RCU con mialgie.

[Eternity]

Salve, sono nuova del forum.
Ho la rettocolite ulcerosa dal 2007. L'anno scorso ricovero per acutizzazione con mialgie (praticamente sono rimasta bloccata per 2 mesi, arti inferiori).
Qualcuno ha avuto lo stesso problema? Grazie a chi vorrà rispondere.

[RCU71]

Non avevo mai sentito parlare di mialgie e quindi non sarò in grado di condividere una mia personale esperienza in merito.
Con l'occasione però, in attesa di risposte utili, vorrei chiedere a te se potresti spiegarci meglio di cosa si tratta. In parricolare, cosa blocca le gambe, dolore o proprio una perdita di sensibilità. E poi, si tratterebbe di una complicanza strettamente correlata alla RCU? Nel senso che, in assenza di una delle due patologie non potrà svilupparsi anche l'altra? Grazie.

Christian

[Eternity]

Tutto questo è successo l'anno scorso.
A marzo dopo una situazione di forte stress ricomparsa della r.c.u. e dolori articolari.
Ho iniziato con dolori forti alla schiena che si protraevano lungo il sedere e gamba destra come se qualcuno vi tirasse i nervi con le pinze, per rendere l'idea; difficolta a fare le scale, spossatezza, sonnolenza, affaticamento sopratutto la mattina zoppicavo, poi con le medicine andava un po meglio.
Il mio medico mi diede delle medicine e punture come se fosse una normale ernia o sciatica e comunque continuavo a curarmi con mesalazina, clipper ecc.
Dopo un mese meglio.
Ad Agosto di nuovo mal di schiena e stupidamente prendevo oki per i dolori fino a che un giorno non potevo più poggiare le gambe per terra, bloccata per il dolore lancinante alle gambe e mani in particolare ma alle articolazioni in genere. Mi consigliano tac e analisi.
Tac risultata negativo.
Ricevute le analisi, subito ricovero:

Ves:94
PCR:104
CPK:16
Emocromo, ferritina, sideremia ecc inalterati.

Tac addome per sospetta sacroileite e analisi reumatoologiche: risultato negativo.
Analisi per eventuali virus (come alcuni dell herpes) che attaccano il midollo: niente, risultato negativo.

Mi riepiono di antidolorifici (elastometro), cortisone e flebo a cui il mio corpo non rispondeva.
Le analisi rimanevano inalterate, praticamente l'infezione al colon si era trasmessa anche al midollo, più una forte anemia.
Ancora flebo, aumentato il cortisone e antibiotici, ferro, ero diventata uno scolapasta, piena di buchi.
Dopo 2 settimane il mio corpo e il mio midollo iniziano a reagire in corrispondenza del miglioramento del colon.
Quindi secondo l'ospedale c'è corrispondenza tra la r.c.u. e le mialgie.
Torno a casa fine settembre, cura con cortisone e antidolotifici ferro, mesavancol ecc.

A dicembre vado a bologna al Sant'Orsola in ambulatorio, bravissimi!
Il medico mi spiega che le mialgie sono rarissime ma possono essere una conseguenza.
Mio fratello ha appena scoperto di avere la r.c.u. e ha le stesse mialgie ma partite agli arti superiori e ora anche agli arti inferiori. Anche lui andra a Bologna.

Io ora sto meglio ma le mie gambe sono sempre affaticate. Tra un mese ho una visita e vi faro sapere.
Spero di essere stata utile e chissà se qualcuno ha avuto i miei stessi problemi.

[RCU71]

Accidenti! Non avrei mai pensato che potessero esistere anche di queste complicanze.
Posso solo dirti che la sensazione di spossatezza e affaticamento nelle gambe ce l'ho anche io da diversi anni oramai, ed ho notato che aumenta con l'aumentere delle scariche. Alle volte, già dalle prime ore del mattino mi sento sfinito e devo ancora fare avanti e indietro 12 ore per lavorare. Ma per te, forse, i problemi sono altri. Mi dispiace davvero. Avrei voluto poterti aiutare di più, ma non so come fare.

Mi raccomando però, continua a resistere e non mollare, i periodi peggiori, se ho capito bene, forse li hai già superati. Tienici aggiornati se potrai. Grazie.

Un abbraccio
Christian

[ludovicus]

Io, affetto da RCU da parecchi anni, più che di mialgie vere e proprie, soffro - in concomitanza con le riacutizzazioni della RCU - di dolori articolari, specie agli arti inferiori. In passato ho sofferto anche episodi di eritema nodoso, tanto per non farmi mancare niente.