Quando cambiare GE

[Tulkas]

Faccio parte del mondo crohn da un due mesi circa.
Ho scoperto di essere malato dopo un ricovero con dolori all'addome.
Ho una stenosi infiammatoria e un' infiammazione degli ultimi 13cm dell'ileo. Non ho diarrea, muco o sangue ma dolori, gonfiore e malessere.
Mi hanno bombardato di antibiotici per 10gg prima di scoprire che fosse crohn.
Poi hanno iniziano a darmi 60mg di Metilprednisolone in vena per 3gg, poi dimesso con passaggio a 32mg per via orale (peso 90kg abbastanza magro) ed ho iniziato a barcamenarmi.
Mi continuano a rimbalzare dai 32 ai 48 mg, a seconda di quanto rompo le scatole o no con il dolore. Mi dicono che forse faremo la azatioprina, però forse dovrei farmi operare. Insomma penso mi stiano facendo più male che bene.
Come fate a valutare un buon GE per farvi seguire? Devo avere meno fretta? Io vorrei stare meglio e invece mi sembra che mi facciano aspettare passivamente gli eventi del fato.

[Liv]

Io mi ero fidata del primo ge a cui mi sono rivolta ed é tutt'ora il ge che mi segue. Peró andai comunque da un altro ge in un altro ospedale con tutte le mie analisi in mano per chiedere un secondo parere! Penso che due occhi vedano meglio di uno e che non faccia mai male sentire altre campane.
Leggendo la tua storia mi é sorta spontanea una domanda. La terapia che accomuna la rcu e il mdc é la mesalazina. Mi chiedevo se tu la stai facendo o meno e se la risposta é no, come mai?
Per quanto riguarda la fretta, purtroppo le terapie hanno bisogno di tempo per agire, quindi ci vuole tanta pazienza per avere dei risultati. É abbastanza normale aspettare che con la prima ci siano dei segnali di miglioramenti prima di passare a farmaci più pesanti. Se hai dubbi sulla tua terapia chiedi sempre dei chiarimenti, é un tuo diritto!

[patt]

Io inizialmente son stata in cura da un chirurgo, poi da un gastro dello stesso ospedale che adottavano la stessa cura, continuavo a dire che non stava funzionando, che continuavo a star male.

Dopo quasi due anni mi son decisa (forse mi han spinto anche tanto i miei genitori) a sentire un altro ge, ho prenotato e l'altro medico si è letteralmente messo le mani nei capelli, mi ha mandato da un suo bravissimo collega che ha cambiato subito cura, il mio intestino si stava bucando in 4 parti diverse e la diagnosi che mi avevano fatto non era del tutto completa.

Con questo non voglio dire che la tua cura sia assolutamente sbagliata oppure i medici non siano in grado ma io, se fossi in te, un secondo consulto lo sentirei.

[giacinta]

Per la mia trentennale esperienza (sono malata di RCU da 27 anni) sento di doverti dare un consiglio, prima di cambiare medico aspetta un po di tempo perché queste malattie sono capricciose, non danno i risultati sperati in breve tempo e, soprattutto sono molto individuali. Ciò che per me può essere ottimale per te può essere sbagliato, ad esempio io ho necessità dell' asacol e del cortisone giornalmente, una mia collega non tollera assolutamente il cortisone e prende solo la salazopirina.
Io ho cambiato da poco GE e sono in fase di "adattamento" ma è una dottoressa che già a pelle mi piace, devo andare in un'altra città abbastanza lontana dalla mia ma va bene lo stesso, adesso devo aspettare che insieme troviamo la giusta soluzione per il mio caso.
Purtroppo io ho anche forti dolori alle articolazioni e ho necessità anche di un reumatologo che assieme al GE mi aiuti.
Ciao

[lety1679]

Sono stata in cura dallo stesso GE per 12 anni. Fu lui che mi diagnosticò la RCU in tempi brevissimi, allora la malattia era lieve e trovò subito la cura adatta a me. Poi capitò che le mie condizioni peggiorarono e io andai da lui con l'emoglobina a 7.5, parecchi chili in meno, infiammazione a livelli stellari, dolori forti e perdite abbondanti di sangue... Insomma, una recidiva di quelle toste. Non so per quale motivo si rifiutò di farmi una rettoscopia (non parliamo della colon...), nonostante io gli chiedessi esplicitamente di vedere com'era la situazione. Mi diede una cura blanda che non faceva effetto e, pur non migliorando le mie condizioni,dopo innumerevoli visite (mi chiedeva di fare analisi ogni 10 gg e di andare da lui 2 volte al mese, tutto questo per 6 mesi ininterrotti) anziché consigliarmi qualcosa di più adatto mi sospese tutti i farmaci. Protestai, dicendo che se stavo così ora con la terapia, probabilmente sarei andata a peggiorare togliendola. La sua risposta fu "non ti impicciare, il medico sono io e decido io". Quella fu l'ultima volta che mi vide. Sono fuggita, sono andata a farmi curare al S. Orsola e lì mi hanno ridato la vita. Unico rimpianto? Non averlo fatto prima.

Vedi, la mia esperienza è stata negativa e purtroppo non sono la sola ad aver subìto simili trattamenti. Però è anche vero che quel che ti hanno detto altri, aspettare ancora qualche tempo prima di cambiare Ge non è sbagliato, la terapia spesso ci mette tempo per fare il suo effetto. Se davvero vuoi toglierti eventuali dubbi puoi comunque sentire un altro parere, magari servirà a farti stare più sereno e, chi lo sa, a confermarti che la terapia che segui ora è quella giusta. Per cambiare un GE non basta, secondo me, che la cura non faccia effetto da oggi a domani, ci sono vari aspetti da valutare, tra cui la capacità di ascolto, la rintracciabilità e l'umanità. Nel mio caso queste mancanze sono state determinanti nel farmi decidere di rivolgermi ad un altro medico.

[Tulkas]

Prima di tutto viene ringrazio per i preziosi consigli.
Mi sto accorgendo piano piano che convivere con il MDC é comunque un lungo viaggio, ma come viene dicevo mi piacerebbe prendere da subito la strada giusta.
Per ora non sto prendendo mesalazina, solo cortisone.
Credo proprio che, come mi avete consigliato, sentirò un secondo parere, magari con calma e poi vediamo.
Devo ammettere che la pazienza non é mai stata il mio forte e con Mr.Crohn ce ne vuole proprio tanta.

[minerva]

Ciao, io personalmente ho accumulato una grossa sfiducia nei medici, in 5 anni nessuno mi ha saputo trattare, e mi hanno portato in fin di vita a febbraio scorso.
Attraverso mille telefonate sono riuscita a farmi trasferire in una gastroenterologia credo abbastanza valida, perchè nel primo ospedale neanche mi volevano trasferire, nonostante non ci stessero capendo un cavolo!

Ora mi si stanno prospettando per la prima volta gli immunosoppressori, e sinceramente sto nera con l'incompetenza che mi ha portato ad un così forte peggioramento. Però le decisioni credo le prenderò sempre ascoltando almeno 2 pareri e mai mai farsi infinocchiare dai bei sorrisi o dalle troppe promesse.
Conclusione: cambia se lo conosci da parecchio e non ti sta aiutando, purtroppo non tutti i medici si rendono conto dei loro limiti e ti assicuro che ne hanno!