La prospettiva di non avere più una vita...

[Gerax]

Salve a tutti.
Titolo piuttosto importante, lo so, ma è come mi sento in questo momento e spero che confrontarmi con quelli di voi che hanno avuto un'esperienza simile alla mia possa darmi dei punti di vista su cui lavorare.
Sono ormai 10 anni che combatto col crohn solo che mi è stato definitivamente diagnosticato l'anno scorso dopo vari sospetti negli anni passati e ben 6 interventi per la stessa fistola perianale a ferro di cavallo che non se ne vuole andare.
Quest' ultimo intervento fatto al S. Orsola di Bologna il 23 di aprile sembra aver avuto buon esito, almeno dalle visite di controllo, lo spero perchè mi ha lasciato una cavità enorme e spaventosa allo specchio che mi domando se riuscirà mai a tornare a una forma pseudo normale.
Quello che mi sta distruggendo e che mi ha spinto a scrivere questo messaggio è la crisi acuta intestinale che sto vivendo praticamente da dopo l'intervento: prima con scariche più volte al giorno/notte (non vi dico il dolore con le ferite ancora fresche) e ora sotto forma di spasmi e coliche addominali dolorose che mi prendono a vari intervalli nell'arco della giornata.
I farmaci e la terapia che sto seguendo hanno un effetto lentissimo.
Non ho praticamente più una vita perchè sono costretto a stare in casa per necessità ovvie di uso del bagno, oltre al fatto che questo continuo mal di pancia mi lascia senza energie.
Non sono ancora riuscito a rientrare a lavoro e non so quando ci riuscirò e negli ultimi 9 mesi (dall'intervento precedente, a ottobre dello scorso anno, dal risultato fallimentare per non dire dannoso) la mia vita si è ridotta a lavoro (con difficoltà) e le operazioni elementari per la sussistenza. Il resto praticamente eliminato.
Questa situazione ha anche messo in crisi il rapporto con la mia fidanzata, esasperando quegli aspetti che ci avevano sempre dato da fare, ma che come in ogni coppa affiatata eravamo riusciti a tenere sotto controllo, no so se riusciremo a ricucire lo strappo stavolta, visto che i miei nervi e il mio fisico sono veramente provati.
Sono allo stremo delle forze e questa situazione, manifestandosi così violentemente per la prima volta, mi ha preso completamente impreparato.
La difficoltà di parlare con lo staff medico che mi dovrebbe seguire mi sta gettando in una sorta di panico del "non sapere", dove effettivamente non so cosa mi aspetta, se questa soluzione sia risolvibile, quanto grave è la mia situazione etc...
Oggi, dopo l'ennesima mattinata passata con coliche e corse al bagno i nervi hanno ceduto, sto pensando di rivolgermi anche a qualcuno per un supporto psicologico (se solo riuscirò a usicire di casa per andarci).
Spero che qualcuno possa confrontarsi con me e darmi un punto di vista perchè veramente mi sento in fondo al tunnel dal quale non riesco a uscire. La prospettiva di non aver più una vita a 37 anni non mi aggrada per niente.

Grazie a chi mi risponderà.

[betty71]

E' difficile dare qualsiasi tipo di risposta per una situazione del genere, il disagio non lo capisce chi non lo vive. E, anche se noi tutti siamo accomunati dallo stesso tipo di malattia, ognuno ha un percorso personale che può condividere solo verbalmente con gli altri. Io mi sono trovata in una situazione simile: annullamento, dolore, corse in bagno a vomitare perchè la stenosi era in alto e il cibo non ce la faceva a scendere, incomprensioni, sono andata in analisi, giornate intere sul divano perchè non mi reggevo in piedi e anche i figli mi davano "fastidio". Poi finalmente l'intervento che è stato una rinascita, una soluzione, seppur temporanea, ma che ha messo in stand-by quella situazione che mi aveva annullata. Che dirti: sei seguito in uno degli ospedali migliori (qui al sud il S.Orsola va alla grande), penso che solo parlando con i medici potrai capire e vivere questa situazione in maniera meno "dura". Ti auguro di riprendere in mano la tua vita prima possibile e mi arrabbio tantissimo con quelle persone che ancora sottovalutano queste malattie e l'impatto emotivo che ci accompagna sempre!

