Ciao

[biologa84]

Ciao a tutti! prima di iscrivermi ho guardato parecchio questo forum e devo dire che è fatto proprio bene! E' "bello" poter condividere le proprie esperienze con chi è in grado di capire di cosa si parla.
La mia situazione è un pò particolare, non ho una diagnosi definita al 100% perchè sto aspettando l'incontro decisivo con il GE a cui porterò tutti gli ultimi esami, ma il sospetto moooolto forte è un Crohn metastatico senza interessamento intestinale (apparente).
Sono biologa molecolare, lavoro nell'ambito della ricerca e sto cercando di documentarmi il più possibile sui meccanismi della malattia, anche se mi rendo conto che è noto ben poco, (se mi fosse stata diagnosticata la malattia molto tempo prima forse avrei indirizzato il mio argomento di studio su quello invece che su altro, info e notizie saranno molto ben accette!
Intanto un saluto a tutti gli iscritti e vi racconterò la mia storia nella sezione più adatta.

[Pisi]

Ciao! Piacere di conoscerti!
Com'è esordita la tua malattia? Anche io sono in attesa di diagnosi e mi sa che ce ne vorrà ancora un bel po prima di decretare la diagnosi definitiva!
Nel frattempo saremmo felici di sapere un po di te e della tua storia.
A presto!

[lety1679]

Ciao, benvenuta anche da parte mia!

Hai ragione, è molto bello condividere la propria esperienza con qualcuno che vive la nostra stessa situazione e in questo il forum è uno strumento unico e speciale. Non sono solo le informazioni che si trovano a renderlo tale, ma tutte le persone che lo animano e che, ti accorgerai, ti offriranno sempre un supporto psicologico quando ne avrai bisogno.

Se vuoi parlarci dei tuoi sintomi, della tua storia dal punto di vista "medico" puoi scrivere qui. Intanto io ti chiedo da quanto tempo hai questo tipo di problemi e quali esami hai dovuto fare finora.

Spero di rileggerti presto! Tienici aggiornati, soprattutto dopo la visita con il GE di cui ci hai parlato.

Un caro saluto!

[biologa84]

