Ciao...

[Isabella67]

Ciao a tutti, ho 44 anni e sono di Venezia. Molto arrabbiata con la colite ulcerosa che cerco di domare ma con scarsi risultati.
Mi sono iscritta per confrontarmi con qualcuno soprattutto sugli effetti dei medicinali, e sull'alimentazione.
Ho anche l'artrite psoriasica, dal 1990.
Chiedo cortesemente che, se qualcuno mi risponde, eviti di chiamare la malattia "la tua amica", perchè mi da molto fastidio.
Grazie
Isabella

[lety1679]

Ciao Isabella, benvenuta nel forum!

Una malattia certo non è una "amica", se si pensa alle difficoltà e ai problemi che ci crea. La RCU non è facile da domare, può dare del filo da torcere soprattutto quando è aggressiva ed è complicato trovare la terapia adatta a tenerla a bada. In tutto questo però, se mi permetti, non sono solo i medicinali a fare la loro parte, io sono convinta che molto dipenda da noi. La rabbia, la frustrazione non sono certo un aiuto, pensa a quanto fanno male già alle persone che non hanno i nostri disturbi! Tutte queste tensioni, tutti gli stress si scaricano sulla pancia e si sta sempre peggio, creando una sorta di circolo vizioso... ti arrabbi - stai peggio - ti arrabbi ancora di più - stai sempre peggio etc...
Ora, con questo non voglio dire che bisogna "voler bene" alla RCU, ma almeno fare uno sforzo per cambiare atteggiamento, provarci insomma...

Da quanto tempo sei malata, che terapia stai seguendo in questo momento? L'artrite psoriasica è in qualche modo legata alla RCU?

Se vuoi puoi raccontarci qualche altra cosa di te oltre alla malattia, ad esempio che lavoro fai, se hai qualche hobby che ami coltivare, insomma tutto quello che vuoi, così potremo conoscerti meglio.
Nel frattempo, puoi iniziare a leggere le numerose discussioni che trattano degli argomenti che ti interessano, potresti trovare delle informazioni utili. Per tutto il resto saremo felici di confrontarci con te, quando vorrai!

Un caro saluto e in bocca al lupo!
Torna a trovarci presto!

[yuna79]

Isabella, benvenuta anche da parte mia.

Certamente la rcu non è tua amica e neppure lo è il mio Crohn per me, ma ovviamente si cerca di ironizzare sulla cosa e di prenderla un pochino sul leggero.
Essere troppo arrabbiata innesca un tremendo circolo vizioso che non aiuta il tuo benessere ed è ostativo anche per le cure farmacologiche.
Lo stress è uno dei nostri peggiori nemici.
Anche l'artrite psoriasica è coinvolta nel processo autoimmune ed è una forma di artrite che, a volte, si accompagna a una MICI.
So cosa significhi essere pluripatologica e quanto sia difficile convivere con tutto ma, Isabella, l'atteggiamento e la forza che mettiamo nella nostra vita fa tanto. Quello che voglio dire, magari ti sembrerà un'assurdità, anche a me parve così quando il mio GE me lo disse la prima volta, è che devi imparare a vedere le tue malattie non come dei nemici ma come qualcosa di cui devi prenderti cura, perchè ahimè fanno parte di te ormai, NON sono te, certamente, ma devi in qulche modo accettarle e conviverci il più serenamente possibile, devi davvero prendertene cura, anche con un diverso atteggiamento mentale.

Spero che il forum in questo percorso possa esserti d'aiuto. Qui sono raccolte tante storie, alcune davvero molto difficili, ma vissute da persone straordinarie che sanno dare speranza e insegnamento, perchè nonostante prove molto dure, vivono una vita normale.
Questo forum raccoglie tante persone che soffrono della tua stessa patologia e vanno avanti, lavorano, studiano e hanno una vita sociale, certo i periodi difficili ci sono ma comunque si trova la forza dentro noi stessi di andare avanti.
Puoi farcela anche tu, non chiuderti nella tua rabbia, ti fai solo del male e fai il gioco della rcu. Ricorda che qui potrai sempre sfogarti.

Adesso sei in fase attiva?

Ti rinnovo l'ivito di Lety a parlarci un pò di te se ti va.

Un abbraccio e spero di rileggerti presto.

