Serena, affetta da colite ulcerosa [Presentazione]

Serenaba91 · 21-04-21, 14:11

Ciao a tutti. Sono Serena, ho 29 anni e da ben 10 anni soffro di colite ulcerosa. Ho scoperto questo forum per caso e credo sia un ottima opportunità per tutti noi per condividere tutto ciò che concerne questa malattia.
Ho scoperto di esserne affetta dopo un mese di scariche diarroiche e perdite di sangue. Ho effettuato una colonscopia e ho avuto la diagnosi: colite ulcerosa in fase di acuzie. Da quel momento ho iniziato la terapia, topster sospensione rettale una volta al giorno e pentacol compresse,3 volte al giorno.
Nel corso di ogni anno avevo mesi di remissione e mesi di attività, che coincidevano generalmente con il periodo autunnale-invernale.
Quest'anno però la fase attiva non vuole proprio passare. È da dicembre che vado avanti con la sospensione rettale a base di cortisone oltre alle compresse ma dopo mesi ho avuto solo un lieve miglioramento. Ad oggi ho meno scariche di prima però permane la perdita di sangue e muco, che ovviamente mi debilitano tanto.
A voi quanto durano le fasi attive?

**Malato** · 22-04-21, 12:21

Ciao Serena.

Io sono nuovo, avendola da 1 anno pre-diagnosi. In ogni caso secondo me non è tanto normale avere una recidiva che dura mesi. Qui nel forum ho letto di altri come te, ma continuo a credere non sia normale. Forse semplicemente devi cambiare terapia. Le supposte agiscono solo a livello locale, che io sappia. Magari l'infiammazione non è solo al retto, ma più in alto. Già dopo il primo giorno che vedo sangue, mi allarmo, figurarsi se passa cosi tanto tempo... parlane con il tuo GE.

Serenaba91 · 23-04-21, 13:31

Ciao. Grazie per la risposta. Dovrei fare dei controlli per capire se l'infiammazione è andata oltre il retto o meno. Ad ogni modo mi ha spiegato che a volte le fasi attive possono durare anche più di qualche mese, tutto dipende anche dal periodo, se è un periodo piuttosto stressante. Sicuramente rispetto a Dicembre sto molto meglio, non vado di continuo in bagno, però la perdita di sangue non è scomparsa.
Ho letto anche di gente che ha avuto fasi attive per un anno intero. Che ansia 😭

**Malato** · 25-04-21, 01:54

Ti invito a seguire la discussione : Aspettative di vita, nella sezione : Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa. È nata una bella discussione da cui magari puoi trovare qualche spunto interessante

Spero tu ti possa riprendere presto. Un consiglio che ti posso dare è di stare molto attenta a cosa mangi. Ma anche da dove proviene e come viene fatto. Una rottura inizialmente, ma dopo quelle 2-3 settimane iniziali, tutto è in discesa. Fare sport aiuta. Ragionando ad alta voce, se sudare porta ad espellere tossine, magari fare sport aiuta e far star meglio il nostro intestino

annac · 27-04-21, 16:28

Ciao, anche io ho la colite ulcerosa. Adesso sto facendo il biologico, perchè dopo tanti anni di grande benessere il cortisone cominciava a funzionare a fasi alterne, ho preferito dare retta al mio ge che mi ha consigliato appunto il biologico. Però non sono mai riuscita a fermare la recidiva, se era seria, e durava più di un mese, solo con il topster a livello locale. Ho dovuto prendere sempre il cortisone per bocca. Per un mese, poi scalavo e poi mantenevo per molto tempo con il topster rettale in schiuma e supposte. Senti il tuo ge. Stare un anno con le feci col sangue secondo me è troppo.

Serenaba91 · 07-05-21, 16:24

Grazie a tutti. Ho iniziato a prendere il cortisone per bocca da una settimana. Speriamo bene. È veramente pesante la fase attiva. Purtroppo il mio medico ha confermato che sono in un periodo molto stressante, ma appena andrò in fase di remissione effettuerò una colonscopia per valutare se l'infiammazione è andata oltre il retto.

