Stenosi pouch

blackcherry1 · 03-02-16, 20:29

Ciao a tutti,
sono stata operata all'età di 10 anni di colectomia totale per RCU. Nel 2007 resezione ultrabassa del retto con confezionamento jpouch per adenocarcinoma retto. Ora, come se non bastasse, si è formata una stenosi della pouch, oltre (a quasi 30 anni di distanza) ad esserci un dubbio sulla diagnosi di RCU. Il gastroenterlogo ha il dubbio che sia un Crohn. Qualcuno ha questo problema stenosi della pouch? Come lo avete trattato? Onestamente sono molto sconfortata, perchè non ho proprio voglia di tornare sotto i ferri di nuovo. Ringrazio tutti per l'aiuto.

Roby82 · 04-02-16, 15:38

Ciao, purtroppo non ne so niente e non posso darti info in merito. Ma ti scrivo per mandarti un forte abbraccio! Spero che i sospetti non siano fondati.

blackcherry1 · 14-02-16, 19:19

Grazie mille.

Lalla57 · 22-06-16, 09:20

Ciao, io non so se la stenosi della pouch sia la stessa cosa della stenosi anale che ho avuto io. Ho la tua stessa malattia e ho subito una colctomia totale ed una ricostruzione di J Pouch. Con l'assunzione di biologici, per curare una pouchite, si è formata una stenosi serrata che ho trattato prima in endoscopia assistita dall'anestesista, poi a domicilio con i dilatatori di Hegar che sono stati risolutivi. Continuo a fare dilatazioni quotidiane ancora oggi a distanza di quasi tre mesi dalla ricanalizzazione. Fammi sapere. Ciao.

fabiofab · 24-09-16, 00:25

Ciao,
io sono in attesa di ricanalizzazione e ho appena scoperto, tramite pouchscopia, dell'esistenza di una stenosi serrata a livello della pouch. Probabilmente tenteranno di risolverla durante l'ultimo intervento, ancora non so.

Tu, Lalla57, parli di tre mesi di dilatatori a domicilio. Di cosa si tratta? La dilatazione in anestesia non dovrebbe essere sufficiente? Grazie.

Lalla57 · 10-10-16, 17:22

Fabio, no, purtroppo se c'è una stenosi le dilatazioni possono essere fatte periodicamente in leggera sedazione con l'endoscopio dal GE, con dei dilatatori più grandi in anestesia generale dal chirurgo (ne ho fatta una a Bologna) ma poi occorre farsele autonomamente e giornalmente con questa serie di dilatatori Hegar che vanno dal piccolo al grande (generalmente si deve arrivare al 17/18), aiutandosi con il Luan per sopportare il dolore. Considera che la sedazione che ti fanno per le endoscopie non "arriva" in quella parte del corpo e il dolore è intollerabile se la stenosi si fa serrata, Allora è meglio soffrire un pò ogni giorno per... non si sa quanto tempo. In ogni caso questo è il trattamento comune che viene prescritto al S. Orsola di Bologna sia dai chirurghi che dai GE.
Ciao

03-02-16, 20:29	#1
blackcherry1 Occasionale Data registrazione: 17-07-11 Messaggi: 13	Stenosi pouch Ciao a tutti, sono stata operata all'età di 10 anni di colectomia totale per RCU. Nel 2007 resezione ultrabassa del retto con confezionamento jpouch per adenocarcinoma retto. Ora, come se non bastasse, si è formata una stenosi della pouch, oltre (a quasi 30 anni di distanza) ad esserci un dubbio sulla diagnosi di RCU. Il gastroenterlogo ha il dubbio che sia un Crohn. Qualcuno ha questo problema stenosi della pouch? Come lo avete trattato? Onestamente sono molto sconfortata, perchè non ho proprio voglia di tornare sotto i ferri di nuovo. Ringrazio tutti per l'aiuto.

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04-02-16, 15:38	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, purtroppo non ne so niente e non posso darti info in merito. Ma ti scrivo per mandarti un forte abbraccio! Spero che i sospetti non siano fondati.

14-02-16, 19:19	#3
blackcherry1 Occasionale Data registrazione: 17-07-11 Messaggi: 13	Grazie mille.

22-06-16, 09:20	#4
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Ciao, io non so se la stenosi della pouch sia la stessa cosa della stenosi anale che ho avuto io. Ho la tua stessa malattia e ho subito una colctomia totale ed una ricostruzione di J Pouch. Con l'assunzione di biologici, per curare una pouchite, si è formata una stenosi serrata che ho trattato prima in endoscopia assistita dall'anestesista, poi a domicilio con i dilatatori di Hegar che sono stati risolutivi. Continuo a fare dilatazioni quotidiane ancora oggi a distanza di quasi tre mesi dalla ricanalizzazione. Fammi sapere. Ciao.

24-09-16, 00:25	#5
fabiofab Occasionale Data registrazione: 02-09-16 Messaggi: 10	Ciao, io sono in attesa di ricanalizzazione e ho appena scoperto, tramite pouchscopia, dell'esistenza di una stenosi serrata a livello della pouch. Probabilmente tenteranno di risolverla durante l'ultimo intervento, ancora non so. Tu, Lalla57, parli di tre mesi di dilatatori a domicilio. Di cosa si tratta? La dilatazione in anestesia non dovrebbe essere sufficiente? Grazie.

10-10-16, 17:22	#6
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Fabio, no, purtroppo se c'è una stenosi le dilatazioni possono essere fatte periodicamente in leggera sedazione con l'endoscopio dal GE, con dei dilatatori più grandi in anestesia generale dal chirurgo (ne ho fatta una a Bologna) ma poi occorre farsele autonomamente e giornalmente con questa serie di dilatatori Hegar che vanno dal piccolo al grande (generalmente si deve arrivare al 17/18), aiutandosi con il Luan per sopportare il dolore. Considera che la sedazione che ti fanno per le endoscopie non "arriva" in quella parte del corpo e il dolore è intollerabile se la stenosi si fa serrata, Allora è meglio soffrire un pò ogni giorno per... non si sa quanto tempo. In ogni caso questo è il trattamento comune che viene prescritto al S. Orsola di Bologna sia dai chirurghi che dai GE. Ciao