Tante domande per sopportare la mia ricaduta...

Loraen · 10-06-12, 19:36

Ciao ragazzi,
sono iscritta solo da ieri e avrei un po' di domande da farvi.
Sono in un brutto periodo di ricaduta ormai da circa 6 mesi, anche se il peggio è arrivato da circa un mese e mezzo, infatti fino a tutto aprile sono riuscita a continuare a lavorare e stare da sola, dai primi di maggio alterno qualche giorno in cui sembra andare meglio a momenti pessimi in cui non sono più riuscita ad andare in ufficio ed i miei hanno deciso di farmi stare un po' da loro (non riescono a lasciarmi casa quando sono proprio in brutte condizioni, io vivo sola..)

Per chi di voi ha provato l'Inflixmab:
dopo quanto tempo circa ha avuto effetti positivi? E' capitato a qualcuno che nei primi giorni dopo l'infusione sembrasse andare meglio, per poi avere nuovi peggioramenti?
Il mio GE, visti gli scarsi risultati dopo la terza infusione, vorrebbe farmi passare all'Humira dalla prossima settimana, ma inizialmete mi era stato detto che l'Inflixmab sarebbe stato più efficace, che ne pensate?

Vi succede che la notte abbiate un numero di scariche molto superiore rispetto al giorno? Prendete qualcosa per limitarle? Nell'ultima settimana durante la notte non riesco a dormire per più di un'ora di fila senza svegliarmi per scappare in bagno, è veramente estenuante!

Avete dei consigli per riuscire a bere tanto e compensare tutti i liquidi perduti con le numerose scariche giornaliere? Io sto facendo dei cicli di flebo perchè non riesco a bere un litro e mezzo d'acqua al giorno e tutti continuano a dirmi che andare in disidratazione sarebbe gravissimo

Vi succede di avere per alcuni periodi una specie di rifiuto per il cibo, al punto da avere nausea al solo odore? In quel caso meglio sforzarsi di mangiare o lasciare perdere? Io dall'inizio della ricaduta ho perso 15 kg, adesso però sono veramente uno scheletro e faccio fatica a reggermi in piedi!

Qualcuno ha dei consigli per la detersione e pulizia di tutta la zona perianale infiammata nei periodi in cui le scariche sono circa 15 nell'arco delle 24 ore?

Per le signore: Vi capita di avere dei peggioramenti anche piuttosto significativi prima del ciclo? Aumento scariche, febbre, dolori...

Scusate la sfilza di domande, ringrazio in anticipo chi avrà un pochino di tempo e pazienza per qualche risposta.

lucakappa · 11-06-12, 11:41

Ciao loaren, ma hai la rcu o il crohn? Io avevo la rcu sono stato operato alla fine data la risposta negativa ai farmaci, l'infliximab a me non faceva effetto anzi avevo una reazione allergica dopo 10 minuti che avevo la flebo in circolo.
Il medicinale che mi ha fatto più effetto sono state asacol (6 al giorno) e immunosopressori (2 al giorno di aziatoprina) ma sono andato avanti per 10 mesi, dopo di che sono stato sottoposto all'intervento chirurgico.
Anche a me quando la malattia era in fase acuta non avevo nè sete, nè fame, mi aiutavo con integratori vitaminici e sali minerali.

