RCU: afte e lesioni orali croniche

[aftodepresso]

Salve,
mi chiamo Fabio ed ho 31 anni.
racconto la mia esperienza perchè vorrei capire se c'è qualcun'altro che ha avuto i miei sintomi.
Allora: nel marzo 2007 comincio a notare tracce di sangue e muco nelle feci (da gennaio a marzo ho avuto un periodo molto stressante sul lavoro). Non ho dolori intestinali e inizialmente non mi preoccupo. Agli inizi di maggio invece comincia il mio incubo: si scatenano afte multiple nelle mucose orali, molto fastidiose e dolorose. Siccoma la bocca è il mio storico punto debole assuno aciclovir pensando ad una forma virale, senza risultati. Nel frattempo eseguo una prima visita e mi viene per la prima volta paventata la possibilità di una proctite o colite ulcerose. Dalla colonscopia emerge una colite ulcerosa in forma lieve, mentre un precedente esame frazionato del retto esclude il Crohn. Comincio a assumere Topster. Ma a parte il sangue o il muco e un po' di perdita di peso alla colite non do un gran peso.
Invece in bocca è il delirio: le prime afte si cicatrizzano ma se ne formano subito altre. L'inizio è stato talmente violento e doloroso che ho pensato a cancro orale o AIDS. Dagli esami del sangue (generici, herpes, celichia, helicobacter, immunologici, Hiv) e da tamponi faringei/linguali non emerge nulla. L'estate è allucinante: le afte non sono solo nelle mucose molli ma mi vengono sulla lingua, sul palato, sulle gengive. Ci sono settimane in cui non riesco a parlare, mangiare, bere. A fine agosto sostituisco il Topster con la Mesalazina. L'intestino va molto molto meglio: spariscono le tracce di sangue e poi anche il muco. Invece in bocca non migliora: mi pizzica la lingua, ho bruciori e poi le maledettissime afte. In questi lunghissimi mesi solamente l'assunzione di macladin (antibiotico) mi da un po' di sollievo, evidentemente sfiamma intestino e bocca. Visti i risultati del Macladin si è pensato anche ad una forma batterica. Peraltro l'assunzione del Macladin è avvenuta 5-6 volte nel corso dell'inverno per via di frequentissimi mald i gola. Per il resto colluttori e rimedi naturali sono inutili: si cura un'afta, il giorno dopo se ne forma un'altra. La bocca è debolissima: basta mangiare una pizza o una pasta per rovinarmi.
Nel frattempo altri esami: ecografia addominale e gastroscopia (un leggere riflusso esofageo). Da febbraio 08 assumo pentacol 800 mg 2cx2gg. In quel periodo un tampone è risultato positivo alla candida krusei. Da alcuni esami allergologici sono emerse forti intolleranze (cipressi, bambagiona).

Ora, 15 mesi dopo, più leggero di 5.000 euro mi ritrovo in depressione, non esco più, non mi sento libero, non mi sento più me stesso: non so con certezza cosa possa essere, non so come curarmi, non so quando finirà e se finirà. E' la mia seconda estate con i buchi nella bocca e vedo solamente nero.

Vorrei capire solo una cosa. Se i disturbi orali, in persone predisposte, possono durare così tanto: non vedo sangue da settembre 07 e muco da dicembre 07. D'intestino pare stia bene, possibile che in bocca non migliori?

C'è qualcuno che ha avuto esperienze simili?

Grazie per avermi ascoltato.

[Stefania]

Sei mai stato da un immunologo? Ti hanno mai prescritto degli antimicotici per via orale?

[Francesco_to]

Ma gli esami del sangue, come sono? In particolar modo, gli indici di infezione, cosa dicono?

[SiMo2]

Anche a me succede spesso. Non su tutta la bocca ma solitamente solo sulle tonsille. A me gli antibiotici fanno poco se non gli associo con il cortisone. Il macladin mi faceva venire mal di pancia. Sia la mia dottoressa che il gastroenterologo si concentrano solo sulla pancia e non danno peso ai miei continui mal di gola. Quando ho le afte uso il blu di metilene, mentre per il mal di gola prendo un benagol tutti i giorni così disinfetto perchè i colluttori non fanno niente nel mio caso!

[aftodepresso]

Dall'immunologo ci sono stato. Ha allargato le braccia e, come tutti, mi ha risposto "non lo so, eziologia sconosciuta, sarà l'intestino". Esami del sangue perfetti. Esami immunologici perfetti (ANA, ENA,). TAS e VES basse, non ci sono infezioni. Unico valore non nella norma è quello relativo alle allergie (IgE credo si chiami): ho parecchie allergie: cipressi, acari, peli di cane e gatto. Ho preso un antistaminico ma poi l'ho sospeso perchè infiammava l'intestino.
Ho preso per mesi come antimicotico il daktarin gel, nessun risultato: tamponi ripetuti a distanza di 15-20 gg tutti negativi, uno solo positivo, a febbraio, in conseguenza del quale presi il daktarin.

Non so più dove andare a sbattere la testolina.

[sabrina69]

E' successo anche a me in passato di avere spesso queste afte in bocca ma al massimo 3 o 4 alla volta adesso succedere di rado con una o due.
Prendevo un unguento da metterci sopra a base di cortisone, che non ricordo il nome, ma ora non è più in commercio, comunque anche con quello ci voleva del tempo per farle andar via.

[zambfranci]

Anche a me capita spesso di avere le afte, come causa sembra proprio il mio Crohn infiammato, ma quando mi compaiono, non riesco più a mangiare, mi vengono da tutte le parti, ho usato un sacco di prodotti omeopatici ma nulla, l'ultimo e' il CORTIFLUORAL da spennellare, ti da un po' di sollievo ma il problema non si risolve cosi, vedrai che qualcuno ti potrà aiutare.

[Stefania]

Nel caso non si volessero usare farmaci, per le afte un rimedio che mi consigliarono le infermiere in ospedale, sono gli sciacqui di acqua e bicarbonato oppure delle toccature, sempre nei punti dolenti.

[carlo62]

Anch'io ho sempre sofferto come un cane, fin da bambino, per via delle afte in bocca.
Anche adesso ne ho 3.
Non ho mai trovato un rimedio.

[Paola08]

Per fortuna, solo all'inizio ho sofferto un pò di afte, ora non più.
In compenso basta una pizza troppo croccante o succhiare una caramella dura, per ritrovarmi con lingua e palato irritati e come "pelati". E una vera rottura. Io risolvo con ripetuti gargarismi con succo d'aloe che assumo anche (ma in piccole quantità) per via orale. Il mio ge mi ha consigliato di farne un uso limitato che, se tollerato, può essere d'aiuto per il suo potere cicatrizzante.