Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 12-02-22, 13:13   #1
Aspidistria
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Predefinito RCU trp con biologico e steroide

Buongiorno a tutti, ho 39 anni e RCU da tre. Dopo due anni di benessere mi trovo ad affrontare due recidive ravvicinate. Durante la prima, la terapia con mesalazina per os e clistere e clipper aveva funzionato subito, ora il clipper non sembra avere i risultati sperati e continuo ad avere scariche di feci con sangue. Inzierò a breve terapia con prednisone 50mg (credo per due settimane e poi a scalare) e la terapia con Infliximab.
Mi hanno detto che sono farmaci efficaci, ma sono un po spaventata dagli effetti collaterali, sopratutto dello steroide.
Qualcuno di voi ci è gia passato? come si e trovato?
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Vecchio 16-02-22, 20:03   #2
Aspidistria
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Predefinito addendum

Scusate mi sono dimenticata di chiedervi una cosa,


Ma anche voi avete fatto contemporaneamente il biologico e il cortisone ad alte dosi? ( io faro credo prednisone 50mg quando iniziero la terapia o poco meno)
Non so l idea di assumere due immunosoppressori contemporaneamente mi spaventa un po
Grazie
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Vecchio 17-02-22, 12:41   #3
Malato
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Ciao :)

Purtroppo risulta difficile risponderti. Sono domande che bisognerebbe porre al gastro. Qui dentro siamo per lo più dei semplici utenti, mi è parso di capire. Almeno questo per quanto riguarda la tua seconda domanda (due immunosopressori assieme).
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Vecchio 17-02-22, 16:06   #4
Aspidistria
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Grazie!
Sì, ne discuterò con la mia ge a breve.
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Vecchio 17-02-22, 18:52   #5
Ory90
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Io assumo azatioprina (immunosoppressore) ogni giorno e ogni 8 settimane faccio un'infusione di infliximab. In una primissina fase potrebbe essere necessario associare del cortisone, che verrà gradualmente ridotto fino ad essere eliminato. Esponi serenamente i tuoi dubbi al tuo ge, vedrai che ti darà i giusti consigli! E tienici aggiornati!
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Ory
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Vecchio 17-02-22, 21:04   #6
Malato
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Io assumo azatioprina (immunosoppressore) ogni giorno e ogni 8 settimane faccio un'infusione di infliximab. In una primissina fase potrebbe essere necessario associare del cortisone, che verrà gradualmente ridotto fino ad essere eliminato. Esponi serenamente i tuoi dubbi al tuo ge, vedrai che ti darà i giusti consigli! E tienici aggiornati!
Praticamente ci son state delle fasi nella tua vita dove hai assunto 3 immunosopressori contemporaneamente? Non intendo tutti nello stesso giorno ovviamente, ma che abbiano effetti protratti in un medesimo periodo considerato.
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Vecchio 19-02-22, 00:03   #7
stefanog
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Buongiorno a tutti, ho 39 anni e RCU da tre. Dopo due anni di benessere mi trovo ad affrontare due recidive ravvicinate. Durante la prima, la terapia con mesalazina per os e clistere e clipper aveva funzionato subito, ora il clipper non sembra avere i risultati sperati e continuo ad avere scariche di feci con sangue. Inzierò a breve terapia con prednisone 50mg (credo per due settimane e poi a scalare) e la terapia con Infliximab.
Mi hanno detto che sono farmaci efficaci, ma sono un po spaventata dagli effetti collaterali, sopratutto dello steroide.
Qualcuno di voi ci è gia passato? come si e trovato?
Anche io ho la RCU, da 1 anno ormai. Dopo le cure iniziali "leggere" sono stato curato con prednisone 50 mg per 2 settimane a scalare. La cura ha avuto benefici solo all'inizio, poi sono tornati tutti i sintomi. Quindi poi sono passato al biologico (anche io infliximab), solo inizialmente in sovrapposizione col cortisone, ora sono a 15mg di cortisone e lo ridurrò ogni settimana. Purtroppo anche infliximab nel mio caso non è risolutivo, ho ancora sintomi (sangue/urgenza di andare in bagno).
Io qualche effetto collaterale del cortisone l'ho notato ma niente di devastante (es.insonnia, difficoltà di coagulo di piccole ferite, penso mi abbia un po' gonfiato in faccia - qualcuno lo ha notato). Però credo che la cosa importante sia non prenderne alte dosi per lungo tempo.
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Vecchio 20-02-22, 01:45   #8
Aspidistria
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Grazie Stefanog.
Ti auguro che la cura funzioni!
La ge mi ha detto che esistono diversi farmaci oggi a disposizione, con anche possibilità di somministrazione sottocutanea che permette di evitare di andare in ospedale ogni volta.
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Vecchio 22-02-22, 12:57   #9
stefanog
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Grazie Stefanog.
Ti auguro che la cura funzioni!
La ge mi ha detto che esistono diversi farmaci oggi a disposizione, con anche possibilità di somministrazione sottocutanea che permette di evitare di andare in ospedale ogni volta.
Ciao, anche a me hanno accennato di questi farmaci sottocutanei. Al momento, almeno per me, non importa tanto dover andare in ospedale periodicamente, quanto riuscire a trovare una cura che stabilizzi la situazione. Comunque affidiamoci ai professionisti.
stefanog non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 05-05-22, 13:17   #10
Aspidistria
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Buongiorno a tutti!
Volevo aggiornarvi sulla mia situazione.
Sto scalando lo steroide (sto facendo 5 mg di prednisone) oltre la terapia con infliximab e per fortuna sembra andare tutto bene.
Non vedo più sangue e l alvo è regolare.
Con il cortisone si è gonfiato un po’ il viso e mi sono comparsi dei piccoli brufoletti ma niente di tragico, la cosa più importante è che la terapia sembra fare effetto.
Buona giornata a tuttti.
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