Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 06-10-12, 01:24   #1
coracricri
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Predefinito Un retto nuovo

Cari amici, vi faccio una domanda, perchè il mio malessere mi porta a volte un po' di sconforto. Oggi in più occasioni ho avuto bisogno del bagno, ed ero per strada, poi a cena da amici. Lo strizzone parte, con brividi, tremarella, e imbarazzo. Arrivata a casa sono corsa al bagno, e ho avuto un'esplosione, con boati! Solo sangue e muco. La mia mici ha colpito solo il mio retto. Allora mi chiedo: (vi chiedo) ma non c'è la possibilità di avere un retto nuovo? Non esiste anche all'estero secondo voi l'asportazione di un retto malato e la ricostruzione di un retto nuovo? Con tutto quello che fanno, possono trasformare un uomo in donna, e viceversa, possibile che non ci sia una soluzione chirurgica in questo senso?
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Vecchio 06-10-12, 08:29   #2
Archangelo
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Chi non ci ha pensato. Ma non è cosi semplice, anzi praticamente inutile, anche asportando il retto e mettendone uno nuovo di zecca (ipotiziamo un trapianto) non si risolve nulla, perchè il problema non è nel retto in sè, ma sta nel fatto che ad essere malato è il nostro sistema immunitario. Questo significa che non appena i chirurghi avessero riallacciato i tessuti il sangue riprenderebbe a circolare, anche nella parte nuova appena sostituita e i globuli bianchi defluirebbero normalmente, come deve essere, anche li; essendo però i nostri globuli malati andrebbero in men che non si dica a rovinare anche il pezzo appena cambiato!

Nella RCU infatti, che colpisce solo il colon, il problema "MICI" si risolve completamente asportandolo per intero; in sostanza questa è l'unica soluzione definitiva possibile, ma poi resta da affrontare la ricanalizzazione e la vita senza colon che sono un altro paio di maniche.

Nel morbo di crohn questo non è possibile, perchè la malattia interessa tutto l'apparato digerente e l'asportazione di tutto, si capisce, non è possibile.
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Andrea
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Vecchio 06-10-12, 13:06   #3
pedro
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Concordo a pieno con Archangelo, io mi ero informato seriamente per un trapianto di colon, se fanno trapianti a cuore aperto perché non trapiantare un tubo? Poi ovviamente verrebbe aggredito dal sistema immunitario, chiaro non fa una grinza, però dopo quanto? E se lo facesse dopo 5 anni, 10? Dove è scritto che lo farebbe subito? Comunque fino a quando non saranno chiare le cause, si continuerà a ipotizzare, porsi quesiti, scopriamone le cause una volte per tutte!
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Vecchio 06-10-12, 14:53   #4
coracricri
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Già, avevo rimosso il problema principale. A volte mi sorprendo a riflettere su quanto la scienza vada avanti: le staminali, la clonazione, eppure su di noi mi sembra tutto a un punto fermo. Solo ipotesi, poche certezze, e soprattutto molte terapie sintomatiche. Grazie amici... e scusate se mi permetto di chiamarvi cosi, ma l'amico è colui che non ti fa sentire solo, e in questa cosa chi non mi fa sentire sola è questo forum. Non pensavo che un forum potesse dare tanto.
coracricri non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-10-12, 17:01   #5
babalina67
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A mio parere è la ricerca scientifica che deve andare avanti e scoprire il gene che incombe sul nostro sistema immunitario ed eventualmente soffermarsi su quello e trovare le medicine che vanno a risolvere il problema. La cosa è molto complessa inoltre i ricercatori hanno bisogno di aiuti economici e lo stato come sappiamo ha fatto grossi tagli a proposito. Molte volte nell'ospedale dove mi curo venivano ricercatori a fare un prelievo per studiare le mici ed io mi offrivo molto volentieri, magari riescono a trovare una medicina che risolvesse o in parte almeno ci facesse vivere una vita più dignitosa.
babalina67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 08-10-12, 00:38   #6
poncio
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Io ho la rettocolite ulcerosa e mi è stato asportato tutto il colon, compreso il retto. Il retto nuovo si chiama pouch e viene fatta con l'ultima parte dell'ileo, dove viene costruita una sacca con lo stesso. Ma io non ho risolto lo stesso perchè anche il nuovo retto, chiamiamolo così, si è infiammato, compresa una parte del'ileo, non vi dico le scariche giornaliere che ho.
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