Ileostomia temporanea

[MammaGiuliana]

Ciao a tutti,
mi chiamo Eleonora, ho 29 anni e ho deciso di iscrivermi a questo forum perché avrei bisogno di qualche consiglio, in quanto mia mamma, Giuliana, il 27/02 ha subito un intervento per rimozione di un carcinoma ovarico al terzo stadio con un'ileostomia temporanea.
Premesso che è la prima volta che partecipo ad un Forum e non so nemmeno da che parte si comincia! Qui le pagine sembrano tutte uguali e non so se ho scritto nella sezione corretta, spero di imparare ad utilizzarlo al meglio.

Mia mamma ha 63 anni ed è sempre stata una donna piena di vita,energica,pimpante,solare e non hai mai avuto nessun problema di salute fino a settembre 2013; dopo aver fatto 6 cicli di chemioterapia(durata 6,5 ore l'una) da settembre a gennaio la massa si è ridotta notevolmente e a fine febbraio hanno potuto così eseguire l'intervento di isterectomia totale.
I medici ci avevano anticipato verbalmente che la mamma avrebbe potuto essere "deviata" , temporaneamente, ma come al solito accade in queste occasioni, si è talmente preoccupati per la vita stessa del parente, che ci si dimentica o non si fa le domande giuste al momento giusto. Anche da parte dei medici stessi però, non c'è stata nessuna intenzione di descrivere cosa avviene nel corpo quando si ha la deviazione. E' vero che da internet si può trarre moltissime informazioni utili, ma penso che il chirurgo abbia l'obbligo morale di spiegare, o almeno provarci.
Solamente la stomaterapista ha provveduto ad insegnare operativamente alla mamma tutta la procedura completa del cambio stomia e ci ha fornito la documentazione informativa.

Cerco di arrivare al dunque, ma non è facile, l'11/3 è stata dimessa e non abbiamo mai pensato ci potessero essere problemi per la gestione della stomia perché eravamo tranquilli pensando che la mamma avesse imparato.Una delle prime sere però, mentre ero fuori casa, ricevo una chiamata della mamma la quale mi chiede se posso "volare" a casa per aiutarla. In men che non si dica io e mio papà ci siamo trovati a cambiare placche e sacchetti "a go go", e a distanza di più di 2 mesi mio papà soprattutto, è diventato un esperto!
Scherzi a parte,vi chiederete ora quale sia il problema e il motivo del mio intervento su questo Forum. Beh, principalmente per me, perché sono arrivata a tal punto che questa cosa mi mette talmente tanta ansia che mi condiziona tutta la giornata, rendendomi talvolta nervosa.
Ma anche per mia mamma,che non sa di questo Forum, lei dice che non vorrebbe parlare con altre persone in queste condizioni perché,secondo lei, starebbe peggio.

Siamo ben consapevoli che si tratta di una situazione temporanea e il nostro pensiero e le mie preghiere vanno sempre a chi la deviazione ce l'ha definitiva. Credetemi, questo è il motivo per cui non siamo ancora impazziti, altrimenti non saprei proprio come faremmo!

Non voglio lamentarmi, vorrei solo sentire il parere di chi l'ha vissuta, o la vive, in prima persona o da vicino, come me, per cercare di gestirla al meglio e sapere dove sbagliamo nella procedura.
La dott.ssa stomaterapista dice che io e papà sbagliamo ad aiutarla e a farle tutto noi perché solo lei dovrebbe farlo e imparare al più presto, facendoci anche esempi di persone anziane di 90 anni che se lo fanno senza problemi. Scusate per il poema...domani la mamma affronterà un'altra chemio, perciò visto che non sarà un'altra giornata facile, me ne vado a dormire.
Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi o anche solo darmi dei consigli.

[MammaGiuliana]

Buongiorno,ad oggi non ho avuto ancora nessuna risposta o parere..
Come mai? Chiedo anche a voi moderatori ..
Grazie,Eleonora.

[PierPaolo]

A tua madre hanno rimosso un carcinoma ovarico con un intervento di isterectomia totale ed è al sesto ciclo di chemioterapia, ma per te la cosa "insopportabile" è la stomia, peraltro temporanea.

Tua madre sta attraversando un momento delicato in cui ha paure ben più serie dei disagi di una stomia.
Come pensi di poterla aiutare se alle sue paure aggiungi le tue superficiali ansie di persona sana?

[lety1679]

Carissima, ho letto il tuo intervento quando venne approvato. La storia di tua madre è drammatica e toccante, come tutte le situazioni in cui si lotta per la vita. Certo, il fatto di vederla anche con la stomia, oltre alla tortura delle chemio per combattere il tumore, deve essere uno strazio per voi. Come se non bastassero le sofferenze che già deve affrontare, si aggiunge questa ulteriore complicanza da gestire.

Purtroppo non posso risponderti in maniera diretta perché non ho mai portato la stomia. Intanto però, provando a immedesimarmi nella situazione, mi verrebbe da dirti che la stomista non ha tutti i torti; il fatto di rendere autonoma tua mamma nel cambio e nella gestione del sacchetto farà in modo che questa cosa diventi meno traumatica. Sono le cose che non si conoscono e che non si sanno gestire che fanno più paura, forse prendendo confidenza con questa sua condizione temporanea almeno la stomia avrà un peso minore sul suo stato d'animo... e anche sul vostro (per non parlare dell'aspetto pratico e dell'organizzazione quotidiana).

Fino a quando non troverai risposte dirette alla tua domanda puoi comunque cercare nel forum, ci sono delle discussioni molto interessanti sulla stomia e sulla convivenza con essa. Una delle più ricche si chiama "Questioni di stomia", la trovi nella sezione Terapie e Rimedi.

