Un po' demoralizzato

**Gerax** · 21-01-13, 12:45

Ciao a tutti.
Scusate se cedo a un momento di sfogo ma ho ritirato oggi le mie analisi del sangue come ogni mese, e purtroppo sono tutte sballate, con valori di PCR e VES alle stelle e vari altri valori sballati, ferro, emoglobina, globuli rossi... un disastro.

Avevo notato un peggioramento della mia condizione in questi ultimi 15 giorni, dopo un periodo a fine dicembre in cui sembrava che sia le analisi, sia la condizione fisica avessero preso un corso positivo.

Comincio a dubitare della cura con Humira e sento il bisogno di essere seguito in maniera più assidua da qualcuno che non si limiti a dirmi "proseguiamo con le iniezioni" o essere visto ogni volta da un chirurgo diverso per la ferita perianale che non si vuole chiudere.

Attualmente sono in cura al S.Orsola di Bologna, e pur essendo convinto della loro capacità credo che non abbiano i mezzi, in quanto ospedale pubblico, per seguire tutti i numerosi pazienti che hanno in maniera adeguata. A volte per una risposta passano dei giorni, nei periodi di ferie nemmeno arriva.
Avete altre idee su quale centro (anche privato) possa essere consultabile. Io vivo a Modena, ma posso tranquillamente spostarmi in un raggio di un paio di centinaia di chilometri se necessario.

Grazie a tutti.

coracricri · 21-01-13, 15:30

Caro Gerax, mi dispiace, e soprattutto inizio anch'io che ancora devo cominciare Humira, a temere che sarà solo un palliativo. Ma venendo a te, volevo dirti la mia esperienza sul privato: io ho iniziato il percorso di diagnosi e cura in una clinica privata, dove un bravo ge mi seguì, spesi molto, e quando si vide qual'era la mia situazione lui decise che era meglio inviarmi al centro mici di Careggi, dove a suo dire, avevano i mezzi per curarmi al meglio, che lui non aveva, essendo privato.
Mi disse che era svantaggioso per lui, ma ma assolutamente indispensabile per me rivolgermi al pubblico. Chiamò lui stesso la responsabile della struttura, e mi fece avere il primo appuntamento. Non so se questo riguarda Firenze o se è una cosa generale.

**Laura79** · 21-01-13, 17:40

Gerax, a quanto pare abbiamo tutti i momenti di sfogo e per fortuna c'è questo forum, dove ci capiamo bene e sappiamo confortare ed essere confortati.
Non ti posso aiutare materialmente, visto che sono di Roma, ma moralmente ti dico che sto passando un brutto periodo anche io, ma vedrai che ne usciremo, non fissiamoci troppo e cerchiamo di stare sereni il più possibile, arriverà il benessere, mentre lo scrivo a te lo rileggo per me.
Un abbraccio!

Liv · 22-01-13, 11:57

Caro Gerax
è normale avere momenti di sconforrto, soprattutto quando vediamo che le terapia non hanno l'effetto sperato.

Hai provato a leggere la sezione 'Centri di gastroenterologia'? Magari li viene segnalato un buon centro che si trova abbastanza vicino a te!

Ti auguro il meglio

**Gerax** · 22-01-13, 15:34

Ciao e grazie a tutti..
C'è da dire che oggi, dopo un paio di giorni di dieta "ferrea" e leggera l'intestino si comporta decisamente meglio. Scommetto che se rifacessi le analisi oggi sarebbero tutte diverse, visto che il valore della PCR reagisce molto rapidamente ai cambiamenti infiammatori...
So che è una cosa normale, ma fino a ora non credo avesse influito così tanto sulla mia condizione, anche perchè in ospedale mi era stato detto "puoi mangiare di tutto..."; lezione imparata, ossia, meglio imparare a autogestirsi.

Ora, se riuscissi a ottenere una risposta dall'ambulatorio di S. Orsola...

Probabilmente un controllo nella sezione che mi indicate lo farò, anche se da una veloce ricerca che ho fatto in rete i centri di eccellenza che vengono segnalati per la maggiore sono Bologna, Milano, e Firenze (nella mia zona).

Proverò a fare qualche altro giorno di dieta leggera per vedere se la situazione migliora ulteriormente, poi deciderò anche in base a quello che (spero) mi risponderanno...

