Biologico sperimentale?

alicina · 09-03-15, 16:18

Ciao a tutti! Mi chiamo Alice e ho dei dubbi che mi fanno impazzire e spero di trovare qualche consiglio soprattutto da chi vive queste malattie ( RCU io ) da piú tempo.
A settemembre del 2013, mi hanno diagnosticato la colite ulcerosa. Da un anno a questa parte mi hanno fatto molte terapie tutte a base di mesalazina. Dapprima asacol che ho accompagnato con deltacortene, il quale quest'ultimo non ha fatto alcun effetto. Poi mi è stato sostituito asacol con il mesavancol accompagnato con clismi asacol e ho seguito questa terapia per 6 mesi. Nel momento in cui sospesi i clismi, tempo 2 giorni e ricoinciavo coi sintomi della malattia. Quindi sostituirono i clismi con le suposte asacol, pensando che fossero piú efficaci lungo termine per la mia procrite, ma la situazione peggioró invece che migliorare. Quindi ora sto facendo mesavancol e prendendo clipper per via orale. La situazione è leggermente migliorata, ma il sangue c'e sempre e le scariche non sono normali comunque. Ora il mio gastro mi propone , nel caso questa anche questa terapia non funzioni, una terapia sperimentale con un biologico che si inietta una volta al mese. Ora io ho un po' paura e sono spaventata. Ho solo 22 anni e fare queste terapie che sono comunque piú rischiose, vorrei evitare... Sbaglio ad essere spaventata? Non ci sono altre cure o altre vie che non siano biologici o immuosopressori? Ho provato davvero tutto ció che è possibile? Meglio sentire un altro parere?

gerardo1992 · 10-03-15, 05:06

Ciao,

Mi ha spiegato il mio g.e. che loro per scegliere la cura utilizzano una scala.
Partono dal farmaco più leggero e man mano passano a quelli più forti, si fermano al gradino in cui tu non presenti più sintomi.
Anche io ho 22 anni e so cosa stai passando, però quella credo sia l'unica soluzione, anche se purtroppo non sappiamo cosa provocano i biologici nel lungo periodo!

**Ory90** · 10-03-15, 09:57

Alice, io ho iniziato il biologico (Infliximab) a 23 anni, dopo quattro anni di tentativi con cortisone e azatioprina andati non proprio a buon fine. Se non rispondi alla terapia 'base' è necessario, come diceva Gerardo, passare a un gradino superiore. Ne va del tuo benessere e di quello dell'intestino.
Esattamente che tipo di biologico sperimentale vorrebbero darti?
Mi sembra strano che prima non ti abbiano proposto i biologici 'tradizionali'.

alicina · 10-03-15, 10:58

Intanto grazie a tutti delle risposte! Parlare di queste cose con persone che vivono e hanno vissuto la malattia da piú tempo di me penso sia la cosa piú utile.
Ora sto facendo mesavancol e clipper e anche se col clipper va meglio, come l'anno scorso che presi deltacortene, il cortisone non mi fa rientrare del tutto. Vedo sempre comunque sangue e muco, anche se le scariche sono diminuite, ma ormai sono tre settimane che lo prendo e non penso purtroppo sia la soluzione ideale. Loro non mi hanno detto il nome del farmaco, ma mi hanno spiagato che si tratterebbe di un farmaco che viene iniettato solo una volta al mese (quindi si devo dire che sarebbe meno ingombrante delle pastiglie ogni giorno) e che prima di iniziare con l'assunzione ci sarebbero tutti gli esami da rifare... Quindi esami del sangue, colonscopia, rettoscopia, esami delle feci e chi piú ne ha piú ne metta.

jennina11 · 11-03-15, 09:39

Ciao,
io dovrei iniziare il mese prossimo con i biologico e sono un po' preoccupata.
Ho paura degli effetti collaterali che potrei avere. Speriamo vada tutto bene.

Pamila81 · 06-04-15, 22:58

Ciao a tutti, anch'io, come Alicina, ho la rcu; ho iniziato clipper pastiglie (da praticamente sempre, un anno e mezzo, faccio anche topster e asalex clismi e mesavancol da 1200 mg 3 al giorno)e devo dire che va molto meglio, non ho più scariche e nemmeno sangue; il mio ge mi ha detto che se, terminato il ciclo di cortisone, avrò delle recidive, dovrò prendere altre strade; tempo fa mi aveva accennato la biologica con il simponi ma non ne abbiamo più parlato.
In bocca al lupo a chi sta per iniziare una nuova strada di terapia...

