Invalidità: ho bisogno di aiuto info e pareri.

[Eleonorad]

Buonasera a tutti,
Io sono Eleonora, ho 24 anni, da quando ne ho 19 mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn (secondo i medici era presente già da 4/5 anni prima).
Durante e dopo la diagnosi (so di essere capita) ho subito, per così dire, "le pene dell'inferno" sono dimagrita davvero tanto, era debilitatissima (questo già da quando avevo 14 anni), non riuscivo neanche a reggermi in piedi dalla magrezza e durante la terapia iniziale con il cortisone ho iniziato a soffrire di fortissime fitte che mi procurano talmente tanto dolore da non riuscire a respirare; ho iniziato l'humira dopo gli adeguati accertamenti.

Ho fatto domanda di invalidità e tengo a sottolineare quel che mi è accaduto: la commissione mi ha denigrata, insultata, mi ha detto che volevo dei soldi e che lì non era un posto dove si distribuivano. Io ho ribattuto che io non aspiro a contributi monetari ma ad una tutela perché già (ai tempi frequentavo l'università) facevo molte assenze in ambito universitario ed ero molto spaventata per la mia situazione quando mi sarei immessa nel mondo lavorativo, anche pensando all'assenza dovuta al caso in cui avrei dovuto eventualmente subire un'operazione. Una "signora" della commissione mi ha risposto (lei 60enne io appena 20enne): "ma qual'è il tuo problema? quando stai a casa ti metterai in mutua. Tanto a te se tolgono un pezzo "così" (facendo segno ad una misura piccola) o così (facendo segno ad una misura più grande) sei sempre viva e quindi va bene così". Io da quel colloquio sono uscita con una gran voglia di piangere.
L'invalidità non mi è stata accettata!
Morale della favola: prima che mi fosse diagnosticata la malattia (era già in corso) ho perso 2 anni di liceo, ho avuto tutti sintomi associati che mi ha debilitata in tutti i modi, attualmente ho finito la terapia con l'humira (che mi ha immunodepressa tantissimo causandomi molti problemi), sono stata licenziata da un call center durante il mio periodo universitario perchè stavo a volte male e quindi "facevo troppe assenze". Ho perso alcune sessioni di esami (soprattutto quelle invernali) perchè stavo male (ringrazio solo che, facendo un corso di laurea sotto medicina i Prof. sono stati comprensivi).
E, adesso, che sto facendo uno stage e dove non transigono assolutamente sulle assenze io ho il terrore di sentirmi male e di non riuscire ad andare ed essere licenziata (non ho fatto presente di avere questo problema).
Attualmente sto anche portando avanti all'ospedale dove sono in cura dei colloqui con una Psicologa che si occupa di malattie croniche e mi sta aiutando ad affrontare la situazione.
Io ho bisogno di tutela e di disponibilità per fare queste cose, non posso vivere con l'ansia di essere licenziata o ripresa perchè mi assento per motivi di salute!
Cosa posso fare?
Grazie in anticipo
Eleonora

[Archangelo]

E' comprensibile il tuo stato d'animo e la tua rabbia, ci sono passato anche io, la prima commissione mi rifiutò la legge 104 e non mi fece neanche parlare per motivare la mia richiesta. Uscii con una rabbia indescrivibile, non tanto per il rifiuto ma per la maleducazione e la prepotenza dimostrata dai membri.

Comunque non disperare, puoi sempre riformulare la richiesta, magari fai passare qualche mese o un anno e poi la inoltri di nuovo. Sarebbe ideale presentare dei certificati che attestino l'aggravamento della patologia, oppure, se ne hai l'opportunità, farti assistere da un medico di fiducia che perori la tua causa.

Le commissioni cambiano, non sono sempre le stesse, con un po' di fortuna potrai essere ascoltata da altri membri, sperando che siano più "umani".
Certo non è bello dover sperare cosi per una cosa che ci spetta...
Comunque per il crohn normalmente l'invalidità viene concessa, è per la rettocolite ulcerosa invece che sorgono difficoltà in tal senso.

[gegia]

Ciao, purtropo ci sono persone che ancora non hanno capito la nostra situazione, non farti spaventare da loro, fatti fare un certificato dettagliato dal tuo gastroenterologo e fai domanda di aggravamento. Io non so cosa avrei risposto a quella li dicendomi una cosa simile! Non sono mai stata maleducata ma con persone cosi bisogna esserlo. Prima l'hanno data a cani e porci ora neanche a chi ne ha bisogno!

[PierPaolo]

Il malato di MICI che intende chiedere il riconoscimento dell'invalidità civile e/o della Legge 104 non deve fare l'errore di andare a raccontare alla commissione medica i propri disagi e sofferenze con la speranza che capiscano.
Alla commissione medica ci si presenta con un buon numero di certificazioni di medici di strutture pubbliche che attestano i nostri problemi di salute.
Devono parlare le certificazioni.
Se ci vengono poste delle domande si risponderà in modo chiaro ed essenziale, integrando ciò che è già stato certificato.

Un ultima cosa... mentre aspettate il vostro turno, guardate gli altri malati che attendono... persone molto anziane, persone con malattie gravissime... persone che non si reggono in piedi.
Dopo esservi guardati intorno dovrebbe essere più chiaro il motivo per cui non è una buona idea cercare di descrivere in pochi secondi i vostri disagi.

[Eleonorad]

Grazie per le risposte! Il problema è che io non posso effettuare domanda di aggravamento senza invalidità.
Portare con me in commissione la mia gastroenterologa aiuterebbe?
Lo so che ci sono malati ben più gravi ma io non chiedo nè più nè meno di quel che mi spetta, solo una tutela almeno.
Io però a mio discapito ho il fatto che non ho mai fatto molti ricoveri o urgenze di pronto soccorso, ma perché son stata io a rifiutarmi.

[CatOnTheMoon]

A me sembra allucinante che ti abbiano denigrata ed insultata, persino. Al di là del fatto che te l'abbiano rifiutata, è vergognoso il modo in cui sei stata trattata.
Non esiste qualcuno a cui segnalare l'accaduto? E' gravissimo!

Comunque con il Crohn una percentuale, anche minima, ti spetta. Se poi fai biologici dubito che tu possa essere considerata di I classe, secondo le tabelle.
Io aspetterei un minimo, mi farei fare quanti più esami e carte possibili e ripresenterei il tutto.

[ALBA]

Scusate, cari amici, io da dieci anni e più soffro di RCU, non riesco molto bene nel mio lavoro, anche perche lavorando in un'impresa di pulizie, sono sempre in balia del tempo e delle intemperie e spesso purtroppo devo prendere giorni dal lavoro.
Dite che converrebbe presentare domanda di invalidità civile?

[CatOnTheMoon]

Tentare conviene sempre.