[nadi]

Si è vero chi non vive questi problemi non capisce e sottovaluta. Infatti non bisogna mai cercare la comprensione degli altri perchè è chiedere troppo. Basterebbe che ci supportasse chi ci vive accanto....solo che ci aiutasse a trovare la forza, non a capire.

Spesso però ci sentiamo soli...anche se accanto abbiamo persone che ci vogliono bene.

Gerax io posso solo dirti che passerà. Anche se tu ora non ci credi. Ma arriverà il giorno che starai meglio...che avrai meno disturbi, meno dolori e riacquisterai piano piano le forze e di conseguenza la "voglia" di vivere e di fare.

Lo so che ora quel giorno sembra lontano, e che non ti sto consolando...ma è così.

Prova a pensarci, ogni giorno pensa appena ti alzi da letto che sarà una giornata diversa, pensa a ciò che vorresti fare (e aggiungi a te stesso che la farai presto). Fatti forza, sempre...dal momento che ti svegli a quando ti sdrai...pensa che ogni giorno è un giorno in più che passa e si avvicina il benessere. Anche se con fatica dedicati a qualcosa che riesci a fare in casa...leggere, scrivere o altro...così che tu riesca a distrarti anche se solo per pochi minuti...
Non pensare troppo al fatto che stai male...anche se è la verità. Pensa che starai presto meglio...

Io ho avuto la fortuna di avere accanto una mamma coraggiosa nei momenti peggiori della malattia, e ho anche la fortuna di avere una grande passione che mi aiutato a reagire...ma Gerax tu devi trovare la tua forza interiore, il vero aiuto è dentro di noi. Devi farcela Gerax...non lasciarti travolgere, non darla vinta alla malattia. Combatti.

Noi ti siamo vicini e ti capiamo veramente...

[Gerax]

Grazie a tutte e due delle risposte.

La ultime due o tre giornate sono state particolarmente difficili: non appena calo il cortisone, che il GE mi ha prescritto per la crisi, le coliche addomiali si fanno insopportabili e i nervi cedono. Ho accanto la famiglia, che mi rendo conto non è assolutamente cosa da poco, e mi stanno aiutando come una vera famiglia unita e solida dovrebbe fare, se non avessi loro non so cosa farei.

In questo momento la mazzata più dura (visto che almeno dal punto di vista delle ferite dell'operazione dei miglioramenti di notano eccome) è stata data dalla crisi che sto vivendo con la mia fidanzata. Sta quasi superando il dolore e l'ansia della malattia, o forse sono solo troppo debole per poter reggere entrambe le cose allo stasso momento.
Non avrei mai creduto che potesse arrivare a dirmi che non è più sicura del suo amore per me, oltretutto in un momento che lei stessa sa essere per me estremamente difficile. Probabilmente sto un po' divagando, ma l'insieme di queste due cose mi ha fatto crollare il mondo addosso e non riesco ancora a vedere una luce in fondo a questo maledetto incubo in cui mi ritrovo e mi domando come mai la vita si sia accanita così contro di me.

Alcuni mesi fa, quando soffrivo per il dolore delle fistole ma il resto era OK, mi dissi: "appena mi metteranno a posto, la vita sarà meravigliosa perchè ho tutto: una donna con cui sto bene e che mi ama, un lavoro che mi piace, manca solo la salute". Adesso mi ritrovo malato e solo.

Credo che l'espressione "camminare sul fondo dell'inferno" non sia proprio poi così fuori luogo nel mio caso...

Sto ricorrendo a degli antidepressivi (anche se blandi) e credo che, appena sarò in grado di tornare a lavoro e di muovermi senza coliche, chiederò un supporto psicologico.

Mi domando come mai negli ospedali e nelle strutture preposte alla cura di questo tipo di malattie il supporto psicologico non sia previsto di norma.