Ciao! Grazie mille per le risposte intanto, è bello vedere un caloroso benvenuto!
Inizio a raccontarvi un pò di me: ho 27 anni, ho sempre goduto di buona salute (le solite malattie di tutti i bambini) e nell'adolescenza ho avuto la classica acne giovanile curata con la pillola, ben tollerata per un paio d'anni. Passati questi 2 anni ho iniziato ad avere i tipici effetti collaterali della pillola: nausea, vomito ed emicranie insopportabili, ho cambiato 5 diverti tipi di pillola per non veder comparire l'acne, ma gli effetti erano sempre gli stessi, quindi ho sospeso per "intolleranza". Negli anni successivi tutto tranquillo, ma dal 2007 il mio organismo ha iniziato l'anarchia e una non spiegata avversione verso di me: ho iniziato con eruzioni cutanee al viso (diagnosi di dermatite seborroica), febbre alta (anche 40) senza causa apparente e reazione cutanea a qualsiasi farmaco sempre utilizzato, anche la tachipirina! Dopo un ricovero il tutto è passato da solo e spontaneamente. A distanza di pochi mesi, sempre nel 2007, mi è comparso l'eritema nodoso alle gambe, mi aveva preso veramente male: noduli dolenti, dolore alle articolazioni e molta fatica a camminare, febbre... si è risolto dopo circa 6 mesi di cortisone e l'unica cosa che è uscita dagli esami sono gli anticorpi anti-tireoglobulina molto elevati (ma la funzionalità della tiroide è intatta). Passato questo brutto periodo (in cui avevo perso circa 5-6 kg perchè avevo nausea e non volevo mangiare) sono stata benissimo fino al 2008 quando ho iniziato ad essere tartassata da cistiti e infezioni vaginali che non volevano lasciarmi per mesi, ho fatto non so quanti cicli di antibiotici e alla fine anche questo è passato dopo tipo 1 anno! Nel 2010, per non perdere l'allenamento, ho avuto un altro problema: gonfiore anomalo della guancia sx con edema, afta, dolore e il tutto accompagnato da un notevole reflusso che mi dava conati non appena mettevo la testa sul cuscino! Mi sono stati dati antibiotici, antimicotici, antinfiammatori ma senza mai risolvere nulla, ho fatto altri 5 mesi di cortisone più antibiotici e poi, come sempre, il tutto è passato di punto in bianco. Ho fatto varie biopsie ma non è uscito nulla di certo! L'unica cosa che ho capito è che se mi capitano queste cose "anomale" l'unico farmaco che mi limita i danni è il cortisone, non funziona altro! Non ho fatto in tempo a gioire di essermi rimessa che ho ripreso con le infezioni vaginali, ma questa volta le lesioni erano diverse, il gonfiore elevato, ragadi e il dermatologo in accordo con il GE ha ipotizzato una rara forma di Crohn metastatico. A livello intestinale non ho sintomi se non i disturbi del reflusso, gli esami hanno evidenziato una elevata permeabilità intestinale ai 3 zuccheri, gli ASCA ai limiti del positivo e le biopsie della gastroscopia indicano flogosi cronica attiva di stomaco e duodeno. Al momento sono in terapia con il metronidazolo (da 2 mesi) per il Crohn e devo dire che i fastidi vaginali si sono notevolmente ridotti fin da subito, ma non ancora scomparsi. Ormai non so più cosa pensare, inizio ad essere stanca mentalmente anche perchè ogni volta che capita qualcosa si riparte da capo con gli esami senza sapere mai cosa cercare...
Mi piacerebbe sapere se anche qualcuno di voi ha avuto esperienze simili!
Intanto grazie a tutti... soprattutto se avete letto tutto questo papiro che ho scritto!
Un saluto a tutti!

[Liv]

Cara, biologa, benvenuta anche da parte mia!

Purtroppo, ma per fortuna è bello avere un luogo, anche se virtuale, di ritrovo per persone che hanno qualcosa in comune. Il confronto è una cosa importantissima e per me è stato addirittura terapeutico.

La tua situazione è ben strana! È da un po' che frequento il forum ma non avevo mai sentito parlare del crohn metastatico... nel senso che nel tuo caso ci sono prevalentemente le manifestazioni extra intestinali? Comunque ho letto con molto piacere che esiste un confronto tra due specialisti, nel tuo caso la ginecologa e il ge. È un aspetto importantissimo, perchè spesso i medici tendono a vedere i vari organi come a sistemi a ' tenuta stagna', invece i collegamenti tra i vari apparati sono molteplici.

Ti invito, in questa sezione a parlarci anche un po di te: da dove scrivi, di che ricerca ti occupi, ecc. ecc.!
Intanto, un abbraccio!

[biologa84]

