Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 31-12-16, 11:13   #1
PiccolaAlessia
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Predefinito Ancora qui con tanto timore di una diagnosi

Buongiorno a tutti, sono Alessia ho scritto tempo fà Non avendo una vera diagnosi... e oggi sono ancora così... ma sto molto male e non vedo l'ora che arrivi il 17 gennaio per una visita a Milano da un nuovo G.E.
I sintomi sono tutti di MDC... oltre a mal di stomaco e nausea e forti dolori articolari, (mi hanno fatto rm e mi hanno trovato sacroileite bilaterale è un versamento a livello pelvico).
Spero di riuscire a risolvere questa situazione prima che peggiori il tutto.
Auguro a tutti un buon anno!!

A presto.
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Vecchio 31-12-16, 16:05   #2
PiccolaAlessia
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Predefinito ... Ancora qui per raccontarvi ancora di me...

Salve a tutti, sono ancora qui per raccontarvi un po' di più del mio lungo calvario
Iniziato più o meno sei anni fà, nella speranza di non annoiarvi troppo e di aver prima o poi una risposta da qualcuno di voi.
Intanto grazie.
Partanndo dal fatto che mio padre e mia nonna paterna sono affetti da RCU da 30 anni, questa mia sofferenza inizia più o meno nel 2000, quando mi viene diagnosticato un grosso ascesso perianale, me lo incidono chirurgicamente e con il tempo si cicatrizza.
Il tempo passa con alti e bassi, dopo un anno inizio ad avere forti coliche notturne nella parte destra dell'addome, con nausea, dissenteria per fortuna non ancora ematica.
Questi episodi si alternano a periodi dove sto un pochino meglio, infatti questo mio malessere viene sempre scambiato per un colon irritabile, infatti la prima colon che mi hanno fatto i medici di mio padre è risultata negativa.
Purtroppo insieme a forti dolori addominali, concentrati sopratutto nella parte destra soffro molto anche di bruciori di stomaco: ultima gastro fatta a maggio del 2016 denota gastrite cronica di primo grado e iniziale duodenite.
Torno indietro di qualche anno, quindi nel 2014 mi viene diagnosticata una fistola perianale, operata nel 2015 chirurgicamente con fisteloctomia, ma senza nessun risultato, poiché dopo 4 giorni dall'intervento ero già in recidiva.
Quest'anno a ottobre sono stata ricoverata con CALPROCTETINA > 1000, EMO, globuli bianchi, piastrine, acido folico, vit. B bassi.
Si pensava ad un MDC, ma durante il ricovero mi hanno diagnosticato positiva al
CAMPYLOBACTER, con antibiotico me l'hanno debellato, tornata a casa sembravostar meglio, ma solo per poco.
Stanca e demoralizzata con dolori d'appertutto e forte nausea prendo appuntamento da una GE, la quale, così per sentito dire, era molto brava.
Ancora nessuna diagnosi, per lei sono solo molto depressa e sofferente di intestino irritabile: mi manda da un bravo psichiatra, il quale ha capito subito il mio stato d'animo e penso anche il mio grave problema fisico.
Tornando alla GE di prima nel frattempo mi sottone ad una cura di CIPROFLOXACINA per 3 lunghe settimane, sono arrivata alla fine di questa cura più debilitata di prima, anche se dopo averla smessa mi sentivo rinata, ma purtroppo non ancora guarita, anzi ora mi sento veramente molto male.
Ho deciso di cambiare GE, il 17 gennaio sarò a Milano al fate bene fratelli e spero, anzi no! Esigo una probabile cura per il mio problema.
Forse però ho saltato qualche passaggio: durante il mio ricovero mi hanno fatto un sacco di esami tra i quali:
COLPROTETTURA FECI = positiva a CAMPYLOBACTER, la quale l'ho ripetuta un mese fà ed era negativa.
ECO ADDOME = negativa
ENDOSCOPIA ENDOANALE = fistola transanale a sfondo cieco.
RM CON CONTRASTO = negativa
COLON = positiva = proctosigmoidite e biopsie a random fino all'ultimo tratto ileale.

Nelle conclusioni, nel referto delle biopsie, il medico Endoscopista mi invitava a rifare esami di colprotettura e se negativi si poteva pensare ad una early colite ulcerosa, anche se i miei sintomi sono più simili a quelli di un MDC.
Ho deciso di abbandonare la vecchia GE e di ascoltare le parole dello psichiatra, il quale mi ha consigliato di rivolgermi altrove ed è quello che farò!
Purtroppo la prima visita l'avrò non prima della metà di gennaio e non so come farò a resistere in queste condizioni, spero solo di riuscire ancora a vivere.
Mi spiace di essermi dilungata troppo, spero solo di non avervi annoiato con la mia lunga storia senza nessun lieto fine. Ancora grazie!!
Auguro a tutti voi un buon anno!!!!

Alessia
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Vecchio 31-12-16, 19:24   #3
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Scusa ma nel frattempo non ti hanno prescritto alcuna cura per alleviare i fastidi?
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Vecchio 31-12-16, 19:42   #4
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Ciao Stefania!!
Si... la GE che ho deciso di mollare mi ha prescritto ciprofloxacina 500 per tre settimane... nel frattempo l'ho rivista e non mi ha confermato nessuna diagnosi purtroppo... ora sono passate due settimane dalla cura con antibiotico... all'inizio stavo da Dio, da ieri ho ricominciato con forti dolori al fianco destro, talmente forti da prendermi anche tutto il gluteo e schiena... nausea e una leggera ematuria dal retto, forse dovuta alla fistola transanale...
Dovrei andare a cena questa sera, ma se devo essere sincera sono talmente abbattuta che me ne andrei a letto.
Comunque ENTRO il 9 gennaio andrò a farmi visitare dal GE di mio padre, il quale già soffre di RCU da 30 anni e il 17 gennaio ho visita dal nuovo GE.
Spero di iniziare una cura al più presto perché sto veramente molto male sia fisicamente che moralmente.
Grazie della risposta!
Buon anno!

Alessia
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Vecchio 31-12-16, 20:28   #5
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Capisco, ma la gastrite dovrebbe essere certa, nessuna cura, o modifica alimentare almeno per quella?
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Vecchio 31-12-16, 20:43   #6
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Per gastrite prendo da ormai quasi 3 anni inibitore di pompa... e nient'altro purtroppo... spero che il MDC non mi abbia intaccato anche lo stomaco... ho tanta paura...

In più cerco sempre di mangiare bene... anche se sono molto golosa... solo quando sto bene, perché in questo momento non mi va giù nulla...
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