Recidive

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Ciao, sono nuova e volevo chiedervi un po' di cosette se possibile.
Ho la RCU scoperta ad aprile. Moderata, infatti passata subito con asacol e clipper; mi ero convinta che quindi per un po' non l'avrei rivista invece dopo solo 2 mesi ancora i sintomi. Fatti i clipper e sistemata ma dopo poco stessa cosa. Ora i clipper sembrano non fare molto. Non vado in bagno spesso, un paio di volte al giorno, però c'è sempre/alternata la presenza di sangue e di un po' di feci liquide, poi per il resto della giornata sto bene.
Ora mi chiedo come mai torna continuamente e ora non passa, il GE dice che se non passa dovrò passare al cortisone per bocca ma lo temo molto. Potete dirmi qualcosa a riguardo? Cosa posso aspettarmi se in cosi poco tempo già la situazione sembra peggiorata? Non nego che in questi giorni l'ansia c'è e ogni volta che vedo sangue cado nello sconforto.


Inoltre il mio GE continua dirmi che l'alimentazione non c'entra molto mentre qui leggo spesso il contrario, non so per ora ho tolto caffè, bevande gassate, pomodori.

Grazie a tutti voi in anticipo.

[Isabella67]

Ciao, secondo me c'è un equivoco. Da quello che scrivi sembra che non ti abbiano spiegato che la malattia si divide in tre stadi: lieve, moderata e grave. Quindi tu sei al secondo stadio, la parola ti trae in inganno, mi spiego?

[Archangelo]

È tipico della RCU guarire e riapparire dopo poco, un andamento altalenante che mette a dura prova i nervi del malato e che a volte fa sconfinare nella depressione.

Comunque non lasciamo che questo pensiero ci tormenti; è importante, dopo una cura massiccia per farla rientrare, seguire attentamente una cura di mantenimento e non abbandonarsi alla convinzione che ormai è passata.
A volte le prime cure sembrano fare effetto, perchè è la novità, ma poi sembra che il nostro morbetto ci faccia l'abitudine e abbisogni di "droghe" più potenti per placarsi!
Occorre tempo per azzeccare la giusta terapia e il giusto quantitativo di farmaci per indurre una remissione, ma prima o poi ci si arriva.

Premesso che i primi anni non sono facili c'è però da dire che la tua è di grado moderato, quindi facilmente governabile.
Devi però fare attenzione al sangue, anche se le scariche sono poche al giorno.
Finchè ci sono sangue e muco hai l'infiammazione ben accesa e va placata, all'occorrenza con il cortisone, anche se spiacevole.

Sulla questione dell'alimentazione i pareri dei GE sono spesso discordi, ma per esperienza personale, e come avrai letto di tantissimi altri, gli alimenti influiscono molto anche se non a tutti in egual misura.
Con il tempo imparerai a capire cosa passa senza fare danni e cosa invece ti manda subito in bagno con scariche e sangue.
Per approfondimenti ti rimando alle sezioni dedicate.

Porta pazienza e non agitarti oltre il dovuto, l'ansia è deleteria.

[CatOnTheMoon]

Come ti capisco. Io è da quasi 9 mesi che prendo cortisone e solo ora, dove prendo anche 3 Azatioprina al giorno, inizio a vedere uno spiraglio piccolo piccolo di luce, molto molto lentamente.
Ho fatto 2 ricoveri, con cortisone fino a 50 mg al giorno, ma non era abbastanza, purtroppo. La mesalazina da sola a me non basta assolutamente, idem i clipper e le supposte.
Piano piano ora stiamo scalando il cortisone fino ad arrivare, speriamo, alla sospensione.
Non ti dico che è piacevole prenderlo, no, ma se è necessario non farti spaventare ed inizia la cura. Sarai sempre sotto controllo, quindi non preoccuparti eccessivamente. Gli effetti collaterali ci sono, ma variano anche da fisico a fisico, quindi non farti preoccupare troppo dal bugiardino.
D'altra parte dobbiamo necessariamente curarci, c'è poco da fare.
E' già qualcosa che la tua RCU sia "solo", fra virgolette, moderata. So che non tira molto su di morale, ma è sempre meglio che averla in forma severa. La mia purtroppo non ne vuole proprio sapere.
Io ti consiglio di prestare sì attenzione all'alimentazione. Non ci sono vere e proprie regole per tutti, devi cercare di fare delle prove in base a quello che tolleri meglio.
Io, purtroppo, ho dovuto abbandonare frutta e verdura praticamente totalmente. Evito come la peste i condimenti di ogni tipo, mangio quasi solo in bianco, altrimenti è una tragedia.

[babalina67]

Io credo che nella nostra malattia l'alimentazione conta, vi racconto la mia esperienza.
Dopo 5 anni sto vivendo una nuova recidiva, non prendevo più la mesalazina, ma in compenso non ho mai lasciato il methotrexate per l'artrite, adesso il reumatologo me lo sta pian piano togliendo perchè per lui sta diventando tossico mah! provocandomi così una recidiva. Ho chiamato la ge mettendola al corrente dei continui dolori addominali, poche scariche e niente sangue, ma mi ha consigliato di togliere la frutta e verdura e anche latticini. Infatti sto costatando che i dolori sono diminuiti, ma se inizio a mangiarli nuovamente sto male. Mi chiedo cosa posso mangiare? Ogni gg e una tragedia perchè devo fare 300 minestre per accontentare figli e marito.

[elegraphic]

Ciao a tutti, da quasi un mese sono in recidiva. Ho iniziato i clipper come l'altra volta ma questa volta con meno effetto infatti mi capita ancora di avere sangue. La cosa strana è che non sempre c'è, capitano giorni in cui non vado in bagno, altri dove ho stimolo e le feci sono un po' liquide e altre dove le feci sono normali ma con un po' di sangue. Sento che non sono a posto e che lo stimolo non è "sano" diciamo ma questo alternarsi... il mio GE all'inizio mi disse che se non passava dovevo passare al cortisone per bocca. Secondo le vostre esperienze è questo il caso?
Grazie mille

[Archangelo]

La comparsa di sangue non è omogenea e costante ma molto variabile, può capitare che in recidiva appaia un giorno si e uno no, oppure ogni due giorni o magari invece tutti i santi giorni. Non saprei spiegarti il perché, probabilmente dipende dal grado di infiammazione.
Ugualmente dicasi della formazione delle feci, a volte più solide altre molto meno.
L'unica cosa sicura in tutto ciò è che finché perdurano sangue e feci non formate occorre incrementare la cura.
Se i clismi o le supposte insieme alla mesalazina non dovessero bastare è probabile che si debba ricorrere al cortisone.
Il tuo GE sa bene cosa fare, non ti preoccupare.