Grazie a tuttti per il sostegno.

21-01-13, 12:45	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Un po' demoralizzato Ciao a tutti. Scusate se cedo a un momento di sfogo ma ho ritirato oggi le mie analisi del sangue come ogni mese, e purtroppo sono tutte sballate, con valori di PCR e VES alle stelle e vari altri valori sballati, ferro, emoglobina, globuli rossi... un disastro. Avevo notato un peggioramento della mia condizione in questi ultimi 15 giorni, dopo un periodo a fine dicembre in cui sembrava che sia le analisi, sia la condizione fisica avessero preso un corso positivo. Comincio a dubitare della cura con Humira e sento il bisogno di essere seguito in maniera più assidua da qualcuno che non si limiti a dirmi "proseguiamo con le iniezioni" o essere visto ogni volta da un chirurgo diverso per la ferita perianale che non si vuole chiudere. Attualmente sono in cura al S.Orsola di Bologna, e pur essendo convinto della loro capacità credo che non abbiano i mezzi, in quanto ospedale pubblico, per seguire tutti i numerosi pazienti che hanno in maniera adeguata. A volte per una risposta passano dei giorni, nei periodi di ferie nemmeno arriva. Avete altre idee su quale centro (anche privato) possa essere consultabile. Io vivo a Modena, ma posso tranquillamente spostarmi in un raggio di un paio di centinaia di chilometri se necessario. Grazie a tutti.

21-01-13, 17:40	#3
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Gerax, a quanto pare abbiamo tutti i momenti di sfogo e per fortuna c'è questo forum, dove ci capiamo bene e sappiamo confortare ed essere confortati. Non ti posso aiutare materialmente, visto che sono di Roma, ma moralmente ti dico che sto passando un brutto periodo anche io, ma vedrai che ne usciremo, non fissiamoci troppo e cerchiamo di stare sereni il più possibile, arriverà il benessere, mentre lo scrivo a te lo rileggo per me. Un abbraccio! __________________ ---------------------- Laura

22-01-13, 11:57	#4
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Caro Gerax è normale avere momenti di sconforrto, soprattutto quando vediamo che le terapia non hanno l'effetto sperato. Hai provato a leggere la sezione 'Centri di gastroenterologia'? Magari li viene segnalato un buon centro che si trova abbastanza vicino a te! Ti auguro il meglio __________________ Livia

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21-01-13, 15:30	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Caro Gerax, mi dispiace, e soprattutto inizio anch'io che ancora devo cominciare Humira, a temere che sarà solo un palliativo. Ma venendo a te, volevo dirti la mia esperienza sul privato: io ho iniziato il percorso di diagnosi e cura in una clinica privata, dove un bravo ge mi seguì, spesi molto, e quando si vide qual'era la mia situazione lui decise che era meglio inviarmi al centro mici di Careggi, dove a suo dire, avevano i mezzi per curarmi al meglio, che lui non aveva, essendo privato. Mi disse che era svantaggioso per lui, ma ma assolutamente indispensabile per me rivolgermi al pubblico. Chiamò lui stesso la responsabile della struttura, e mi fece avere il primo appuntamento. Non so se questo riguarda Firenze o se è una cosa generale.

22-01-13, 15:34	#5
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao e grazie a tutti.. C'è da dire che oggi, dopo un paio di giorni di dieta "ferrea" e leggera l'intestino si comporta decisamente meglio. Scommetto che se rifacessi le analisi oggi sarebbero tutte diverse, visto che il valore della PCR reagisce molto rapidamente ai cambiamenti infiammatori... So che è una cosa normale, ma fino a ora non credo avesse influito così tanto sulla mia condizione, anche perchè in ospedale mi era stato detto "puoi mangiare di tutto..."; lezione imparata, ossia, meglio imparare a autogestirsi. Ora, se riuscissi a ottenere una risposta dall'ambulatorio di S. Orsola... Probabilmente un controllo nella sezione che mi indicate lo farò, anche se da una veloce ricerca che ho fatto in rete i centri di eccellenza che vengono segnalati per la maggiore sono Bologna, Milano, e Firenze (nella mia zona). Proverò a fare qualche altro giorno di dieta leggera per vedere se la situazione migliora ulteriormente, poi deciderò anche in base a quello che (spero) mi risponderanno... Grazie a tuttti per il sostegno.