Morbo di crohn conclamato

[PiccolaAlessia]

Buonasera a tutti, oggi ho iniziato la cura con mesalazina 500 e i probiotici ECN... man mano passa il tempo, man mano aumentano i medicinali, fino a pochi giorni fà speravo ancora di non averlo, invece ora è conclamato, sia per il mio stato di salute, sia per il sangue nelle feci, che per la terapia che ho iniziato.
Che dire... sono molto preoccupata e dolorante: oggi il dolore al fianco destro non mi ha lasciato un attimo.

Questa non è vita!

Spero di trovare un po' di conforto tra voi visto che sono devastata moralmente.
Buona serata a tutti.
Grazie!

[Ary77]

Cara Alessia io è da un anno e mezzo che combatto per avere la diagnosi di crohn.
A luglio dell'anno scorso, il mio ge di Padova mi aveva detto che avevo un crohn in fase iniziale per mia fortuna, cosa non sempre facile da diagnosticare, e ho iniziato con mesalazina e budesonide, poi ad agosto mi sono trasferita in Irlanda con la famiglia per lavoro e qui sono iniziati i problemi. I dott. qui non hanno tenuto conto della diagnosi fatta in Italia, preciso che non ho un istologico perché la mia ulcera è nel piccolo intestino e quindi non visibile nè con colonscopia nè con gastroscopia ma solo con videocapsula e il mio ge non riteneva opportuno vista la fase iniziale sottopormi ad un'intervento per fare la biopsia, comunque qui hanno ripetuto tutti gli esami, comprese due colon in un mese e la videocapsula.
Conclusione per loro la mia è un'ulcera dovuta ad uno stress postraumatico con colon irritabile e mi hanno messo in terapia con antidepressivo che non ha effetto e sopratutto io continuo ad avere dolori lato dx in basso della pancia, muco e sanue nelle feci, febbricola costante ogni giorno inappetenza, e come new entry dolori alla spalla dx e alle ginocchia.
Insomma mi sento un rottame e purtroppo mi sono resa conto di quanto indietro siano qui a livello medico, pensa che non mi hanno mai fatto un controllo della calprotectina e il test di permeabilità intestinale a cui ero positiva in Italia. Ovviamente li devo ripetere e devo tornare a Padova per farlo e comunque sono sempre rimasta in contatto con il mio ge di Padova. Spero sempre che non sia crohn ma sono orma certa di si, vorrei solo iniziare la terapia giusta per fermarlo a questo stadio il più possibile.
Hai ragione quando dici che questa non è vita ma pensa a quante cose belle hai io quando sono giù guardo i miei bambini e mi dico che devo farcela ad affrontare e combattere quello che ho per loro.
Ti auguro di rimetterti presto e comunque qui troverai sempre una spalla su cui appoggiarti, le persone qui sono fantastiche.

Un abbraccio fortissimo Arianna.

[PiccolaAlessia]

Grazie per la tua risposta.
Oggi sto ancora male... spero verranno periodi migliori, lunedì dovrò fare una manometria perianale per vedere se il mio retto regge ancora o è collassato.
Se dovesse essere così non so come faranno ad operarmi visto che se ho MDC non potrei subire interventi se non quello di togliere tutta la parte finale del mio intestino. Cerco di non pensare e di dedicarmi allo studio visto che sto finendo, sempre se la malattia me lo permetta.

In bocca al lupo anche a te cara!
A presto.

Ale

È un abbraccio forte forte anche a te!!!

[PiccolaAlessia]

Dimenticavo: anch'io prendo anti depressivo, senza avere nessun effetto positivo, ma se non dovessi prenderlo sono sicura che starei peggio in questo periodo, quindi mi fido dei medici che mi stanno seguendo.
Un ultima cosa... i dolori al fianco dx, sotto la gabbia toracica sono insopportabili, oggi li sento particolarmente.
Sono riuscita a stare bene per qualche mese grazie agli antibiotici, ora ricomincio a sentire quei brutti sintomi di prima.
Chi non prova non può capire.

Ciao Arianna! Ancora grazie...

[amalia.ercole]

Sonoo passati alcuni mesi, spero che sia arrivata la remissione che tu stia meglio, che tu sia piu rilassata, cerca di uscire, di concentrarti su altre cose, anche la mente puo aiutare.

[PiccolaAlessia]

In questo periodo faccio fatica ad uscire perché devo studiare...
Non posso dire di stare meglio o di stare peggio, il mio stato di salute dipende molto dai giorni, ci sono giorni positivi e ci sono quelli in cui preferirei non sentire tanto dolore e fastidio purtroppo.
Questa sera avevo ancora delle piccole perdite di sangue, dovuto possibilmente a fistola transanale e due rettoceli anteriore e posteriore.
Il GE mi ha consigliato di continuare la terapia con pentacol 500 GEL RETTALE, ECN probiotici e pantoprazolo 40 mg al mattino.
Purtroppo la mente si concentra il più delle volte sul mio stato di salute.. ma finché ci saranno giorni in cui mi sento un pochino meglio spero di non abbattermi come quando mi hanno ricoverata a ottobre con il valore della CALPROTECTINA a 1000 per un campylobacter.
Cerco di guardare avanti, prefiggendomi a volte anche degli obbiettivi a lungo termine, poi si vedrà.

Grazie... un abbraccio.

Ps. Questo forum è bellissimo!!

[Eden1985]

Alessia qui ci capiamo perché sappiamo quello che dobbiamo affrontare tutti i giorni noi malati di crohn e di rcu. Spero che le cose si siano aggiustate e che lo studio vada bene.

[PiccolaAlessia]

Ciao Eden... ho passato il penultimo esame... ora sto un pochino meglio anche se purtroppo la CALPROCTETINA è positiva.
Rifarò COLON E GASTRO fra un paio di mesi.
Questa notte la pancia non smetteva di brontolare, è bruttissima quella sensazione.
Sono sempre con le antennine tirate per paura che da un giorno all'altro abbia una ricaduta.
Grazie per le vostre risposte, in questo forum mi sento protetta e più tranquilla.

Un abbraccio forte.

Ale

[PiccolaAlessia]

Ciao, in questi giorni un pochino meglio grazie, sono riuscita a passare il penultimo esame universitario per fortuna.
Questa notte la mia pancia era un continuo gorgoglio... non lo sopporto.
Ho fatto la visita dal mio GE due gg fà: rifaremo COLON e GASTRO fra un paio di mesi visto che ho CALPROTECTINA a 300.
Per il momento sono piuttosto stitica e a volte ho lievi perdite di sangue dal retto
A causa di emorroidi e ragade.
Continuo la terapia anche con mesalazina gel rettale.
Grazie per l'interessamento.

Questo forum ci aiuta tantissimo.

A presto e B domenica!

Ale