rosannalcg · 11-06-12, 14:55

Ciao sei propio in crisi mi dispiace spero rispondendo di aiutarti un pochino.
Ci provo...
Sono malata da quasi 5 anni e mi è capitato tante volte di dover andare in bagno più volte e non avere la forza di farlo perchè i dolori alle articolazioni mi impedivano i movomenti ed è stato un periodo molto brutto.
Ma forse la voglia di bere e non poterlo fare perchè la nausea me lo impediva è stato ancora più brutto, è vero che è molto pericolosa la disidratazione, io mi ero inventata un piccolo biberon che tenevo al collo con una cannuccia lunghissima per bere in piccoli sorsi e per le scariche notturne anticipavo alla 5/6 del pomeriggio la cena.
Ho avuto per 5 mesi la fabbre tutte le sere e anche quando è passata il freddo era una costante il rifiuto del cibo, è stata una lunga battaglia che ho vinto con la scoperta della causa: i miei enzimi non digeriscono alcuni cibi ed è come se mangiassi cose avariate, da quando le ho eliminate il mio stato è completamente migliorato, ma il mio ge mi ha sempre consigliato di non sforzarnmi a mangiare perchè è come se il nostro intestino ci dicesse: ora no, quando è il momento e lui è pronto ad accogliere il cibo, ci avverte con la fame.
Sono stata anche due giorni senza mangiare ad aspettare con pazienza, poi ho imparato a fare scorta nei momenti migliori per affrontare meglio le ricadute.
L'ultimo consiglio è per l'igene io uso una crema Ayurvedica prescritta dal mio medico che ha risolto tanti fastidi.
So bene che anche l'acqua a volte fà male in più ho una fistola anale (mi opero venerdi) che era molto dolorosa in pochi giorni non ho più avuto dolore bruciore e sangue è completamente naturale.
ciao Rosanna

Loraen · 11-06-12, 18:30

Il mio è Crohn, anche se ho effettuato in tutto 4 colonscopie dal 2000 ad oggi e mentre nelle prime due sembravano certi, nelle ultime due hanno avuto qulache dubbio. Ho mantenuto la diagnosi di Pancolite, ma la situazione non sembra così nettamente definita.. ad ogni modo mi hanno sempre continuato a dire che la differenza nelle cure in fondo non è poi così grande.
Grazie mille per le risposte ragazzi, Rosanna potresti darmi il nome di questo prodotto che usavi? Magari chiedo anche alla mia dottoressa di prescrivermela... Di giorno (non so se per merito del cortisone che prendo al mattino) sembra che anche i dolori siano più sopportabili, ma la notte insieme alle scariche i bruciori sono un un vero incubo!

10-06-12, 19:36	#1
Loraen Occasionale Data registrazione: 09-06-12 Messaggi: 3	Tante domande per sopportare la mia ricaduta... Ciao ragazzi, sono iscritta solo da ieri e avrei un po' di domande da farvi. Sono in un brutto periodo di ricaduta ormai da circa 6 mesi, anche se il peggio è arrivato da circa un mese e mezzo, infatti fino a tutto aprile sono riuscita a continuare a lavorare e stare da sola, dai primi di maggio alterno qualche giorno in cui sembra andare meglio a momenti pessimi in cui non sono più riuscita ad andare in ufficio ed i miei hanno deciso di farmi stare un po' da loro (non riescono a lasciarmi casa quando sono proprio in brutte condizioni, io vivo sola..) Per chi di voi ha provato l'Inflixmab: dopo quanto tempo circa ha avuto effetti positivi? E' capitato a qualcuno che nei primi giorni dopo l'infusione sembrasse andare meglio, per poi avere nuovi peggioramenti? Il mio GE, visti gli scarsi risultati dopo la terza infusione, vorrebbe farmi passare all'Humira dalla prossima settimana, ma inizialmete mi era stato detto che l'Inflixmab sarebbe stato più efficace, che ne pensate? Vi succede che la notte abbiate un numero di scariche molto superiore rispetto al giorno? Prendete qualcosa per limitarle? Nell'ultima settimana durante la notte non riesco a dormire per più di un'ora di fila senza svegliarmi per scappare in bagno, è veramente estenuante! Avete dei consigli per riuscire a bere tanto e compensare tutti i liquidi perduti con le numerose scariche giornaliere? Io sto facendo dei cicli di flebo perchè non riesco a bere un litro e mezzo d'acqua al giorno e tutti continuano a dirmi che andare in disidratazione sarebbe gravissimo Vi succede di avere per alcuni periodi una specie di rifiuto per il cibo, al punto da avere nausea al solo odore? In quel caso meglio sforzarsi di mangiare o lasciare perdere? Io dall'inizio della ricaduta ho perso 15 kg, adesso però sono veramente uno scheletro e faccio fatica a reggermi in piedi! Qualcuno ha dei consigli per la detersione e pulizia di tutta la zona perianale infiammata nei periodi in cui le scariche sono circa 15 nell'arco delle 24 ore? Per le signore: Vi capita di avere dei peggioramenti anche piuttosto significativi prima del ciclo? Aumento scariche, febbre, dolori... Scusate la sfilza di domande, ringrazio in anticipo chi avrà un pochino di tempo e pazienza per qualche risposta.

