Mi presento.

[rogeriana]

Ciao a tutti, ho 52 anni e ho scoperto di avere il morbo di Crohn all'età di 33 anni, quando ho avuto la prima crisi con febbre alta, dolori articolari, gonfiore alle caviglie, diarrea con muco e notevole perdita di peso. In realtà 3 anni prima ero stata operata di fistola perianale dopo un ascesso ma nessuno aveva pensato al morbo di Crohn nonostante io fossi una "colitica" da sempre e 2 anni prima un paio di episodi di eritema nodoso.
Dopo quella crisi rientrata con cortisone ed antibiotici con 7 gg di ricovero, ne ho avute altre 4 a distanza di 4, 5, 7 e 10 anni tutte in conseguenza di periodi particolarmente difficili della mia vita dal punto di vista della sfera privata (lavoro, divorzio, morte dei genitori) e tutte risolte bene con una settimana di ospedale, cortisone ed antibiotici.
Ultima crisi nel 2004. Dopo questo anno piano piano riacquistata tranquillità e stabilità nella vita quotidiana e facendo controlli più o meno regolari (colonscopie ogni 2-3 anni ed esami del sangue una volta ogni 2-3 mesi) ero arrivata addirittura a togliere la salazopirina che era il farmaco che mi era stato prescritto per controllare la malattia, dal momento che io avevo anche una componente articolare oltre a quella intestinale.
Improvvisamente nel gennaio 2013 la mia vita personale ricomincia a complicarsi sempre di più (in realtà non gravi complicazioni ma tante tante tante piccole). Ai primi di maggio comincio ad avere sintomi intestinali importanti. Si associa anche una periartrite ma non mi voglio fermare (ero convinta di aver vinto tutta la guerra, non solo le battaglie) e continuo a lavorare, faccio anche un viaggio intercontinentale, ritorno e sto sempre peggio, finisco a metà luglio in ospedale (in un altro centro però perché purtroppo il gastroenterologo che mi aveva fino ad ora seguito era andato nel frattempo in pensione) al solito con febbre alta, indici di infiammazione alle stelle e un risultato della colonscopia: morbo di crohn del colon in fase di attività moderato-severa con segni di sanguinamento.
Mi vengono proposti i farmaci biologici, ma siccome risulto positiva al test del Quantiferon, sono costretta a fare 9 mesi di nicozid e dovrei iniziare infliximab alla fine del mese, ma volevo porvi alcune domande.
Anche questa volta appena preso il cortisone la febbre è crollata, gli indici di infiammazione rientrati, mentre il nicozid mi sta uccidendo. Sono sempre stanca e addirittura dal prelievo di controllo di ieri ha dato come risultato una piastrinopenia.

[Archangelo]

Ciao Rogeriana e benvenuta!

Storia lunga e complicata la tua, tipica però di queste patologie, c'è chi le domina subito chi invece affronta lunghi percorsi. L'alternanza di periodi di crisi a lunghi periodi di assoluta tranquillità sono la caratteristica principale di queste malattie, a volte creano l'illusione di essere scomparse ma poi invece riesplodono violentemente; mettendo a dura prova la psiche.
Qui troverai sicuramente parole di conforto e piccoli consigli che ti saranno di aiuto.

A presto.