sguardo, direi di si!

Ps: vorrei anche tutte le info possibili sulla celiachia, che non mi è stata ancora diagnosticata ufficialmente (dagli esami non si vede) ma qualunque dottore (dal dietologo al gastroenter) mi ha detto che lo sono di sicuro, i prodotti a-gluten costano tantissimo e io non posso avere l'esenzione fino a che non dimostro di essere celiaca.
Thanks.

[sarina84]

Ciao Strech e benvenuta nel Forum!.

Posso capirti appieno quando parli del sentirsi un alieno e dell'amarezza nel non poter fare più certe cose, come mangiare e bere tutto ciò che ci pare, o condurre una vita un po' più spensierata.
Purtroppo la Rcu, così come bene o male qualsiasi altra malattia, apporta nella nostra vita dei cambiamenti che dobbiamo affrontare e convivere forzatamente (d'altronde non si può fare diversamente!).
Il Forum ti servirà moltissimo per confrontarti con persone che come te soffrono della stessa malattia; inoltre nelle varie sezioni potrai trovare molte informazioni al riguardo e fare domande tu se hai qualche dubbio.
Conosco molto bene anche la tipologia di dottori di cui tu parli, non per esperienza diretta ma vissuta sul mio lavoro (sono infermiera).
Penso che non ci sia nulla di più frustrante per una persona che sta male non ricevere la adeguata dose di informazioni e attenzioni. Per fortuna non sono tutti così e qualcuno disposto ad una chiaccherata ancora c'è.
Molti utenti del Forum soffrono anche di celiachia e quindi sono certa che potrai ricevere informazioni anche su questa.
Se ti va, racontaci un po' di te, dei tuoi hobbies e di quello che fai nella vita.
Un caloroso saluto. A risentirci presto.

[lety1679]

Ciao Strech, benvenuta anche da parte mia!

Non sai quanto ti capisco quando dici che ti senti un'aliena... Anche io ho vissuto per tanti anni con questa sensazione, era terribile entrare nei luoghi pubblici e chiedere di poter usufruire del bagno guardando le facce perplesse e spesso contrariate delle persone intorno.
Mi sono iscritta qui proprio per capire se ero l'unica a vivere certe cose e ho scoperto che siamo in tanti a condividere questa vita.
Sono sicura che anche per te frequentare il forum sarà un grande aiuto per conoscere meglio questa patologia in tutti i suoi aspetti, da quello pratico a quello emotivo. Soprattutto, però, qui non ti sentirai mai sola, troverai tante persone disponibili ad ascoltarti, che ti comprenderanno e ti sosterranno quando ne avrai bisogno e quella sensazione di essere un'aliena, vedrai, presto la dimenticherai.

Ti rinnovo l'invito di Sarina, raccontaci un po' di te, ad esempio cosa fai nella vita, quali hobbies coltivi, da dove ci scrivi etc etc.

Un caro saluto e a rileggerti presto!

[luchino64]

Ciao Strech, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Sono d' accordo con te e le altre ragazze quando dici di sentirti un' aliena, hai perfettamente ragione. Con questa patologia purtroppo le abitudini di prima bisogna lasciarle perdere con molto dispiacere, capisco benissimo quando dici che bello mangiare una pizza con una bella birra fredda, vecchi ricordi... ma come vedi non sei l' unica. Qui ti troverai bene, ci sono molte persone che ti comprenderanno e ti capiranno ogni volta che ne avrai bisogno.
Se vuoi sempre in questa sezione puoi parlarci un po di te, da dove ci scrivi cosa fai di bello nella vita e quali sono i tuoi interessi.

Ti mando anch' io un caloroso saluto e speriamo di rileggerti presto.