Buonasera a tutti

BENE&CARMEN · 02-05-11, 21:52

Ciao, ho 29 anni e da un un anno circa ho scoperto di essere affetta da pancolite.
Ho sempre seguito indirettamente i diversi forum relativi alle malattia infiammatorie dell'intestino ma solo adesso ho deciso di iscrivermi.
Come penso sia per voi, la mia vita si è bloccata, non lavoro più e non ho vita sociale, a discapito anche di mio marito e mia figlia.
Inizialmente ho preso Asacol, poi Clipper e Salazopirina, il tutto senza giovamenti quindi il G.E. ha deciso di farmi iniziare le infusioni di infliximab e remicade (terapia biologica), sono alla seconda ma senza ancora benefici.

lety1679 · 02-05-11, 22:22

Ciao, benvenuta nel forum!

Mi spiace molto leggere che la tua vita sia cambiata in maniera così drastica e negativa. Per molti di noi malati la malattia ha comportato uno stravolgimento, sul piano lavorativo o personale, quindi capisco bene cosa intendi. In questi momenti ci si scoraggia ma vedrai che prima o poi le cose miglioreranno.
Dici che stai curandoti con Infliximab; intanto ti invito a leggere qualche testimonianza di chi ha effettuato il tuo stesso percorso, vedrai subito che l'effetto positivo non arriva sempre immediatamente, a volte ci vuole un po' prima che le infusioni facciano effetto e forse questo è il tuo caso.

Oltre a tante informazioni utili, nel forum troverai comprensione e sostegno morale da parte di chi condivide con te la malattia. Scoprirai tu stessa quanto sia importante essere capiti in pieno, non ti sentirai mai sola.

Spero di leggerti presto con buone notizie, intanto ti mando un saluto e ti faccio un grande "in bocca al lupo" per ogni cosa. Coraggio, facciamo il tifo per te!

Michelangelo · 02-05-11, 22:58

Ciao e benvenuta nel forum anche da parte mia.
Sentirsi stravolgere in qualche modo dalla scoperta della malattia è una delle rime emozioni che pervadono la nostra mente, è normale trovarsi un pò spaesati in questa situazione.

Mi pare di comprendere che la malattia è nel pieno della sua attività pertanto credo non sia facile trovare subito giovamento dalla cura che si sta intraprendendo, proprio per il fatto che un colon molto infiammato ha sicuramente bisogno di più tempo per guarire.

La cosa importante e cercare di non abbattersi, anche se tutto sembra grigio o nero, perchè combattere la malattia contrastandola psicologicamente, secondo la mia esperienza, è un valido supporto insieme alla cura medica.
Hai fatto bene ad iscriverti in questo forum in quanto troverai moltissime persone con le quali poter condividere le tue esperienze.

Se vuoi continua a parlarci un pò di te, così da poterti leggere ancora.
A presto!

Felix84 · 02-05-11, 23:02

Ciao e Benvenuta nel Forum,
Mi spiace leggere la tua esperienza e il contatto con la malattia cosi negativamente; ma vedrai che con il tempo ci convivi e ne farai abitudine, l'unico consiglio è quello di reagire positivamente alle cose e essere forti moralmente per il resto bisogna solo sperare.
Parlaci intanto un pò di te che fai nella vita ecc..?

Saluti Felix

anna74 · 03-05-11, 14:42

Ciao e benvenuta.
Volevo rassicurarti circa la tua condizione... io soffro di rcu da 15 sono arrivata a prendere gli immunosoppressori.
Ho fatto una colon due mesi fa ed era tutto ok, ma ora ho una ricaduta: dopo anni ho avuto un periodo di tranquillità di circa due anni e mezzo.
Dobbiamo avere molta pazienza e non scoraggiarci mai.
A presto.

02-05-11, 21:52	#1
BENE&CARMEN Occasionale Data registrazione: 02-05-11 Messaggi: 1	Buonasera a tutti Ciao, ho 29 anni e da un un anno circa ho scoperto di essere affetta da pancolite. Ho sempre seguito indirettamente i diversi forum relativi alle malattia infiammatorie dell'intestino ma solo adesso ho deciso di iscrivermi. Come penso sia per voi, la mia vita si è bloccata, non lavoro più e non ho vita sociale, a discapito anche di mio marito e mia figlia. Inizialmente ho preso Asacol, poi Clipper e Salazopirina, il tutto senza giovamenti quindi il G.E. ha deciso di farmi iniziare le infusioni di infliximab e remicade (terapia biologica), sono alla seconda ma senza ancora benefici.

02-05-11, 22:22	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao, benvenuta nel forum! Mi spiace molto leggere che la tua vita sia cambiata in maniera così drastica e negativa. Per molti di noi malati la malattia ha comportato uno stravolgimento, sul piano lavorativo o personale, quindi capisco bene cosa intendi. In questi momenti ci si scoraggia ma vedrai che prima o poi le cose miglioreranno. Dici che stai curandoti con Infliximab; intanto ti invito a leggere qualche testimonianza di chi ha effettuato il tuo stesso percorso, vedrai subito che l'effetto positivo non arriva sempre immediatamente, a volte ci vuole un po' prima che le infusioni facciano effetto e forse questo è il tuo caso. Oltre a tante informazioni utili, nel forum troverai comprensione e sostegno morale da parte di chi condivide con te la malattia. Scoprirai tu stessa quanto sia importante essere capiti in pieno, non ti sentirai mai sola. Spero di leggerti presto con buone notizie, intanto ti mando un saluto e ti faccio un grande "in bocca al lupo" per ogni cosa. Coraggio, facciamo il tifo per te! __________________ Lety

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02-05-11, 22:58	#3
Michelangelo Reporter Data registrazione: 17-03-11 Località: Città della Pieve (PG) Messaggi: 101	Ciao e benvenuta nel forum anche da parte mia. Sentirsi stravolgere in qualche modo dalla scoperta della malattia è una delle rime emozioni che pervadono la nostra mente, è normale trovarsi un pò spaesati in questa situazione. Mi pare di comprendere che la malattia è nel pieno della sua attività pertanto credo non sia facile trovare subito giovamento dalla cura che si sta intraprendendo, proprio per il fatto che un colon molto infiammato ha sicuramente bisogno di più tempo per guarire. La cosa importante e cercare di non abbattersi, anche se tutto sembra grigio o nero, perchè combattere la malattia contrastandola psicologicamente, secondo la mia esperienza, è un valido supporto insieme alla cura medica. Hai fatto bene ad iscriverti in questo forum in quanto troverai moltissime persone con le quali poter condividere le tue esperienze. Se vuoi continua a parlarci un pò di te, così da poterti leggere ancora. A presto!

02-05-11, 23:02	#4
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao e Benvenuta nel Forum, Mi spiace leggere la tua esperienza e il contatto con la malattia cosi negativamente; ma vedrai che con il tempo ci convivi e ne farai abitudine, l'unico consiglio è quello di reagire positivamente alle cose e essere forti moralmente per il resto bisogna solo sperare. Parlaci intanto un pò di te che fai nella vita ecc..? Saluti Felix

03-05-11, 14:42	#5
anna74 Occasionale Data registrazione: 12-04-11 Messaggi: 11	Ciao e benvenuta. Volevo rassicurarti circa la tua condizione... io soffro di rcu da 15 sono arrivata a prendere gli immunosoppressori. Ho fatto una colon due mesi fa ed era tutto ok, ma ora ho una ricaduta: dopo anni ho avuto un periodo di tranquillità di circa due anni e mezzo. Dobbiamo avere molta pazienza e non scoraggiarci mai. A presto.