Bentrovati

MMPARSIFAL · 26-02-06, 01:38

Ciao, io non sono malato. Mia moglie ha il MDC da 15 anni e ne ha solo 38. Lei non frequenta internet, non ha scambi di opinioni con altri ammalati e da qualche tempo è in una fase di rifiuto totale della malattia. Stà male ma non vuole più curarsi. E' stanca degli esami classici a cui ci si deve sottoporre ed io, dopo tanti anni non so più cosa dirle e cosa fare. Sono informatissimo su quasi tutto quanto esiste in rete sul Crohn ma tutto questo non mi aiuta. Non sò cosa cerco in questo forum; non sò nemmeno se ci sia qualcosa che io posso ancora fare se mia moglie non collabora. Comunque qualsiasi suggerimento sarà bene accetto, così come il frequentarvi da esterno mi ha sempre fornito tantissime notizie utili. Grazie in anticipo.

FRANCY'74 · 26-02-06, 09:23

Mi dispiace x tua moglie, cerca di starle vicino senza diventare opprimente avresti l'effetto contrario, almeno x me è così.
Xchè non frequenta internet?
Un avversione verso internet o xchè non vuole conoscere altre esperienze sul Crohn e quindi rifiuta tutto ciò che possa riportarla al Crohn?

**PierPaolo** · 26-02-06, 10:23

Ciao Parsifal, benvenuto e grazie per esserti presentato.

Ci sono periodi nella vita di un malato cronico in cui si ha un rifiuto, una negazione della malattia.
E' un normale meccanismo di difesa che è bene rispettare.
E' meglio non parlare della malattia in quanto si rischia di "ricordarla" quando il malato non ci sta pensando o comunque quando non vuole affrontarla.
Ognuno di Noi ha un rapporto particolare con l'evoluzione del proprio male e chi ci sta vicino deve sviluppare quella sensibilità che gli consente di capire sino a che punto può spingere la sua "presenza".
Io nei momenti peggiori ho sempre allontanato le persone più care perchè la loro ansia e preoccupazione mi rendevano ancora più debole.
Lo sbaglio che spesso le persone care fanno è di aggiungere le loro ansie e preoccupazioni a quelle che il malato vive a causa della sua condinzione e da questa somma può scaturire un peso insostenibile per il malato.
Naturalmente non tutti i malati reagiscono in questo modo, ma bisogna comunque sviluppare una elevata sensibilità nei loro confronti.

Con la tua iscrizione sei entrato a pieno titolo tra gli iscritti i questa comunità. Nei prossimi giorni riceverai sicuramente altre testimonianze che potranno anche essere molto diverse dalla mia.
Siamo sempre a tua disposizione.
Ancora benvenuto.

chpaper · 26-02-06, 11:31

Buon giorno Parsifal hai fatto bene ad iscriverti a questo forum forse sarà di utilità più per te che per tua moglie...

posso raccontarti la mia esperienza personale

nn è da molto che hanno mi hanno scoperto la malattia e i miei famigliari nn si rendono ancora conto del disagio che questo mi comporta e come se nn volessero accettare il fatto che la mia vita quotidiana è cambiata.
pensano solo che io sia un'antipatica piena di falsi problemi... io cerco di allontanarmi da loro mi fa solo male renderli partecipi al mio disagio visto che continuano a nn capirlo .... per cui visto che mi sono stancata di ripetere le stesse cose a tutti mi sono allontanata da loro. sicuramente nn è il caso di tua moglie mi sembri una persona comprensiva ma spesso per me ammalata del mdc è frustante nn essere capace di soddisfare le aspettattive di chi mi sta vicino. posso capire la tua signora a volte si ha voglia solo di stare soli.... cerca di starle vicino con tanta pazienza.

sei hai bisogno di sfogarti noi siamo qui

un sorriso chpapera

**Stefania** · 26-02-06, 11:54

La mia esperienza è un pò diversa, sono la mamma di un ammalato, quello che posso dirti è di esserci sempre ma con discrezione, lascianole i suoi tempi, a volte non si ha voglia neanche di parlare con se stessi e si finisce con prendersela proprio con le persone che si amano i più. Coraggio non è facile lo so, però questi momenti passano.

andreal78ss · 26-02-06, 14:38

ciao e benvenuto anche da parte mia.
immagino come si senta tua moglie dopo aver lottato e combattuto per molto tempo: ora è stanca, spossata e non ne vuole piu' sapere.
non è facile nemmeno per te: vorresti fare di piu', esserle piu' vicino.
STAI GIA' FACENDO IL MASSIMO: lasciale solo un po' di tempo per somatizzare anche questo colpo e recuperare un po' di energia per ripartire.
speriamo che tutto si sistemi in fretta, di sicuro il tuo amore la aiutera'.

auguroni!

