Mamma in crisi

claudia69 · 16-10-11, 20:05

Salve, mio figlio 14 anni ha il crohn da qualche mese.
La localizzazione: 2 anse del tenue, probabilmente ileo.
Ha iniziato subito con AZA 75 mg più modulen, ora sta bene non più diarrea né mal di pancia, è aumentato di peso è cresciuto in altezza.
Mi chiedo sempre se è proprio necessario dare l'immunosoppressore (voi mi direte parlane con il GE... fidati, qualcuno lo sta prendendo da anni senza effetti collaterali... ecc) ma io sto male al pensiero che debba fare una cura così pesante per anni, e quando la interromperà, perchè prima o poi la dovrà sospendere, cosa succederà, non mi dite di non pensarci, perchè queste malattie vanno vissute alla giornata perchè mi ci inc.. ancora di più.
Non si può chiedere di vivere alla giornata a 14 anni, questa è l'età dei progetti,
non della rassegnazione all'immunosoppressore... a 90 anni si vive alla giornata!
Perchè bisogna adattarci a questi farmaci che tra l'altro non ci guariscono, possibile che non ci sia altro?
Scusate il mio sfogo.

sarina84 · 16-10-11, 22:55

Ciao Claudia,
non devi scusarti dello sfogo. E' comprensibilissimo, sei una mamma, una mamma preoccupata e arrabbiata per la salute del figlio.
Purtroppo, attualmente, dobbiamo "accontentarci" dei farmaci esistenti, che non guariscono ma curano e anche perchè semplicemente, non ce ne sono altri. Io non ho molta esperienza di immunosoppressori, ma suppongo che se il vostro ge ha optato per questa scelta, sia perchè in altri farmaci non vede una efficacia tale da migliorare il Crohn di tuo figlio. Attualmente, perchè magari poi un domani lo sospenderà. Tutti i farmaci hanno controindicazioni ed effetti collaterali, anche i cortisonici, che generalmente vengono usati nelle recidive della malattia. Certo, gli immunosoppressori non sono farmaci propriamente leggeri, ma se sono in grado di migliorare la qualità di vita di tuo figlio e mandare la malattia in remissione, perchè non giocare questa carta?. Non sto tentando di convincerti, non avrei mai la pretesa, ma semplicemente di cercare di farti vedere anche l'altro lato della medaglia. Lo so che non deve essere facile e che sei combattuta, ma spero che presto tu possa capire qual'è la scelta migliore per tuo figlio. Se hai bisogno di qualcosa, noi siamo qui. Ti faccio un grande in bocca al lupo. Un abbraccio.

babalina67 · 17-10-11, 21:23

Ciao claudia, la tua preoccupazione di mamma è comprensibile, sono mamma anch'io, non disperarti e cerca di capire di più la terapia magari chiedendo più spiegazione hai medici.
Non spaventarti per gli immunosoppressori sono come ancore di salvezze per le nostre malattie (come nel mio caso che lo prendo da 10 anni tenendomi sotto controllo la malattia, ho avuto lunghe remissioni ) ovvio che sto sempre sotto controllo facendo periodicamente le analisi del sangue, ecografie ecc.
Purtroppo le nostre malattie sono di origine autoimmune e molto spesso servono gli immunosoppressori per tenerla a bada. I farmaci da noi usati sono il cortisone, la mesalazina, i biologici e anche gli immunosoppressori che sono vari .
Ti consiglio di fidarti dei medici senza però smettere di chiedere per qualsiasi dubbio ti venga in mente, ognuno di noi risponde diversamente alle terapie e probabilmente sarà la cura giusta per tuo figlio, A presto. Patrizia

Serena 96 · 18-10-11, 18:03

Ciao claudia,
anche io come tuo figlio ho quattordici anni e ho il Crohn. Me l'hanno scoperto a Gennaio e ho subito iniziato con i farmaci a palla. Cortisone, mesalazina, aza ma con quest'ultimo è stata una strage, protezione per lo stomaco ecc. e modulen che tra una cosa e un'altra l'ho preso sei mesi. E' stato un periodo bruttissimo ma oggi, dopo aver subito un intervento sto bene, mangio come tutti e anche con i farmaci va meglio. Ora vivo una vita quasi normale, sto con i miei amici e mi diverto. Vedrai che questo periodo passerà, fagli coraggio anche perchè non è l'unico con il Crohn. Queste prove rendono più forti.
Un caro saluto Serena.