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11-06-12, 11:41	#2
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Ciao loaren, ma hai la rcu o il crohn? Io avevo la rcu sono stato operato alla fine data la risposta negativa ai farmaci, l'infliximab a me non faceva effetto anzi avevo una reazione allergica dopo 10 minuti che avevo la flebo in circolo. Il medicinale che mi ha fatto più effetto sono state asacol (6 al giorno) e immunosopressori (2 al giorno di aziatoprina) ma sono andato avanti per 10 mesi, dopo di che sono stato sottoposto all'intervento chirurgico. Anche a me quando la malattia era in fase acuta non avevo nè sete, nè fame, mi aiutavo con integratori vitaminici e sali minerali.

11-06-12, 14:55	#3
rosannalcg Occasionale Data registrazione: 11-05-12 Messaggi: 10	Ciao sei propio in crisi mi dispiace spero rispondendo di aiutarti un pochino. Ci provo... Sono malata da quasi 5 anni e mi è capitato tante volte di dover andare in bagno più volte e non avere la forza di farlo perchè i dolori alle articolazioni mi impedivano i movomenti ed è stato un periodo molto brutto. Ma forse la voglia di bere e non poterlo fare perchè la nausea me lo impediva è stato ancora più brutto, è vero che è molto pericolosa la disidratazione, io mi ero inventata un piccolo biberon che tenevo al collo con una cannuccia lunghissima per bere in piccoli sorsi e per le scariche notturne anticipavo alla 5/6 del pomeriggio la cena. Ho avuto per 5 mesi la fabbre tutte le sere e anche quando è passata il freddo era una costante il rifiuto del cibo, è stata una lunga battaglia che ho vinto con la scoperta della causa: i miei enzimi non digeriscono alcuni cibi ed è come se mangiassi cose avariate, da quando le ho eliminate il mio stato è completamente migliorato, ma il mio ge mi ha sempre consigliato di non sforzarnmi a mangiare perchè è come se il nostro intestino ci dicesse: ora no, quando è il momento e lui è pronto ad accogliere il cibo, ci avverte con la fame. Sono stata anche due giorni senza mangiare ad aspettare con pazienza, poi ho imparato a fare scorta nei momenti migliori per affrontare meglio le ricadute. L'ultimo consiglio è per l'igene io uso una crema Ayurvedica prescritta dal mio medico che ha risolto tanti fastidi. So bene che anche l'acqua a volte fà male in più ho una fistola anale (mi opero venerdi) che era molto dolorosa in pochi giorni non ho più avuto dolore bruciore e sangue è completamente naturale. ciao Rosanna

11-06-12, 18:30	#4
Loraen Occasionale Data registrazione: 09-06-12 Messaggi: 3	Il mio è Crohn, anche se ho effettuato in tutto 4 colonscopie dal 2000 ad oggi e mentre nelle prime due sembravano certi, nelle ultime due hanno avuto qulache dubbio. Ho mantenuto la diagnosi di Pancolite, ma la situazione non sembra così nettamente definita.. ad ogni modo mi hanno sempre continuato a dire che la differenza nelle cure in fondo non è poi così grande. Grazie mille per le risposte ragazzi, Rosanna potresti darmi il nome di questo prodotto che usavi? Magari chiedo anche alla mia dottoressa di prescrivermela... Di giorno (non so se per merito del cortisone che prendo al mattino) sembra che anche i dolori siano più sopportabili, ma la notte insieme alle scariche i bruciori sono un un vero incubo!