[yuna79]

Gerax mi colpisce molto leggere i tuoi post in questa discussione, davvero molto.
Ritrovo tante cose di ciò che ho vissuto io, in quel che stai vivendo tu.
Quando ebbi l'emorragia intestinale che mi portò, finalmente, alla diagnosi di Crohn mi ritrovai catapultata in qualcosa di totalmente nuovo e assolutamente ingestibile, nel senso di non dipendente da me. Dal non aver mai visto un ospedale, mi ci sono ritrovata chiusa per un mese, analisi, esami endoscopici di ogni tipo e non, alimentazione via flebo per una decina di giorni, il messaggio nella mia testa che ero malata. Paradossalmente il peggio doveva venire. La malattia è rimasta attiva per ben tre anni, conosco quelle tremende crisi addominali, le 20 e oltre scariche al giorno, il vomito fino al spaccare i capillari in gola, la stanchezza, la perdita di peso, il corpo che cambia, l'anemia. Come se già tutto questo non fosse abbastanza anche i tuoi riferimenti vacillano. Ho avuto tanto vicina la mia famiglia, sempre, costantemente, una grande sofferenza anche per loro, per il primo anno ho avuto anche mio marito, poi ha iniziato a staccarsi, piano piano ma inesorabilmente. Io non lo so, se è stato per la malattia sola, o se questa ha dato il colpo di grazia, ma anch'io mi ritrovo sola. Sola dopo una storia di 12 anni e 4 e mezzo di matrimonio. Io credo che però, forse, la tua relazione sia salvabile perchè la tua fidanzata è spaventata e, anche se in modo errato, esterna i suoi sentimenti, ti parla. Io ho trascinato avanti il mio matrimonio per due anni, facendomi mille sensi di colpa nei suoi confronti, ma di fronte avevo una persona che ha fatto lo struzzo, che mi diceva che le ragioni del suo distacco erano altre e non me o la mia salute. Sai Gerax, hai scritto una cosa profondamente vera e cioè che in questi momenti non abbiamo la forza di reggere e sostenere anche una crisi di coppia. Per questo, stupidamente, io gli credevo. Ma ti ripeto avevo di fronte qualcuno che, a fronte delle mie richieste di dialogo, mi liquidava come paranoica, snocciolandomi una serie di scuse che, oggi lo capisco, erano francamente patetiche. Credo che dovresti dare una chance a questa ragazza, è normale che ora sia spaventata, come te non vede la fine. Ma tu dille che questo è solo un periodo, che passerà e arriverà la remissione che ti permetterà di vivere praticamente come un non malato.
Anch'io ero sprofondata in quel tunnel, ad un certo punto, non vedevo la fine di tutto quel dolore. Ho lottato tanto, mi sono sottoposta a tutto ciò che il mio ge ha ritenuto opportuno, ho sopportato la diagnosi di altre patologie correlate a questa, ho visto morire il mio matrimonio, ma ce l'ho fatta. Oggi sono in remissione, Gerax, e ti assicuro che da quel tunnel se ne esce e più forti di prima. Parla con lei, magari, falle leggere le nostre storie. Tanti di noi hanno percorsi profondamente dolorosi e tortuosi ma, alla fine, vivono come tutte le persone normali. La nostra strada è un pò più in salita ma possiamo farcela.
Noi siamo qui. Un abbraccio a te e alla tua fidanzata.

[nadi]

Gerax devi reagire!!! Appena starai meglio ti verrà anche il buon umore...!!! Puoi prendere tutte le cure che vuoi e andare da tutti gli psicologi del mondo ma è importante che reagisci tu! Se reagisci starai meglio...

Per quanto riguarda la tua fidanzata ha detto bene yuna, magari ha bisogno di un pò di tempo...secondo me soffriva a vederti stare male e pensava di non "servirti" a niente dato che ti vedeva depresso. Non si sentiva all'altezza a starti vicino.

Questi sono solo pensieri miei, giusti o sbagliati che siano.

Fatti forza Gerax...trovala dentro di te.

(Ma si che è previsto il supporto psicologico per queste malattie...chiedi al tuo GE).

