Presentazione

[giusyca87]

Ciao a tutti sono Giusy e anche io ho scoperto da un anno di avere il morbo di crohn...
Non sapevo nemmeno cosa fosse questa malattia ma appena ho iniziato a provare sulla mia pelle gli effetti di questo morbo mi è caduto il mondo addosso... mesi interminabili di dolori e dolori...
Per fortuna ora sto meglio ma solo grazie alla cura biologica che faccio da circa 6 mesi che, finalmente, mi sta facendo condurre la mia vita in modo "normale" se normale effettivamente la possiamo definire dato che non so per quanto mi toccherà sottopormi a queste flebo. Probabilmente è questo che mi preoccupa e che mi chiedo in continuazione... per quanto tempo durerà la cosa? Ma soprattutto... che succederà nel momento in cui decidono di bloccarmela??
Ringrazio anticipatamente tutti quanti e se qualcuno ha i miei stessi dubbi e vuole farmi compagnia e magari risollevarmi il morale a me puo' far solo piacere.

[yuna79]

Ciao Giusy, benvenuta! Spesso accade che non si sappia neppure dell'esistenza della malattia di cui si è affetti finchè non ci sbattiamo il muso contro. A me successe lo stesso, non avevo idea di cosa fosse il morbo di Crohn e di cosa fossero le malattie infiammatorie croniche dell'ntestino, finchè non mi didero la diagnosi, dopo avermi salvata da una grave emorragia.
Se 87 è il tuo anno di nascita, sei molto giovane e spero che la malattia non abbia impattato più di tanto sulla tua vita e sui tuoi progetti.
Sono contenta di leggere che la terapia biologica sta dando ottimi risultati, molto malati hanno trovato l'agognata remissione e scampato l'intervento approdando a queste terapie.
Sul dopo terapia, nessuno può risponderti nel senso che l'evoluzione della nostra patologia è di per se imprevedibile, a prescindere dalle stesse terapie, a volte. Ho imparato una cosa in questi anni di convivenza con il Crohn e le sue sorelle (patologie reumatiche che sono correlate al morbo e di cui soffro): godermi il momento e non farmi troppe domande sul dopo.
Parti dal presupposto che i medici che ti curano non ti sospenderanno la terapia senza dovuti controlli e senza che ci possa essere per te la concreta speranza di star bene anche senza le flebo. Tieni presente che, se e quando sospenderai Infliximab, non rimarrai senza una terapia di mantenimento che ti aiuterà a prolungare il più possibile il periodo di remissione e ricorda che lo stress è un fattore estremamente importante nello scatenare le recidive, perciò logorarsi troppo di "se" e "ma" non aiuta.
Tutto quello che puoi fare è vivere a pieno e il più serenamente possibile la tua vita e il periodo di benessere, badare all'alimentazione in modo da non mangiare cose che sai ti faranno stare male, continuare la terapia, stressarti il meno possibile e seguire ciò che ti consigliano i tuoi medici. Per il resto cerca di entrare nella mentalità che abbiamo una patologia imprevedibile e un pò capricciosella. Non ci è dato sapere quanto tempo durerà la remissione, ne quanto tempo potrebbe durare un'eventuale fase attiva. Ci sono persone in totale remissione da più di dieci anni, altri che non hanno mai conosciuto un momento di pausa. Tu sei già nella media perciò sii felice di questo.
Ripeto vivi seranamente la tua età e non farti condizionare troppo dalla malattia. Ora stai bene, quindi goditela!
Nel forum troverai discussioni aperte sui più svariati argomenti e saremo felicissimi di leggere anche le tue esperienze. Se hai bisogno di supporto, noi ci siamo. Vedrai che anche la condivisione può essere un coadiuvante alla terapia. Non essere e soprattutto sentirsi soli, è già un grande aiuto.

Ti mando un caloroso saluto e spero di rileggerti presto.