16-10-11, 20:05	#1
claudia69 Occasionale Data registrazione: 07-03-11 Messaggi: 1	Mamma in crisi Salve, mio figlio 14 anni ha il crohn da qualche mese. La localizzazione: 2 anse del tenue, probabilmente ileo. Ha iniziato subito con AZA 75 mg più modulen, ora sta bene non più diarrea né mal di pancia, è aumentato di peso è cresciuto in altezza. Mi chiedo sempre se è proprio necessario dare l'immunosoppressore (voi mi direte parlane con il GE... fidati, qualcuno lo sta prendendo da anni senza effetti collaterali... ecc) ma io sto male al pensiero che debba fare una cura così pesante per anni, e quando la interromperà, perchè prima o poi la dovrà sospendere, cosa succederà, non mi dite di non pensarci, perchè queste malattie vanno vissute alla giornata perchè mi ci inc.. ancora di più. Non si può chiedere di vivere alla giornata a 14 anni, questa è l'età dei progetti, non della rassegnazione all'immunosoppressore... a 90 anni si vive alla giornata! Perchè bisogna adattarci a questi farmaci che tra l'altro non ci guariscono, possibile che non ci sia altro? Scusate il mio sfogo.

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16-10-11, 22:55	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Claudia, non devi scusarti dello sfogo. E' comprensibilissimo, sei una mamma, una mamma preoccupata e arrabbiata per la salute del figlio. Purtroppo, attualmente, dobbiamo "accontentarci" dei farmaci esistenti, che non guariscono ma curano e anche perchè semplicemente, non ce ne sono altri. Io non ho molta esperienza di immunosoppressori, ma suppongo che se il vostro ge ha optato per questa scelta, sia perchè in altri farmaci non vede una efficacia tale da migliorare il Crohn di tuo figlio. Attualmente, perchè magari poi un domani lo sospenderà. Tutti i farmaci hanno controindicazioni ed effetti collaterali, anche i cortisonici, che generalmente vengono usati nelle recidive della malattia. Certo, gli immunosoppressori non sono farmaci propriamente leggeri, ma se sono in grado di migliorare la qualità di vita di tuo figlio e mandare la malattia in remissione, perchè non giocare questa carta?. Non sto tentando di convincerti, non avrei mai la pretesa, ma semplicemente di cercare di farti vedere anche l'altro lato della medaglia. Lo so che non deve essere facile e che sei combattuta, ma spero che presto tu possa capire qual'è la scelta migliore per tuo figlio. Se hai bisogno di qualcosa, noi siamo qui. Ti faccio un grande in bocca al lupo. Un abbraccio.

17-10-11, 21:23	#3
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao claudia, la tua preoccupazione di mamma è comprensibile, sono mamma anch'io, non disperarti e cerca di capire di più la terapia magari chiedendo più spiegazione hai medici. Non spaventarti per gli immunosoppressori sono come ancore di salvezze per le nostre malattie (come nel mio caso che lo prendo da 10 anni tenendomi sotto controllo la malattia, ho avuto lunghe remissioni ) ovvio che sto sempre sotto controllo facendo periodicamente le analisi del sangue, ecografie ecc. Purtroppo le nostre malattie sono di origine autoimmune e molto spesso servono gli immunosoppressori per tenerla a bada. I farmaci da noi usati sono il cortisone, la mesalazina, i biologici e anche gli immunosoppressori che sono vari . Ti consiglio di fidarti dei medici senza però smettere di chiedere per qualsiasi dubbio ti venga in mente, ognuno di noi risponde diversamente alle terapie e probabilmente sarà la cura giusta per tuo figlio, A presto. Patrizia

18-10-11, 18:03	#4
Serena 96 Socio Assiduo Data registrazione: 07-07-11 Località: Tarquinia VT Messaggi: 57	Ciao claudia, anche io come tuo figlio ho quattordici anni e ho il Crohn. Me l'hanno scoperto a Gennaio e ho subito iniziato con i farmaci a palla. Cortisone, mesalazina, aza ma con quest'ultimo è stata una strage, protezione per lo stomaco ecc. e modulen che tra una cosa e un'altra l'ho preso sei mesi. E' stato un periodo bruttissimo ma oggi, dopo aver subito un intervento sto bene, mangio come tutti e anche con i farmaci va meglio. Ora vivo una vita quasi normale, sto con i miei amici e mi diverto. Vedrai che questo periodo passerà, fagli coraggio anche perchè non è l'unico con il Crohn. Queste prove rendono più forti. Un caro saluto Serena.