Lunga fase di remissione.

bema71 · 30-03-16, 18:01

Buongiorno, sono Marco, 44 anni e malato di Colite Ulcerosa da quando ne avevo 21. Ho avuto una fase iniziale subito curata con mesalazina e poi un secondo breve episodio l'anno successivo. Ad oggi (e son passati ben 22 anni) la RCU non si è mai più manifestata in fase acuta. Dimentico quasi di essere malato se non fosse per le due compresse di mesalazina da 500mg che tuttora prendo ogni giorno e la colonscopia che faccio ogni 2/3 anni. I medici che mi hanno in cura (ne ho passati parecchi ormai) non mi hanno mai consigliato di interrompere la terapia ma ho quasi il dubbio se considerarmi o no ancora malato dopo così tanto tempo. Ho uno stile di vita molto tranquillo e normale e mangio un po' di tutto senza limitazioni. Volevo solo sapere se c'è qualcuno in questa condizione simile alla mia di "limbo", ufficialmente malato ma con una vita del tutto normale e se hanno mai pensato di interrompere l'uso di medicinali. Un saluto, grazie.

Luisa76 · 31-03-16, 12:58

Ciao!
Che dire... Innanzitutto beato te, puoi ritenerti davvero fortunato!
Sicuramente questo dubbio sarebbe venuto anche a me nel tuo caso, però credo che qui nessuno si sentirebbe di dirti "interrompi il farmaco"; se non se la sente un gastroenterologo, figurati un comune paziente.
Mi spiace ma non saprei proprio cosa consigliarti, in fondo finora se sei stato bene forse è anche merito della mesalazina e se tu la interrompessi potresti avere una riaccensione come anche no, questo credo nessuno possa saperlo, quindi a tuo rischio e pericolo se decidi di interromperla.
Buona vita!

bema71 · 31-03-16, 20:56

E' quello che ho pensato anch'io, forse è grazie alla mesalazina che la RCU se ne sta lì buona buona, forse è bene non rischiare. Ad ogni colonscopia il responso e' sempre lo stesso: quadro clinico compatibile con colite ulcerosa in fase quiescente. Al prossimo giro con il gastroenterologo gli chiederò consiglio. Il problema è che all'ospedale (quelle poche volte che vado per fortuna) mi trovo sempre un medico diverso e non riesco ad entrare in confidenza tale da fare certe domande. Un grosso saluto, Marco.

**Ory90** · 01-04-16, 01:51

Marco: beato tu!!! Io ho la RCU dal 2009, avevo 18 anni quando me l'hanno diagnosticata. Ho sempre vissuto tra alti e bassi, con remissioni di pochi mesi.
È da quasi un anno che finalmente sono in remissione! Niente a che vedere con i tuoi 22 anni di pace ma spero di aver intrapreso la strada giusta. Io per stare bene devo fare Infliximab, azatioprina e mesalazina.
Io ti suggerisco di non interrompere la terapia, non è una terapia pesante e non sai cosa succederà dopo. Se il GE non te lo propone, ti consiglio caldamente di evitare.

**Furiadicheb** · 12-04-16, 11:31

Beato te!
Tifiamo affinchè tu continui cosi.
In effetti conosco un'altra persona che ha RCU e non ha grossi problemi da anni e anni ed è uno che si cura praticamente da solo prendendo medicine e poi ha varie dipendenze.
Dipende dalle persone non c'è niente da fare.

bema71 · 12-04-16, 22:01

Beh non è proprio che mi curo da solo, ho semplicemente continuato la cura con la mesalazina che mi aveva prescritto a suo tempo il mio primo GE. Prima 6, poi 4, poi 3 infine 2 pastiglie al giorno da 500 mg. Il primo farmaco nel frattempo è fallito (mi pare si chiamasse Salofalk) così son passato al generico Sandoz e non ho mai più smesso. Mangio molta verdura ma anche qualche "pastrocchio", e non ti dico in quel periodo quando per lavoro andavo in Cina... Comunque auguro a chiunque di non stare male, la vita merita di essere vissuta.

