RCU (pancolite) sintomi modificati

[F&V]

A me sta sucedendo una cosa strana premetto che sono sotto Infliximab da Giugno con vari periodi di medrol associato.
Praticamente la mia RCU si è modificata nei sintomi ovviamente ancora tante volte in bagno mediamente 8 volte con punte di 15 nei periodi clou, ma la novità sta nel sangue che si vede molto ma molto meno in confronto a prima e poi sono arrivati i dolori, dolori nel basso ventre e anche al retto il tutto durante l'evacuazione, oltretutto le feci sono il 90% dellel volte formate, cioè sembra che l'IFX abbia soltanto ridotto la presenza del sangue nelle feci facendole comunque divenire spesso formate ma non abbia influito nelle numero di volte in bagno che vado e poi sono arrivati questi dolori che prima non avevo, tutto invece si normalizza con la totale assenza di dolori e con massimo 2 volte in bagno quando assumo il medrol a 32 Mg.
A qualcuno affetto da RCU questa cosa è capitata?
A me dopo una rettoscopia un mese fa circa si è deciso di portarmi l'IFX a dose doppia accorciando i tempi tra un infusione e l'altra, io però temo che questo ifx non sia poi così efficace come me l'aveva descritto la mia GE.

Mi piacerebbe approfondire l'argomento con voi. A qualcuno è successa la stessa cosa?

[diavolita87]

Anch'io mi sono sottoposta a Infliximab (sospeso alla quinta infusione, per reazione allergica). Dopo qualche mese dalla sospensione del farmaco, ho avuto una riacutizzazione della malattia, con sintomi molto più aggressivi. Quindi, quello che posso dire, in base alla mia esperienza, é che, secondo me, l'infliximab porta ad un cambiamento dei sintomi della malattia.

[F&V]

La mia GE dice che i miei sintomi attuali ovvero tante volte in bagno seppur con feci formate e senza sangue evidenziano uno stato di infiammazione inferiore a quello di quando avevo diarrea cronica con sangue, è come se fossi passato ad uno step di stato infiammatorio inferiore in confronto a prima che iniziavo la terapia con IFX; però ora ci sono anche i dolori al retto e al basso ventre durante l'evacuazione, dolori lancinati che poi però passano ad avacuazine ultimata mentre prima questo sintomo non l'avevo... ecco perchè ho il dubbio che o la mesalazina, o l'ifx, o il cortisone possano concorrere con l'avvento di tali dolori.
In teoria non ci dovrebbe essere una stretta correlazione eppure io il dubbio che uno di questi 3 farmaci mi abbia modificato in negativo il mio andare in bagno, malgrado ritengo che cmq abbia beneficiato del fatto che perlomeno il sangue non lo vedo più anche se a dirla tutto da quando faccio l'IFX ho sempre preso anche il cortisone a dosi a tratti elevate, a tratti meno che potrebbe mascherare la presenza del sangue nelle feci.
Ho l'impressione che la terapia con IFX mi abbia tolto il sangue nelle feci rendendomele formate ma non mi abbia tolto del tutto l'infiammazione in quanto il numero delle volte il bagno è ancora alto e poi c'e' l'enigma dolori che devo ancora capire da cosa dipendono.
Sembra quasi che la mia Rettocolite ulcerosa sia diventata una Rettocolite "non ulcerosa" non trovo un modo migliore per definire attualmente la mia malattia in quanto ho gli stessi sintomi di prima con eslcusione del sangue e della diarrea.
Chiedendo alla mia GE mi ha detto che io cerco di generalizzare la mia malattia ma la RCU in generale non è un qualcosa che si può definire bianco o nero ma presenta molti grigi. La metafora non mi è molto chiara tuttavia.
Ma l'ifx non doveva bloccare dal principio la partenza dello stao infiammatorio? Probabilmente nel mio corpo lavorerà a mezzo servizio questo farmaco, malgrado mi stanno facendo la dosa doppia da qualche tempo ovvero 10mg/Kg.

[Liv]

Anche io avverto fortissimi dolori appena prima e durante l'evacuazione, tali da farmi stare piegata in due e non riuscire quasi a respirare. Appena evacuato passa tutto e a volte mi viene da chiedermi se il dolore c'e stato veramente o meno!
Io mi sono fatta la seguente idea: la mia rcu é stata forte a livello di retto e parte finale del colon. Le ulcere che si formano, quando guariscono lasciano comunque degli strascichi, sottoforma di cicatrici, che la mucosa intestinale non puó guarire. Io penso che i dolori che sento sono dovuti al passaggio delle feci su questi tratti di sigma e retto, che sono si guariti, ma che non funzionano più come dovrebbero. Ora sono praticamente in remissione e questi dolori ce li ho sempre. Spero di essere riuscita a spiegarmi e questa rimane una mia idea, non ho chiesto al ge.

[F&V]

Si sei stata chiarissima praticamente hai gli stessissimi sintomi miei identici, la cosa mi conforta perché attribuivo una certa singolarità a questo tipo di sintomatologia la facevo una cosa del tutto personale, e invece fortunatamente fa parte dei comuni sintomi della RCU a quanto pare. Grazie per la risposta!

[F&V]

Alla fine per le innumerevoli volte in bagno in cui vado ancora e probabilmente, per i dolori e fortissimi fastidi al retto e all'addome durante l'evacuazione, quando sono senza steroide o a basso dosaggio, la mia GE ha deciso di sospendere la terapia con IFX reputandola fallita.

Vuole farmi intraprendere quella con l'aferesi e se andrò in remissione totale mi darà l'azatioprina, in caso contrario altro biologico, presumibilmente l'Humira, che leggo un po' dappertutto che con la RCU non è che abbia un successo così garantito.