Si di questo devo dire che sono molto contenta, ho dalla mia parte la ginecologa, un dermatologo davvero molto valido (non avevo più nessuna stima della categoria dati i miei precedenti) e in più gastroenterologo e immunologo con relativi specializzandi! E la cosa di cui sono felice è che si parlano tra di loro (certo, a me piacerebbe assistere a un vero e proprio meeting tra di loro per sentire che discussione verrebbe fuori), nei limiti del possibili, ma almeno se hanno dubbi non si fanno scrupoli a mandarmi dall'altro con tanto di lettera!
Purtroppo me ne sto rendendo conto anche io.. sono un caso abbastanza isolato.. pensa che cercando negli archivi scientifici ho trovato un lavoro in cui parlano della situazione in cui mi rispecchio e in questo lavoro hanno individuato 56 casi in tutto il mondo! heheh detengo un bel primato!
Per il momento ho solo manifestazioni extraintestinali, ma facendo un riassunto di questi miei ultimi 4 anni il tutto combacerebbe proprio con il Crohn... senza poi contare il fatto che mio fratello ha la RCU.
Domani ho la visita con il GE a cui porterò l'esito della gastroscopia e mi dirà questa "flogosi cronica attiva" cosa indica di preciso e se quindi avrò una diagnosi anche io o meno!
Se devo essere sincera, da fuori posso sembrare quasi "contenta" di avere questa malattia (e sia chiaro, non lo sono assolutamente), ma non sapete quanto mi rincuori il fatto di sapere il nome di quello che mi accade e soprattutto di sapere che ci sono terapie mirate senza dover brancolare nel buio ogni volta! Questa per me sarebbe una bella conquista, capire cosa non funziona (capirne il perchè magari... ma questa è una mia deformazione professionale a cui per ora non c'è risposta però) ma soprattutto sapere cosa posso fare, credetemi, si affronta tutto con uno spirito diverso!

E grazie ancora per tutte le calorose accoglienze!

[biologa84]

Cara Liv,
ti racconto volentieri un pò di me: mi sono laureata 3 anni fa in Biologia Molecolare all'Università di Padova e al momento sto svolgendo il Dottorato di Ricerca in Oncologia sempre a Padova. Lavoro in un istituto di ricerca e mi occupo di leucemia. Il mio lavoro mi piace molto, la ricerca è davvero una cosa affascinate..vorresti sempre di più capire il perchè delle cose.. soprattutto quando non funzionano come dovrebbero... e ammetto che in questi ultimi 4 anni sto diventando matta a cercare qualsiasi cosa che possa spiegare quello che mi accade! Inoltre ho la fortuna di lavorare per la stessa Unità Operativa in cui lavora il mio immunologo e tutta la sua equipe, quindi lui conoscendomi sa benissimo che ogni volta che lo chiamo è perchè ho realmente bisogno e sa già che lo tartasserò di domande anche di tipo tecnico.
Posso ritenermi davvero fortunata per essere circondata da medici bravi, cosa non per nulla scontata! Infatti ho, purtroppo, avuto a che fare con molti incompetenti che pensavano di sapere tutto non capendo in realtà nulla e soprattutto non ascoltando il paziente, cosa sbagliatissima, perchè per quanto una persona possa essere particolare, ansiosa o ipocondriaca addirittura, bisogna sempre saper ascoltare e poi avere l'intelligenza e capacità di filtrare le cose rilevanti!
Ho avuto davvero antipatiche esperienze nell'ospedale della cittadina in cui vivo (prima di approdare a Padova), ho litigato con diversi medici (ora, so di non essere un medico, ma mi sono laureata in una materia in cui certe cose me le hanno insegnate quindi non sono scema e non mi faccio prendere in giro). Tanti dottori facevano i saccenti e una volta uno mi disse di darmi una calmata essendomi presentata da lui inviperita perchè non mi aveva mostrato l'esito degli esami (fondamentali per l'immunologo) in quanto lui non li riteneva rilevanti. Peccato che quando gli dissi cosa sospettavano che avessi si zittì subito e mi chiese quasi scusa.
Trovare delle persone di cui mi fido non è stato facile, ma ora qui a Padova mi sento davvero ben seguita e "protetta"!
Vi farò sapere cosa mi dirà domani il GE quando mi presenterò con solo sintomi extraintestinali di Crohn... spero non mi usi come cavia!

Intanto grazie ancora una volta per avermi ascoltata e aver avuto la pazienza di leggere i miei sfoghi (mi rendo conto che quando inizio non finisco più di parlare), prometto che cercherò di essere meno prolissa.

Invece... posso chiedere un pò di te? O magari, dove posso trovare nel forum le vostre esperienze, basta che leggo la sezione Presentazioni? Così cerco di perdermi il meno possibile!

Ciao ciao!!