30-03-16, 18:01	#1
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	Lunga fase di remissione. Buongiorno, sono Marco, 44 anni e malato di Colite Ulcerosa da quando ne avevo 21. Ho avuto una fase iniziale subito curata con mesalazina e poi un secondo breve episodio l'anno successivo. Ad oggi (e son passati ben 22 anni) la RCU non si è mai più manifestata in fase acuta. Dimentico quasi di essere malato se non fosse per le due compresse di mesalazina da 500mg che tuttora prendo ogni giorno e la colonscopia che faccio ogni 2/3 anni. I medici che mi hanno in cura (ne ho passati parecchi ormai) non mi hanno mai consigliato di interrompere la terapia ma ho quasi il dubbio se considerarmi o no ancora malato dopo così tanto tempo. Ho uno stile di vita molto tranquillo e normale e mangio un po' di tutto senza limitazioni. Volevo solo sapere se c'è qualcuno in questa condizione simile alla mia di "limbo", ufficialmente malato ma con una vita del tutto normale e se hanno mai pensato di interrompere l'uso di medicinali. Un saluto, grazie.

01-04-16, 01:51	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Marco: beato tu!!! Io ho la RCU dal 2009, avevo 18 anni quando me l'hanno diagnosticata. Ho sempre vissuto tra alti e bassi, con remissioni di pochi mesi. È da quasi un anno che finalmente sono in remissione! Niente a che vedere con i tuoi 22 anni di pace ma spero di aver intrapreso la strada giusta. Io per stare bene devo fare Infliximab, azatioprina e mesalazina. Io ti suggerisco di non interrompere la terapia, non è una terapia pesante e non sai cosa succederà dopo. Se il GE non te lo propone, ti consiglio caldamente di evitare. __________________ Ory

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31-03-16, 12:58	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao! Che dire... Innanzitutto beato te, puoi ritenerti davvero fortunato! Sicuramente questo dubbio sarebbe venuto anche a me nel tuo caso, però credo che qui nessuno si sentirebbe di dirti "interrompi il farmaco"; se non se la sente un gastroenterologo, figurati un comune paziente. Mi spiace ma non saprei proprio cosa consigliarti, in fondo finora se sei stato bene forse è anche merito della mesalazina e se tu la interrompessi potresti avere una riaccensione come anche no, questo credo nessuno possa saperlo, quindi a tuo rischio e pericolo se decidi di interromperla. Buona vita!

31-03-16, 20:56	#3
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	E' quello che ho pensato anch'io, forse è grazie alla mesalazina che la RCU se ne sta lì buona buona, forse è bene non rischiare. Ad ogni colonscopia il responso e' sempre lo stesso: quadro clinico compatibile con colite ulcerosa in fase quiescente. Al prossimo giro con il gastroenterologo gli chiederò consiglio. Il problema è che all'ospedale (quelle poche volte che vado per fortuna) mi trovo sempre un medico diverso e non riesco ad entrare in confidenza tale da fare certe domande. Un grosso saluto, Marco.

12-04-16, 11:31	#5
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Beato te! Tifiamo affinchè tu continui cosi. In effetti conosco un'altra persona che ha RCU e non ha grossi problemi da anni e anni ed è uno che si cura praticamente da solo prendendo medicine e poi ha varie dipendenze. Dipende dalle persone non c'è niente da fare.

12-04-16, 22:01	#6
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	Beh non è proprio che mi curo da solo, ho semplicemente continuato la cura con la mesalazina che mi aveva prescritto a suo tempo il mio primo GE. Prima 6, poi 4, poi 3 infine 2 pastiglie al giorno da 500 mg. Il primo farmaco nel frattempo è fallito (mi pare si chiamasse Salofalk) così son passato al generico Sandoz e non ho mai più smesso. Mangio molta verdura ma anche qualche "pastrocchio", e non ti dico in quel periodo quando per lavoro andavo in Cina... Comunque auguro a chiunque di non stare male, la vita merita di essere vissuta.