Un forte abbraccio a te e a tua mamma, coraggio! Faccio il tifo per voi!

[MammaGiuliana]

Prima di tutto,buongiorno a voi.
Faccio notare a chi legge la differenza netta delle 2 risposte che ho ricevuto:una da Lety1679 e l'altra da Pierpaolo.
Per chi non avesse letto bene,lo ripeto:mi sono iscritta a questo forum ricevere consigli sulla gestione pratica della stomia da parte di chi ce l'ha e/o da chi l'ha avuta e non delle critiche gratuite ,peraltro non costruttive e non fondate,da chi non è passato da questo problema,neanche per sentito dire.
Chi l'ha avuto sa di cosa parlo e credo che Lety abbia centrato esattamente il problema,pur non avendolo provato.Forse è perché tra donne ci si intende meglio? ;) Ti ringrazio per la tua risposta e vorrei precisare a Pierpaolo che ho scritto apposta nella sezione "UTENTI NON MALATI" proprio perché la malata È MIA MAMMA ed è lei ad AVER BISOGNO DI AIUTO perché se un medico ti dice che la stomia te la devi gestire da solo perché quasi tutti ci riescono e lei no,come si fa ad aiutarla se lei in prima persona non reagisce?
Viviamo alla giornata e sappiamo la gravità della situazione,non ho bisogno certo che me lo dica tu! Nonostante ció,la stomia esiste,ADESSO,e condiziona tutti ,lei in primis perché ciò che ha addosso non le permette di fare la sua vita normale! Aggiornamenti al 13/5: stomia perfetta e rosea,senza piaghe. I cambi ormai avvengono tutti grazie a mio papà e senza problemi.
Per concludere:di problemi ne ho già abbastanza e non voglio fare discussioni inutili con gente che scrive senza sapere di cosa si parla.
Se si devono ricevere risposte così ,a cosa serve iscriversi ai forum per i parenti dei malati?
Grazie ancora a Lety per la sua cortese risposta.

[gian55]

Io sono stato stomatizzato per ben due volte, devo dirti che non e facile all'inizio. Però bisogna cercare di gestirsi da soli, io sono di Cuneo e l'asl ha una brava stomaterapista, ti aiuta e insegna a maneggiare questi presidi, ne hanno molti tipi, io ne ho cambiati molti tipi prima di trovare quello giusto.
Credo che anche da voi ci siano questi ambulatori attrezzati per aiutare chi si trova con una stomia?
Io credevo che al secondo intervento fossi un grande esperto, invece è stato difficile ugualmente.
Giuliana siamo quasi coetanei io ho 59 anni e preferisco fare da solo. Io uso Marca CONVATEC: telefona al numero verde, ti spediscono dei campioni e vari prodotti per la pelle e ti danno buoni consigli.
Ti saluto, forza e coraggio!

[PierPaolo]

La mia risposta a MammaGiuliana è stata decisamente (e volutamente) "ruvida", non per offendere o per rilasciare affermazioni gratuite, ma per aiutare una malata che probabilmente non riesce ad accettare la sua condizione.
Conosco i miei moderatori ed ero sicuro che ci sarebbero stati interventi come quello di Lety, a controbilanciare il mio.
Il bello di un forum è proprio questo... tante risposte alla medesima domanda...

Non è facile assistere un malato, qualsiasi sia la sua patologia.
Non è facile assistere un malato ancora traumatizzato che ancora non accetta la sua condizione.
Se poi chi assiste il malato non accetta lui stesso la malattia ed i problemi che ne derivano c'è un elevato rischio di trasmettere i propri stati d'animo.

Naturalmente non è mia intenzione sminuire i tuoi sacrifici e sforzi di aiutare tua madre, ma io scrivo sempre i miei interventi dopo attenta riflessione e con l'unico scopo di aiutare chi ha maggiore bisogno di aiuto.

Secondo il mio modesto parere tua madre non si prende cura della sua stomia perché non ha accettato ancora la sua condizione e sospetto che anche tu abbia lo stesso problema.
Insomma non è un problema di tecniche per il cambio di placche e sacchetti, ma di "accettazione".
Nella ricerca della vostra assistenza tua madre cerca la vostra accettazione... quando si sentirà accettata e... amata... accetterà stomia e malattia ed inizierà a prendersi cura di se stessa.

Ti sei iscritta al Forum per consigli pratici...
Ecco i consigli: avvicinati sempre a tua madre con un grande sorriso, anche se hai mille problemi...
siediti spesso vicino a lei per chiacchierare o mangiare qualche cosa...
dille che la trovi meglio della volta precedente ed ogni tanto salutala con un abbraccio...

In questo post ho ripetuto con un maggior numero di parole il concetto espresso in precedenza e ti assicuro che so molto bene di cosa parlo...

[gian55]

Questo messaggio è per fare sapere a Eleonora (mamma giuliana) della stomia definitiva che non avrei mai voluto affrontare ma costretto.
Quando la vita diventa impossibile, anche se come dici che nel XXI secolo queste cose dovrebbero essere evitate ma non è così. La scienza sul crohn non ha ancora fatto passi da gigante. Le terapie sperimentate tutte ma con il colon con fistole e ascessi e tanto male cosa si puo fare?
Mangiare cortisone e antibiotici per anni? Passare più giornate in ospedale che a casa? Decisione per colectomia totale con ileostomia temporanea la 1 volta, dopo 7 anni ricanalizzato per prolasso alla stomia.
Ma che vita infernale non si esce più di casa 30 scariche al dì fistole perianali, dolori atroci, ascessi uno dopo l'altro e altri antibiotici.
Non ne posso più di nuovo stenosi all'intestino 20cm da dover buttare. Altro intervento, stomia definitiva ora sto bene. Terapia con azatroprina.