09-03-15, 16:18	#1
alicina Occasionale Data registrazione: 09-03-15 Messaggi: 4	Biologico sperimentale? Ciao a tutti! Mi chiamo Alice e ho dei dubbi che mi fanno impazzire e spero di trovare qualche consiglio soprattutto da chi vive queste malattie ( RCU io ) da piú tempo. A settemembre del 2013, mi hanno diagnosticato la colite ulcerosa. Da un anno a questa parte mi hanno fatto molte terapie tutte a base di mesalazina. Dapprima asacol che ho accompagnato con deltacortene, il quale quest'ultimo non ha fatto alcun effetto. Poi mi è stato sostituito asacol con il mesavancol accompagnato con clismi asacol e ho seguito questa terapia per 6 mesi. Nel momento in cui sospesi i clismi, tempo 2 giorni e ricoinciavo coi sintomi della malattia. Quindi sostituirono i clismi con le suposte asacol, pensando che fossero piú efficaci lungo termine per la mia procrite, ma la situazione peggioró invece che migliorare. Quindi ora sto facendo mesavancol e prendendo clipper per via orale. La situazione è leggermente migliorata, ma il sangue c'e sempre e le scariche non sono normali comunque. Ora il mio gastro mi propone , nel caso questa anche questa terapia non funzioni, una terapia sperimentale con un biologico che si inietta una volta al mese. Ora io ho un po' paura e sono spaventata. Ho solo 22 anni e fare queste terapie che sono comunque piú rischiose, vorrei evitare... Sbaglio ad essere spaventata? Non ci sono altre cure o altre vie che non siano biologici o immuosopressori? Ho provato davvero tutto ció che è possibile? Meglio sentire un altro parere?

10-03-15, 09:57	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Alice, io ho iniziato il biologico (Infliximab) a 23 anni, dopo quattro anni di tentativi con cortisone e azatioprina andati non proprio a buon fine. Se non rispondi alla terapia 'base' è necessario, come diceva Gerardo, passare a un gradino superiore. Ne va del tuo benessere e di quello dell'intestino. Esattamente che tipo di biologico sperimentale vorrebbero darti? Mi sembra strano che prima non ti abbiano proposto i biologici 'tradizionali'. __________________ Ory

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10-03-15, 05:06	#2
gerardo1992 Socio Assiduo Data registrazione: 30-09-13 Messaggi: 54	Ciao, Mi ha spiegato il mio g.e. che loro per scegliere la cura utilizzano una scala. Partono dal farmaco più leggero e man mano passano a quelli più forti, si fermano al gradino in cui tu non presenti più sintomi. Anche io ho 22 anni e so cosa stai passando, però quella credo sia l'unica soluzione, anche se purtroppo non sappiamo cosa provocano i biologici nel lungo periodo!

10-03-15, 10:58	#4
alicina Occasionale Data registrazione: 09-03-15 Messaggi: 4	Intanto grazie a tutti delle risposte! Parlare di queste cose con persone che vivono e hanno vissuto la malattia da piú tempo di me penso sia la cosa piú utile. Ora sto facendo mesavancol e clipper e anche se col clipper va meglio, come l'anno scorso che presi deltacortene, il cortisone non mi fa rientrare del tutto. Vedo sempre comunque sangue e muco, anche se le scariche sono diminuite, ma ormai sono tre settimane che lo prendo e non penso purtroppo sia la soluzione ideale. Loro non mi hanno detto il nome del farmaco, ma mi hanno spiagato che si tratterebbe di un farmaco che viene iniettato solo una volta al mese (quindi si devo dire che sarebbe meno ingombrante delle pastiglie ogni giorno) e che prima di iniziare con l'assunzione ci sarebbero tutti gli esami da rifare... Quindi esami del sangue, colonscopia, rettoscopia, esami delle feci e chi piú ne ha piú ne metta.

11-03-15, 09:39	#5
jennina11 Occasionale Data registrazione: 09-09-14 Messaggi: 17	Ciao, io dovrei iniziare il mese prossimo con i biologico e sono un po' preoccupata. Ho paura degli effetti collaterali che potrei avere. Speriamo vada tutto bene.

06-04-15, 22:58	#6
Pamila81 Occasionale Data registrazione: 19-11-14 Messaggi: 4	Ciao a tutti, anch'io, come Alicina, ho la rcu; ho iniziato clipper pastiglie (da praticamente sempre, un anno e mezzo, faccio anche topster e asalex clismi e mesavancol da 1200 mg 3 al giorno)e devo dire che va molto meglio, non ho più scariche e nemmeno sangue; il mio ge mi ha detto che se, terminato il ciclo di cortisone, avrò delle recidive, dovrò prendere altre strade; tempo fa mi aveva accennato la biologica con il simponi ma non ne abbiamo più parlato. In bocca al lupo a chi sta per iniziare una nuova strada di terapia...