[rosannalcg]

Ciao.
Sono stata ricoverata per tre settimane in malattie infettive all'inizio della malattia, quando nessuno sapeva cosa mi stava succedendo, avevo dolori allucinanti, 17 scariche al giorno paralizzata per 4 giorni dai dolori, una fistola anale che buttava sangue e materia, eritema nodoso su tutte le gambe, 16 giorni digiuna e avevo perso 8 kg, sentivo che stavo morendo e un giorno ho chiesto al primario quando sarei guarita. Mi ha guardato e mi ha risposto: "la terapia è attaccata al suo braccio, lei non risponde e se entro due giorni la ves non scende per lei non saprò cosa fare.
Dal quel momento, ho giurato a me stessa che non avrei buttato via nemmeno un secondo di vita che mi fosse stata regalata se guarivo.
Ed ho fatto così quando mi sento giù quando le cose non vanno.
Penso che oggi non torna più, non va buttato via e che sono viva e ci sarà domani.
Fai come me, passalo con chi ti merita e vuole che quel giorno sia un giorno bello per te che a causa della malattia stai già soffrendo tanto.
Cerca e vedrai che troverai persone che lo vogliono per te.
Non perdere tempo con chi non ti aiuta ma usa il tempo per cercare, è molto più divertente.
Rosanna

[Gerax]

Ciao a tutti, vi ringrazio molto delle risposte.

Scusate se sono in grado di scrivere soltanto ora ma da mercoledì scorso sono nuovamente ricoverato al S.Orsola dal momento che le coliche addominali non accennavano a migliorare, ma anzi, erano peggiorate a tal punto che una mattina ho creduto di avere un collasso mentre andavo in bagno.
Da li mi sono deciso e sono andato di persona dal GE e dopo una discussione abbastanza "accesa" (anche loro hanno tutta una serie di problemi...poi cmq ci siamo capiti) ha optato per farmi ricoverare in gastroenterologia per tutti gli accertamenti necessari.
Quindi sono qui, ho molto tempo per pensare e riflettere, forse pure troppo.

I primi giorni sono stati duri per via della terapia antibiotica che di default mi hanno somministrato, nonostante le volte che ho ripetuto loro che è stato l'antibiotico a scatenare tutto il disastro 2 mesi fa e che dopo esser tornato normale, la Rifaximina (sempre un antibiotico intestinale specifico) mi ha ridato problemi, ho passato la giornata di venerdì a contare le scariche, finchè ho perso il conto e finalmente si sono decisi a sospendere l'antibiotico.
Ora sono solo a cortisone e Pentacol, va un filo meglio ma ancora siamo ben lontani da una situazione accettabile.
Lunedì mi faranno una entero-TAC per capire come sia messo il mio intestino... speriamo riescano a comprendere dov'è il problema.

Nel frattempo, dall'intervento ho perso 15 kg di peso, considerate che ero oltre i 90 (x 185cm di altezza) ora all'ultima pesa sono risultato 75, giocavo a pallavolo in serie C2. Vedermi così senza massa muscolare è un po' uno shock anche se so che quella poi tornerà senza troppi problemi.

Per quello che riguarda la situazione sentimentale, come dicevo sopra ho parecchio tempo per riflettere, e se anche tutti, amici, parenti, i "colleghi di stanza" in ospedale mi dicono più o meno le steesse cose che mi state dicendo voi... il senso di vuoto che provo in questo momento è enorme, e mi sveglio tutte le mattine (grazie alla scarica che mi da lei la sveglia) pensando come sia possibile... mi domando per quante altre mattine mi dovrò svegliare con questo come primo pensiero, purtroppo è un momento molto duro e superare lo sconforto non è affatto facile.
Infondo a me stesso, quando rifletto nei momenti in cui non ho crampi e sono più lucido, so che la cosa non poteva andare in altra maniera e ricostruendo all'indiero la nostra storia mi rendo conto che lei non ha mai avuto la spinta a voler fare quel passo che ci avrebbe fatti passare alla fase successiva, che per lei la sua situazione va bene così com'è e quindi siccome non si può cavare sangue da una rapa...

La cosa che mi da molto dolore è che non mi sarei mai aspettato di svegliarmi una matina e vedere che una parte molto importante e grossa della mia vita è sparita di colpo, come se lei fosse morta. Pensare che fino a poco prima pensavo che lei potesse essere la persona con cui costruire il mio futuro.
La paura di aver perso tutto e di restare solo in questo momento è forte, ossia , tutte quelle piccole cose che facevano bello e unico il nostro rapporto, l'affinità che avevamo sotto tutti gli aspetti, mentali e fisici mi faceva credere che fosse possibile "sistemare" anche quella parte che non andava, e che invece si è rivelata determinante ai fini del distuggere il nostro rapporto.
La rabbia che provo per la sua vigliaccheria nel non aver voluto lottare nemmeno un minimo per cercare di salvare il nostro rapporto (..."mi dispiace, ma non capisco perchè non riesco a lottare" mi ha detto a telefono) lasciandolo naufragare così.