MMPARSIFAL · 27-02-06, 00:53

Citazione:

Originalmente inviato da FRANCY'74

Mi dispiace x tua moglie, cerca di starle vicino senza diventare opprimente avresti l'effetto contrario, almeno x me è così.
Xchè non frequenta internet?
Un avversione verso internet o xchè non vuole conoscere altre esperienze sul Crohn e quindi rifiuta tutto ciò che possa riportarla al Crohn?

Grazie dei consigli. Direi avversione verso la tecnologia, comunque al momento non amerebbe sentire altre esperienze. E' troppo in fase rifiuto.
Ciao.

MMPARSIFAL · 27-02-06, 01:07

Citazione:

Originalmente inviato da stefaniaematt

La mia esperienza è un pò diversa, sono la mamma di un ammalato, quello che posso dirti è di esserci sempre ma con discrezione, lascianole i suoi tempi, a volte non si ha voglia neanche di parlare con se stessi e si finisce con prendersela proprio con le persone che si amano i più. Coraggio non è facile lo so, però questi momenti passano.

Ciao Stefania e grazie. Siamo quindi nella medesima condizione: compagni o parenti di ammalati. La nostra condizione è indubbiamente più facile della loro anche se siamo costretti a vederli soffrire senza poter fare quasi nulla. Io sono solo preoccupato perchè, non curandosi come dovrebbe, potrebbe avere dei peggioramenti e quindi soffrire di più. Comunque cercherò di non starle addosso. Grazie ancora e a risentirci.

MMPARSIFAL · 27-02-06, 01:10

Citazione:

Originalmente inviato da andreal78ss

ciao e benvenuto anche da parte mia.
immagino come si senta tua moglie dopo aver lottato e combattuto per molto tempo: ora è stanca, spossata e non ne vuole piu' sapere.
non è facile nemmeno per te: vorresti fare di piu', esserle piu' vicino.
STAI GIA' FACENDO IL MASSIMO: lasciale solo un po' di tempo per somatizzare anche questo colpo e recuperare un po' di energia per ripartire.
speriamo che tutto si sistemi in fretta, di sicuro il tuo amore la aiutera'.

auguroni!

Ciao e grazie anche a te. Hai centrato il momento, è proprio così. Stanca di tutto. E l'unica cosa che posso fare è leggervi, imparare e magari raccogliere da voi qualche buona idea. Grazie tantissimo.

andrea 71 · 27-02-06, 09:12

Ciao MMPARSIFAL!!!Condivido tutto ciò che hanno detto gli altri.
Stalle vicino ma non opprimerla perchè sarebbe peggio!!!
La cosa importante è che questa fase passi in fretta perchè noi malati di Crohn non ci possiamo permettere di interromprere le cure x troppo tempo!!! A presto!

26-02-06, 01:38	#1
MMPARSIFAL Occasionale Data registrazione: 26-02-06 Messaggi: 5	Bentrovati Ciao, io non sono malato. Mia moglie ha il MDC da 15 anni e ne ha solo 38. Lei non frequenta internet, non ha scambi di opinioni con altri ammalati e da qualche tempo è in una fase di rifiuto totale della malattia. Stà male ma non vuole più curarsi. E' stanca degli esami classici a cui ci si deve sottoporre ed io, dopo tanti anni non so più cosa dirle e cosa fare. Sono informatissimo su quasi tutto quanto esiste in rete sul Crohn ma tutto questo non mi aiuta. Non sò cosa cerco in questo forum; non sò nemmeno se ci sia qualcosa che io posso ancora fare se mia moglie non collabora. Comunque qualsiasi suggerimento sarà bene accetto, così come il frequentarvi da esterno mi ha sempre fornito tantissime notizie utili. Grazie in anticipo.

