Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 04-05-06, 13:03   #1
sax
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Ciao a tutti sono nuova,navigando ho scoperto questo forum molto interessante,non sono io ad essere malata,ma è mia mamma che ha il morbo di crohn.Vi racconto brevemente la sua storia:ha 60 anni,gli è stato diagnosticato il morbo circa 15 anni fa, ma i medici le hanno detto che ce l'ha da quando aveva circa 18 anni. Recentemente è stata al Gemelli a roma e ha scoperto che non è crohn ma colite ulcerosa. Che si mettessero daccordo!! La sua cura è molto aggressiva: deltacortene da 60 mg, azatioprina(2 cmpresse), salazopirina, folina, pariet. Prende piu' pillole che cibo. Adesso vogliono provare con il methatrexate endovena, ma leggendo il foglio illustrativo mi sono un pò spaventata x gli effetti collaterali.Qualcuno di voi ne sta facendo uso? E come si trova?
Grazie e un saluto a tutti.
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Vecchio 04-05-06, 13:31   #2
Aldo29
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Ciao Sax e un caro saluto anche alla tua mamma. Il crohn e la RCU sono parenti strettissimi e di difficile distinzione: anche con i prelievi di tessuto è difficile distinguere. Peraltro le terapie sono le stesse così come le cautele sul cibo.
La terapia di attacco di solito prevede cortisone e mesalazina in alti dosaggi che poi vanno a scalare. Non conosco il Methatrexate e da una rapida ricerca su google l'ho trovato associato prevalentemente alla artrite. Credo sia una medicina tipo Remicade (immunosopressore); se così è, certo che leggere il bugiardino incute non pochi dubbi.
Vediamo se nel forum c'è qualcuno che ne sa di più. A presto.
Aldo29 non è connesso  
Vecchio 04-05-06, 14:27   #3
Simo
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Ciao benvenuta a te in nome della tua mamma a cui faccio i miei complimenti (viste tutte le medicine che prende). Ma lei come si sente attualmente?Io non so cosa sia il methatrexate endovena, mi spiace non poterti aiutare. Ma ti volevo chiedere (se sai) "come fanno i dottori a risalire esattamente alla data da cui uno a cominciato ad avere la malattia (lo deducono dagli esami che ti fanno o dal riepilogo che puoi far tu della tua vita passata)?".
Simo non è connesso  
Vecchio 04-05-06, 15:51   #4
Francesco_to
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Ciao e benvenuta anche da parte mia
Il methotrexate appartiene alla famiglia degli Immunosoppressori.
Essi alterano la capacità delle cellule immunitarie di interagire con il processo infiammatorio. Questi farmaci , in genere,sono somministrati per via endovenosa (e sono usati in pazienti selezionati tra quelli nei quali gli aminosalicilati e i corticosteroidi sono stati inefficaci o efficaci in maniera incompleta.
Non farti impressionare dal bugiardino. se leggessi il bugiardino di purinetohl e del remicade...... non mi curerei piu'..... :P
(PS il remicade è un immunomodulatore e non un immunosopressore......sono pignolo , lo so...... ma nn posso farci niente... )
Francesco_to non è connesso  
Vecchio 04-05-06, 17:13   #5
sa87
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ciao sax e benvenuti a entrambi
io ho il crohn dal 99. ho la stessa domanda d simona ma cm fanno a sapere la data di quando veramente nasce la nostra malattia? te l'han detto?
anch'io il methotrexate nn lo uso ma ne ho sentito parlare molto
azatioprina a me danneggiava invece che curare ma ogni caso è a se
a presto tue notizie
auguri x tua mamma!
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Vecchio 04-05-06, 18:17   #6
sax
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Grazie x l'accoglienza. I medici hanno cercato di ricostruire un quadro storico della malattia dai sintomi che aveva avuto in passato come l'eritema nodoso,l'ascesso perianale, diarrea continua, ma probabilmente all'epoca era piu' difficile diagnosticare il crohn. Da un anno prende l'azatioprina poichè il cortisone non fa piu' effetto e ha forti dolori articolari.Questo farmaco le ha bloccato l'infiammazione al crohn ma non il dolore, così le hanno ordinato in una prima ipotesi il remicade poi il methotrexate. Speriamo che si convinca a farlo.
Grazie e ciao a tutti.
sax non è connesso  
Vecchio 04-05-06, 18:22   #7
Alby19
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Benvenuta Sax,

io non ti posso essere di grande aiuto non conosco il methotrexate anzi è proprio la prima volta che lo sento nominare.
Posso solo mandare un grosso in bocca al lupo a tua mamma perchè possa stare sempre meglio.
Ciao
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Vecchio 04-05-06, 18:25   #8
Francesco_to
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Data registrazione: 02-11-05
Messaggi: 2.368
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Tutti classici sintomi del crohn.....ma puo' capitare, come è successo alla tua mamma e anche a me, di trovare medici che nn fanno indagini accurate per cercare il motivo per cui si è formata questa fistola
Per quanto riguarda le due ipotesi di cura che vi hanno proposto , penso che sia meglio iniziare con il methotrexate, sicuramente meno " pesante " del remicade.......
Francesco_to non è connesso  
Vecchio 04-05-06, 18:36   #9
stecchita
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benvenute e in bocca al lupo
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Vecchio 05-05-06, 09:15   #10
andrea 71
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Ciao sax e benvenuta tra noi!
Un saluto anche alla tua mamma.
Io non conosco il methatrexate,ma sono 6 anni che faccio una cura con il Purinethol,che è un immunosoppressore.
Quando il mio medico me l'ha prescritto mi ha detto di non leggere il bugardino perchè se no non avrei più fatto la cura.
Dille di lasciar perdere il bugiardino e di iniziare a prendere il medicinale perchè se ha gli effetti che ha avuto su di me ( il purinethol)starà meglio in poco tempo,vedrai.
E' anche vero che non siamo tutti uguali e non tutte le cure vanno bene a tutti i pazienti,però fidatevi dei medici!!!
andrea 71 non è connesso  
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