Sicuramente questa cosa ha avuto un impatto devastante sulla mia condizione fisica e sualla mia ripresa. Sto cercando di concentrarmi su me stesso, sto facendo uno sforzo concreto per lavorare con la testa a smettere di farmi domande inutili (tra l'altro non credo nemmeno sappia che mi sono ricoverato nuovamente...) alle quali non posso dare una risposta; sto cercando di pensare a quello che vorrò fare appena uscito dall'ospedale, più forte di prima, deciso a vivere al meglio la mia vita, ricomprare la moto, riallacciare rapporti con amici che per troppo tempo ho trascurato.

Solo che, capirete, tovarsi a dover ricostruire una bella fetta della mia vita da zero tutto all'improvviso dopo che la testa era concentrata su tutt'altro (sulla malattia e sul perseguimento della costruzione del nostro futuro) è un'impresa ardua e necessaria di parecchio tempo, durante il quale credo che mi avvalrò dell'aiuto di uno psicologo (che ho già contattato) perchè la batosta che ho subito è stata la più grossa della mia vita... e sicuramente ha fatto anche dei danni più in profondità di quello che riesco a vedere, e sui quali dovrò lavorare.

Dubito che succederà, ma spero solo che la signorina in questione non abbia il cattivo gusto di ripresentarsi da me una volta guarito, perchè in quel caso sarei pronto a tirare fuori tutta la mia cattiveria e scagliargliela addosso, soffrire la metà di quello che sto soffrendo io la ucciderebbe.

Lo so che ce la farò, mi conforta leggere di voi che avete superato situazioni come la mia e che mi dite di tenere duro; trovarsi davanti al baratro però spaventa molto.

Grazie a tutti, appena avrò novità vi farò sapere.

P.S. che figata la wifi dell'ospedale!

[Garris78]

Con tutto il rispetto, Gerax, se la tua ragazza già da ora non riesce a sopportare il peso della malattia e quindi delle responsabilità, allora non è la ragazza giusta per te. Noi abbiamo bisogno di persone che ci stiano accanto e ci diano fiducia e conforto soprattutto nei momenti difficili, quindi..... Trai le tue conclusioni. In bocca al lupo.

[Gerax]

Piccolo aggiornamento: ieri ho fatto la entero-TAC, esame che di per se dura 5 minuti. Il disastro è il litro e mezzo di Isocolan che devi bere prima (sopportando i conati di vomito tanto fa schifo e tanto ne ho bevuto per le colonscopie) e che devi "espellere" poi... ho passato tutta la giornata tra coliche e scariche... oggi va un po' meglio.
Ancora non ho i risultati dell'esame, probabilmente domani, poi ne vorranno dicutere anche col chirurgo dal momento che la probabilità è quella di una sub occlusione o stenosi dell'ileo (dato che a loro dire il colon non è interessato dalla malattia viste le colonscopie sempre negative). Sono un po' perplesso su questa direzione di indagine diagnostica, nel senso che il mio dolore si localizza in un punto ben preciso della pancia e accade in corrispondenza della necessità di evacuare, attenuandosi subito dopo, sicuramente vorranno verificare il transito lungo tutto l'intestino... mah.

Sono un po' preoccupato per una stenosi che eventualmente andrebbe rimossa chirurgicamente.


Nota di colore: in corsia ho conosciuto ua ragazza affetta da Crohn che per l'età che ha ne ha viste veramente di brutte, della mia stessa città e con lo stesso nome della mia ex fidanzata... (curiosità), e incredibilmente abbiamo immediatamente stretto un rapporto di amicizia che solo chi condivide il nostro male può capire,spero riusciremo a aiutarci a vicenda nei prossimi giorni, e spero che mi aiuti a tenere la testa lontana da pensieri poco positivi e ricordi che tutt'ora fanno molto male.