26-02-06, 10:23	#3
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Parsifal, benvenuto e grazie per esserti presentato. Ci sono periodi nella vita di un malato cronico in cui si ha un rifiuto, una negazione della malattia. E' un normale meccanismo di difesa che è bene rispettare. E' meglio non parlare della malattia in quanto si rischia di "ricordarla" quando il malato non ci sta pensando o comunque quando non vuole affrontarla. Ognuno di Noi ha un rapporto particolare con l'evoluzione del proprio male e chi ci sta vicino deve sviluppare quella sensibilità che gli consente di capire sino a che punto può spingere la sua "presenza". Io nei momenti peggiori ho sempre allontanato le persone più care perchè la loro ansia e preoccupazione mi rendevano ancora più debole. Lo sbaglio che spesso le persone care fanno è di aggiungere le loro ansie e preoccupazioni a quelle che il malato vive a causa della sua condinzione e da questa somma può scaturire un peso insostenibile per il malato. Naturalmente non tutti i malati reagiscono in questo modo, ma bisogna comunque sviluppare una elevata sensibilità nei loro confronti. Con la tua iscrizione sei entrato a pieno titolo tra gli iscritti i questa comunità. Nei prossimi giorni riceverai sicuramente altre testimonianze che potranno anche essere molto diverse dalla mia. Siamo sempre a tua disposizione. Ancora benvenuto. __________________

26-02-06, 11:54	#5
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	La mia esperienza è un pò diversa, sono la mamma di un ammalato, quello che posso dirti è di esserci sempre ma con discrezione, lascianole i suoi tempi, a volte non si ha voglia neanche di parlare con se stessi e si finisce con prendersela proprio con le persone che si amano i più. Coraggio non è facile lo so, però questi momenti passano. __________________ Stefania

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26-02-06, 09:23	#2
FRANCY'74 Socio ◊◊ Data registrazione: 31-10-05 Località: CATANIA Messaggi: 210	Mi dispiace x tua moglie, cerca di starle vicino senza diventare opprimente avresti l'effetto contrario, almeno x me è così. Xchè non frequenta internet? Un avversione verso internet o xchè non vuole conoscere altre esperienze sul Crohn e quindi rifiuta tutto ciò che possa riportarla al Crohn?

26-02-06, 11:31	#4
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	Buon giorno Parsifal hai fatto bene ad iscriverti a questo forum forse sarà di utilità più per te che per tua moglie... posso raccontarti la mia esperienza personale nn è da molto che hanno mi hanno scoperto la malattia e i miei famigliari nn si rendono ancora conto del disagio che questo mi comporta e come se nn volessero accettare il fatto che la mia vita quotidiana è cambiata. pensano solo che io sia un'antipatica piena di falsi problemi... io cerco di allontanarmi da loro mi fa solo male renderli partecipi al mio disagio visto che continuano a nn capirlo .... per cui visto che mi sono stancata di ripetere le stesse cose a tutti mi sono allontanata da loro. sicuramente nn è il caso di tua moglie mi sembri una persona comprensiva ma spesso per me ammalata del mdc è frustante nn essere capace di soddisfare le aspettattive di chi mi sta vicino. posso capire la tua signora a volte si ha voglia solo di stare soli.... cerca di starle vicino con tanta pazienza. sei hai bisogno di sfogarti noi siamo qui un sorriso chpapera

26-02-06, 14:38	#6
andreal78ss Socio Assiduo Data registrazione: 15-11-05 Località: vicenza Messaggi: 63	ciao e benvenuto anche da parte mia. immagino come si senta tua moglie dopo aver lottato e combattuto per molto tempo: ora è stanca, spossata e non ne vuole piu' sapere. non è facile nemmeno per te: vorresti fare di piu', esserle piu' vicino. STAI GIA' FACENDO IL MASSIMO: lasciale solo un po' di tempo per somatizzare anche questo colpo e recuperare un po' di energia per ripartire. speriamo che tutto si sistemi in fretta, di sicuro il tuo amore la aiutera'. auguroni!

27-02-06, 09:12	#10
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Ciao MMPARSIFAL!!!Condivido tutto ciò che hanno detto gli altri. Stalle vicino ma non opprimerla perchè sarebbe peggio!!! La cosa importante è che questa fase passi in fretta perchè noi malati di Crohn non ci possiamo permettere di interromprere le cure x troppo tempo!!! A presto!