Presentazione

Cs80 · 05-05-15, 23:58

Ciao a tutti! Sono Cs80 e ho una diagnosi di rcu dall'età di 17 anni. Quindi ad oggi sono 18 anni che ho questa malattia. Purtroppo sono intollerante alla mesalazina quindi mi tratto ormai da 17 anni con azatioprina. Senz'altro parecchio tempo, ma grazie a questa cura sono stata in remissione per parecchi anni, circa 5 anni con lievissimi sintomi (un vero miracolo!), con la gravidanza, ahimè, sono tornata ad avere qualche problema (principalmente nell'ultimo tratto) e ora, dopo 5 anni dalla gravidanza, sono nuovamente e faticosamente arrivata alla remissione quasi totale. Il motivo per cui mi sono iscritta è perché nonostante siano passati tanti anni, forse solamente adesso mi sento di condividere con altri "colleghi di malattia", perché oggi (che sono più matura...almeno si spera) sento di poter essere più aperta alla discussione sui nostri sintomi a volte così profondamente invadenti e destabilizzanti verso cui si deve sempre lottare con molta dedizione e cura per sé e il proprio corpo. E poi perché nei momenti di difficoltà sarebbe utile per me ascoltare anche le vostre esperienze ed espedienti per superare piccole/grandi crisi.
Grazie per l'ascolto e in bocca al lupo a tutti!

coracricri · 06-05-15, 17:18

Carissima, ciao e benvenuta. Anche io ho una bimba di cinque anni. Sono felice che tu sia in remissione e speriamo che duri a lungo. Il confronto con persone che hanno gli stessi disturbi è stato per me molto utile. Assumere azatioprina per così tanti anni non ti ha dato problemi? Io non sono riuscita a prenderla, per una serie di complicazioni.

Cs80 · 07-05-15, 00:00

Grazie per il tuo benvenuto! Sono proprio lieta di essere qui! Sono certa mi aiuterà!
Effettivamente sono stata parecchio fortunata, non ho avuto problemi particolari con l'assunzione di azatioprina, eccetto una sensibilità alla pelle: d'estate, anche se non sto esposta al sole mi spuntano degli eritemi, tipo noduletti nella pelle, ma tutto rientra con antistaminici e creme protettive. Per il resto, si riflette con i medici sempre sulla possibilità di interrompere proprio per evitare conseguenze negative per una costante immunosoppressione, ma non ho cure alternative, dunque... Ma questo mi sa che è un altro argomento 😊
Anzi, mi incuriosiva capire se adesso devo/posso scegliere una conversazione in particolare o posso partecipare liberamente!
Grazie ancora e complimenti per il vostro impegno a tenere in piedi questa bella rete!
😉

coracricri · 08-05-15, 21:51

Puoi scegliere di scrivere su "prime domande" oppure scegliere per argomenti, come avrai visto si possono collocare i nostri post suddivisi in base all'argomento di cui si vuole discutere.

Buona navigazione!

05-05-15, 23:58	#1
Cs80 Occasionale Data registrazione: 03-05-15 Messaggi: 3	Presentazione Ciao a tutti! Sono Cs80 e ho una diagnosi di rcu dall'età di 17 anni. Quindi ad oggi sono 18 anni che ho questa malattia. Purtroppo sono intollerante alla mesalazina quindi mi tratto ormai da 17 anni con azatioprina. Senz'altro parecchio tempo, ma grazie a questa cura sono stata in remissione per parecchi anni, circa 5 anni con lievissimi sintomi (un vero miracolo!), con la gravidanza, ahimè, sono tornata ad avere qualche problema (principalmente nell'ultimo tratto) e ora, dopo 5 anni dalla gravidanza, sono nuovamente e faticosamente arrivata alla remissione quasi totale. Il motivo per cui mi sono iscritta è perché nonostante siano passati tanti anni, forse solamente adesso mi sento di condividere con altri "colleghi di malattia", perché oggi (che sono più matura...almeno si spera) sento di poter essere più aperta alla discussione sui nostri sintomi a volte così profondamente invadenti e destabilizzanti verso cui si deve sempre lottare con molta dedizione e cura per sé e il proprio corpo. E poi perché nei momenti di difficoltà sarebbe utile per me ascoltare anche le vostre esperienze ed espedienti per superare piccole/grandi crisi. Grazie per l'ascolto e in bocca al lupo a tutti!

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06-05-15, 17:18	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Carissima, ciao e benvenuta. Anche io ho una bimba di cinque anni. Sono felice che tu sia in remissione e speriamo che duri a lungo. Il confronto con persone che hanno gli stessi disturbi è stato per me molto utile. Assumere azatioprina per così tanti anni non ti ha dato problemi? Io non sono riuscita a prenderla, per una serie di complicazioni.

07-05-15, 00:00	#3
Cs80 Occasionale Data registrazione: 03-05-15 Messaggi: 3	Grazie per il tuo benvenuto! Sono proprio lieta di essere qui! Sono certa mi aiuterà! Effettivamente sono stata parecchio fortunata, non ho avuto problemi particolari con l'assunzione di azatioprina, eccetto una sensibilità alla pelle: d'estate, anche se non sto esposta al sole mi spuntano degli eritemi, tipo noduletti nella pelle, ma tutto rientra con antistaminici e creme protettive. Per il resto, si riflette con i medici sempre sulla possibilità di interrompere proprio per evitare conseguenze negative per una costante immunosoppressione, ma non ho cure alternative, dunque... Ma questo mi sa che è un altro argomento 😊 Anzi, mi incuriosiva capire se adesso devo/posso scegliere una conversazione in particolare o posso partecipare liberamente! Grazie ancora e complimenti per il vostro impegno a tenere in piedi questa bella rete! 😉

08-05-15, 21:51	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Puoi scegliere di scrivere su "prime domande" oppure scegliere per argomenti, come avrai visto si possono collocare i nostri post suddivisi in base all'argomento di cui si vuole discutere. Buona navigazione!