[babalina67]

Ciao isabella, io capisco la tua rabbia e concordo con il pensiero di lety, non è facile convivere con la nostra malattia, ma con il tempo non dico che si accetta (maggiormente nei momenti in cui la malattia ci condiziona la vita,) ma lavorandoci sopra psicologicamente la si accetta o almeno tutti noi ci proviamo anche perchè lo stress è un'elemento sfavorevole e molto importante in questa malattia! Io a mio parere ti dico che grazie a questo forum sto imparando tantissimo e ti dico che confrontandomi con gli altri che hanno la mia stessa malattia con problemi più gravi dei miei (perchè con la malattia, anche se la stessa, il nostro sistema immunitario risponde diversamente anche con i medicinali e sintomi) sono molto più positivi di me. Io come te soffro da 10 anni di rcu e da 10 anche di artrite, purtroppo è una delle complicanze della stessa malattia, girovagando nel forum ti renderai conto di quante altre patologie si associano alla malattia (è una malattia autoimmune e questa te la dice lunga). Cerca di essere più serena e non concentrarti sempre sulla malattia, nella nostra vita non esiste solo quella, io ero come te, poco per volta sto cambiando e vedo anche benefici. Parlaci di te, cosa fai nella tua vita, dei tuoi interessi. A presto Patrizia

[luchino64]

Ciao Isabella, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Ti capisco benissimo, anche io come te odiavo questa malattia, ma poi un po alla volta ho capito che non serviva prendersela così tanto. Bisogna imparare a conviverci e a conoscerla, vedrai che non sarà più lei a dominarti, ma la dominerai tu. Nel forum troverai molte storie di persone che hanno questa patologia, anche casi gravi, e che comunque conducono una vita dignitosa. Non esiste solo la colite ulcerosa, esistono cose molto più importanti che non ti facciano pensare sempre a lei. Non saprei più cosa aggiungere, Lety e le altre ragazze sono state molto chiare. Ce la puoi fare, basta provarci.
Ti mando un abbraccio e speriamo di risentirti presto.

[Isabella67]

Siete molto gentili.

Ho letto con interesse alcune discussioni nell'area "alimentazione", ho preso degli spunti e mi son anche detta: ma come ho fatto a non pensarci da sola, questo credo sia il vantaggio di iscriversi in un forum tematico!

Io vi chiedo scusa in anticipo, sono schietta e sincera, ma molto acida e cattiva, quindi non prendetevela a male se dico che non mi interessa parlare nè degli hobby, nè della situazione lavorativa..nè di leggere le cose vostre. Io sta cosa del "siamo tutti amici che bello" non la riesco a concepire!
Per ora la mia priorità è capire se ce la farò a sopravvivere.

La mia terapia é: 50 mg di deltacortene da 12 gg per cercare di arrestare la fase attiva moderata che mi è piombata addosso a ferragosto. 2400 mg di mesavancol e 7.5 mg di methotrexate (da tanti anni), per l'artrite proriasica simil reumatoide versione deformante, poi prendo il levofolene, il gastroprotettore, il phsillogel megafermenti, le gocce per dormire.
Non mangio quasi più niente... mi fa male ogni cosa. In compenso ho una fame che mangerei anche le gambe del tavolo!

Invidio il vostro ottimismo!

[babalina67]

Ciao Isabella, scusami se sono diretta ma piangersi addosso non serve anzi peggiora la situazione, e comprensibilissimo capire il tuo stato d'animo, nelle fasi attive ci siamo passati tutti e in quei momenti almeno per me mi sembrava di essere la più sfortunata di tutta la terra. Mi chiedevo perchè a me? Cosa ho fatto di male per meritarmi questo? Poi con il tempo e con l'aiuto dei medici ho compreso la malattia e non è la peggiore che esista al mondo! Con un pò di volontà, i farmaci e l'alimentazione cerco di tenerla a bada e nn credere che ogni giorno sorrido! e comunque si sopravvive a questa malattia!

Ad oggi ho messo un punto fermo nella mia vita che non è solo la mia malattia, devo essere più ottimista, ho dei figli, un marito (meravigliosi) e una casa da mandare avanti e la vita che ci hanno donato bisogna viverla in pieno con tutti i lati negativi e positivi che dà. Io non credo che tu avendo la mia stessa età non avrai niente per cui lottare e tenere a bada la malattia; credimi io ero come te forse peggio ma negli anni sono cambiata. Scusami Isabella se sono diretta! fatti un giro nel forum, ci sono storie più forti delle nostre anche di bambini. Sù con la vita! non farti dominare dalla malattia, sei tu che devi dominare lei. PS. facciamo più o meno la stessa terapia e anche io prendo il methotrexate da 10 anni. In bocca a lupo. Patrizia