21-04-21, 14:11	#1
Serenaba91 Occasionale Data registrazione: 21-04-21 Messaggi: 6	Serena, affetta da colite ulcerosa [Presentazione] Ciao a tutti. Sono Serena, ho 29 anni e da ben 10 anni soffro di colite ulcerosa. Ho scoperto questo forum per caso e credo sia un ottima opportunità per tutti noi per condividere tutto ciò che concerne questa malattia. Ho scoperto di esserne affetta dopo un mese di scariche diarroiche e perdite di sangue. Ho effettuato una colonscopia e ho avuto la diagnosi: colite ulcerosa in fase di acuzie. Da quel momento ho iniziato la terapia, topster sospensione rettale una volta al giorno e pentacol compresse,3 volte al giorno. Nel corso di ogni anno avevo mesi di remissione e mesi di attività, che coincidevano generalmente con il periodo autunnale-invernale. Quest'anno però la fase attiva non vuole proprio passare. È da dicembre che vado avanti con la sospensione rettale a base di cortisone oltre alle compresse ma dopo mesi ho avuto solo un lieve miglioramento. Ad oggi ho meno scariche di prima però permane la perdita di sangue e muco, che ovviamente mi debilitano tanto. A voi quanto durano le fasi attive?

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22-04-21, 12:21	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Ciao Serena. Io sono nuovo, avendola da 1 anno pre-diagnosi. In ogni caso secondo me non è tanto normale avere una recidiva che dura mesi. Qui nel forum ho letto di altri come te, ma continuo a credere non sia normale. Forse semplicemente devi cambiare terapia. Le supposte agiscono solo a livello locale, che io sappia. Magari l'infiammazione non è solo al retto, ma più in alto. Già dopo il primo giorno che vedo sangue, mi allarmo, figurarsi se passa cosi tanto tempo... parlane con il tuo GE.

23-04-21, 13:31	#3
Serenaba91 Occasionale Data registrazione: 21-04-21 Messaggi: 6	Ciao. Grazie per la risposta. Dovrei fare dei controlli per capire se l'infiammazione è andata oltre il retto o meno. Ad ogni modo mi ha spiegato che a volte le fasi attive possono durare anche più di qualche mese, tutto dipende anche dal periodo, se è un periodo piuttosto stressante. Sicuramente rispetto a Dicembre sto molto meglio, non vado di continuo in bagno, però la perdita di sangue non è scomparsa. Ho letto anche di gente che ha avuto fasi attive per un anno intero. Che ansia 😭

25-04-21, 01:54	#4
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Ti invito a seguire la discussione : Aspettative di vita, nella sezione : Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa. È nata una bella discussione da cui magari puoi trovare qualche spunto interessante Spero tu ti possa riprendere presto. Un consiglio che ti posso dare è di stare molto attenta a cosa mangi. Ma anche da dove proviene e come viene fatto. Una rottura inizialmente, ma dopo quelle 2-3 settimane iniziali, tutto è in discesa. Fare sport aiuta. Ragionando ad alta voce, se sudare porta ad espellere tossine, magari fare sport aiuta e far star meglio il nostro intestino

27-04-21, 16:28	#5
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Ciao, anche io ho la colite ulcerosa. Adesso sto facendo il biologico, perchè dopo tanti anni di grande benessere il cortisone cominciava a funzionare a fasi alterne, ho preferito dare retta al mio ge che mi ha consigliato appunto il biologico. Però non sono mai riuscita a fermare la recidiva, se era seria, e durava più di un mese, solo con il topster a livello locale. Ho dovuto prendere sempre il cortisone per bocca. Per un mese, poi scalavo e poi mantenevo per molto tempo con il topster rettale in schiuma e supposte. Senti il tuo ge. Stare un anno con le feci col sangue secondo me è troppo.

07-05-21, 16:24	#6
Serenaba91 Occasionale Data registrazione: 21-04-21 Messaggi: 6	Grazie a tutti. Ho iniziato a prendere il cortisone per bocca da una settimana. Speriamo bene. È veramente pesante la fase attiva. Purtroppo il mio medico ha confermato che sono in un periodo molto stressante, ma appena andrò in fase di remissione effettuerò una colonscopia per valutare se l'infiammazione è andata oltre il retto.