Colite ulcerosa

Lucia 94 · 07-02-18, 20:53

Buonasera ragazzi. Mi chiamo Lucia e ho 23 anni. Ho scoperto all’età di 19 anni di essere malata di colite ulcerosa. Ho sempre avuto attacchi di riacutizzazione abbastanza gestibili con i farmaci tradizionali, ma da tre settimane non rispondo alle terapie e sono stata anche in ospedale per una terapia di mantenimento, dal momento che da piú di 3 settimane non assimilavo alimenti il mio organismo ne ha risentito ed è crollata. Adesso sono a casa, a letto, incapace di ritornare alla vita di tutti i giorni. Mi sento troppo debole per passeggiare, per andare in palestra e soprattutto per ballare (che è la mia passione). Sono stanca di dare spiegazioni alla gente che non è informata sull’argomento. Magari gli amici che non mi vedono più in circolazione si preoccupano, vogliono sapere, ma è una cosa abbastanza delicata e anche un po imbarazzante da spiegare.
La cosa mi da più fastidio sono le persone che ti accusano di essere troppo emotiva e di non saper gestire l’ansia (non facendo altro che peggiorare l’ansia dovuta al nervoso che ti fanno salire con la loro ignoranza). La cosa peggiore è che a volte sono gli stessi medici che ti trattano come se fossi una malata mentale. Questa è la mia situazione.
Spero di trovare conforto e tanta comprensione. ♥️

Luisa76 · 08-02-18, 10:48

Ciao Lucia,
mi spiace innanzitutto per il periodo che stai passando, dev'essere stata una recidiva bella tosta. Quello che più mi lascia basita, non è tanto la reazione dei tuoi amici che, nella loro ignoranza, possono sbagliare ma quella dei medici. Che nel 2018 ci siano ancora persone che associno le nostre patologie a problemi di "testa" mi lascia senza parole.
L'unico consiglio che mi sento di darti è di rivolgerti a un centro che tratti le nostre patologie. Non so tu dove vivi, ma a Milano per esempio c'è Humanitas che ha proprio una sezione dedicata solo alle IBD (Chron e colite ulcerosa) dove puoi trovare farmaci alternativi a quelli tradizionali e dottori che conoscono molto bene le nostre patologie.
Capisco come ti senti perché ci sono passata a giugno, le medicine convenzionali come cortisone e mesalazina non mi facevano più lo stesso effetto, sono stata malissimo, dolori lancinanti, perdita di peso e tanto sangue, come te ero debolissima e mi sentivo uno straccio. Poi ho iniziato humira (un farmaco biologico) presso Humanitas e dalle prime iniezioni sono stata subito meglio e dopo un mese ero rinata.
Ti auguro di stare sempre meglio.

Lucia 94 · 09-02-18, 23:25

Ciao Luisa. Ti ringrazio per la comprensione ♥️. Ho sentito tanto parlare di Humanitas, ma purtroppo sono di Napoli e essendo fortemente debilitata mi risulta problematico fare il via vai Napoli-Milano.
Stamattina ho trovato una gastrenterologa molto preparata in ospedale. Mi ha dato una cura a base di cortisone e diminuito la mesalanzina. Mi sento molto meglio. Mi ha detto che i farmaci “speciali” li avrebbe usati come ultima spiaggia.

07-02-18, 20:53	#1
Lucia 94 Occasionale Data registrazione: 07-02-18 Messaggi: 2	Colite ulcerosa Buonasera ragazzi. Mi chiamo Lucia e ho 23 anni. Ho scoperto all’età di 19 anni di essere malata di colite ulcerosa. Ho sempre avuto attacchi di riacutizzazione abbastanza gestibili con i farmaci tradizionali, ma da tre settimane non rispondo alle terapie e sono stata anche in ospedale per una terapia di mantenimento, dal momento che da piú di 3 settimane non assimilavo alimenti il mio organismo ne ha risentito ed è crollata. Adesso sono a casa, a letto, incapace di ritornare alla vita di tutti i giorni. Mi sento troppo debole per passeggiare, per andare in palestra e soprattutto per ballare (che è la mia passione). Sono stanca di dare spiegazioni alla gente che non è informata sull’argomento. Magari gli amici che non mi vedono più in circolazione si preoccupano, vogliono sapere, ma è una cosa abbastanza delicata e anche un po imbarazzante da spiegare. La cosa mi da più fastidio sono le persone che ti accusano di essere troppo emotiva e di non saper gestire l’ansia (non facendo altro che peggiorare l’ansia dovuta al nervoso che ti fanno salire con la loro ignoranza). La cosa peggiore è che a volte sono gli stessi medici che ti trattano come se fossi una malata mentale. Questa è la mia situazione. Spero di trovare conforto e tanta comprensione. ♥️

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08-02-18, 10:48	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Lucia, mi spiace innanzitutto per il periodo che stai passando, dev'essere stata una recidiva bella tosta. Quello che più mi lascia basita, non è tanto la reazione dei tuoi amici che, nella loro ignoranza, possono sbagliare ma quella dei medici. Che nel 2018 ci siano ancora persone che associno le nostre patologie a problemi di "testa" mi lascia senza parole. L'unico consiglio che mi sento di darti è di rivolgerti a un centro che tratti le nostre patologie. Non so tu dove vivi, ma a Milano per esempio c'è Humanitas che ha proprio una sezione dedicata solo alle IBD (Chron e colite ulcerosa) dove puoi trovare farmaci alternativi a quelli tradizionali e dottori che conoscono molto bene le nostre patologie. Capisco come ti senti perché ci sono passata a giugno, le medicine convenzionali come cortisone e mesalazina non mi facevano più lo stesso effetto, sono stata malissimo, dolori lancinanti, perdita di peso e tanto sangue, come te ero debolissima e mi sentivo uno straccio. Poi ho iniziato humira (un farmaco biologico) presso Humanitas e dalle prime iniezioni sono stata subito meglio e dopo un mese ero rinata. Ti auguro di stare sempre meglio.

09-02-18, 23:25	#3
Lucia 94 Occasionale Data registrazione: 07-02-18 Messaggi: 2	Ciao Luisa. Ti ringrazio per la comprensione ♥️. Ho sentito tanto parlare di Humanitas, ma purtroppo sono di Napoli e essendo fortemente debilitata mi risulta problematico fare il via vai Napoli-Milano. Stamattina ho trovato una gastrenterologa molto preparata in ospedale. Mi ha dato una cura a base di cortisone e diminuito la mesalanzina. Mi sento molto meglio. Mi ha detto che i farmaci “speciali” li avrebbe usati come ultima spiaggia.