DOMANDE

alinelcielo · 12-06-06, 00:25

Buona sera a tutti! noi ci siamo gia' conosciuti qualche settimana fa...sono la zia del bimbo di 13 anni malato di crohn.

stasera sono dovuta andare via da casa del mio nipotino xke' ho visto una scena che mi ha fatto star male. io non so se e' lui che peggiora i dolori o se sono reali..perche' purtroppo da quando gli hanno diagnosticato tutto cio' si e' chiuso come una conchiglia. non ha manifestato alcun sentimento di rabbia o altro, di quello che ha non ne parla..niente di niente. penso che per star meglio o per lenire un po' questa situazione si dovrebbe dire quello che si pensa, almeno io la penso cosi'. ad esempio anche io sono malata cronica di asma, la forma piu' grave da ben 24 anni e mi sono sempre chiesta perche' fosse venuta a me, perche' non posso farmi una sana risata o fare una bella corsa senza correre il rischio che mi venga una crisi..pero' dopo lo sfogo mi sento meglio, e' come se i problemi sparissero per un po'. ho cercato di farlo parlare ma non fa altro che fare cenni con la testa. e' uscito sabato pomeriggio dopo 2 settimane di ricovero in ospedale, ora gli stanno facendo bere 2,5 litri al giorno di un "latte" che serve per rimetterlo in forma peso, visto il forte calo che ha avuto, e poi la sera una supposta cortisonica.
purtroppo gli e' venuta una brutta fistola al sedrino e ogni volta che deve mettere questa supposta e' una disperazione, i dottori non gliela possono toccare "dicono loro" cmq sta di fatto che questa pallina e' li da piu' di 2 settimane. qualcuno di voi l'ha avuta? cosa avete fatto o come si e' risolto? lui piange molto perche' dice che gli fa male e poi ha le crisi xche' sa di non poter mangiare nulla per 3 mesi, forche' il latte, e gli vengono gli attacchi di fame. e' doloroso per me assistere a tutto cio'. devo farmi forza xche' so che sara' una cosa lunga.
perche' diamine non esiste una cura che sconfigge questo crohn? grazie a tutti e scusate il mio sfogo ma ne avevo bisogno. grazie ancora.

andrea 71 · 12-06-06, 09:11

Ciao alinelcielo,mi spiace molto per il uo nipotino...
Per quanto riguarda il fatto di non parlane,beh, ha 13 anni...bisogna cercare di capirlo...molti adulti si comportano in quel modo,vuoi che non lo faccia un bimbo di quell'età?Vedrai che poco la volta si aprirà sempre di più ed esporrà i suoi problemi...
Per quanto riguarda le fistole,io non ne ho ancora avute,per fortuna,ma so che sono molto fastidiose e in alcuni casi anche dolorose,quindi ci credo che il piccolo si lamenta...
Sicuramente qualcuno del forum che ha passato questa esperienza ti saprà consigliare el meglio...un saluto.

**Stefania** · 12-06-06, 10:46

Ciao sono una mamma, di un bimbo di quattro anni, credimi non è semplice accettare questa malattia, mio figlio difficilmente mi dice di sentirsi male, cerca di fare le sue cose senza chiedere nulla a nessuno quasi a voler dimostrare che lui riesce nonostante tutto. Devo dire che in certo senso, è stato più fortunato, lui per tutta una serie di cose non è mai stato perfettamente bene ha iniziato a ricoverarsi a tre mesi e solo ora ci stiamo godendo una pausa, quindi ha imparato a convivere con i vari problemi che ha incontrato ed ha molta più fiducia nei medici di me. Per ora non ha mai avuto fistole, al momento il suo problema più grosso sono i dolori alle articolazioni, quindi non saprei dirti. Ci vuole tanta, tanta pazienza, bisogna far sapere loro che sei lì sempre, in ogni momento, ma la nostra deve essere una presenza discreta, perchè devono trovare in loro stessi la forza di affrontare anche questo. Un abbraccio.

Francesco_to · 12-06-06, 12:22

I dottori dicono che nn vogliono toccarla ( intendi chirurgicamente? ) perchè è cosa risaputa che le fistole in morbo di crhon, se operate, hanno il 75% di probabilità che si riformino.....

**PierPaolo** · 12-06-06, 23:05

Cara alinelcielo, le fistole nella regione perianale possono essere molto dolorose specialmente quando sono chiuse.
La zona perianale è molto innervata e non credo che il tuo nipotino stia esagerando.
Un bambino non è in grado di parlare dei suoi problemi di salute come farebbe un adulto.

Comunicare con chi non sta bene, non è facile.
Occorre trovare il momento giusto ed il linguaggio adeguato al nostro giovane interlocutore.
E' il malato (anche se giovane) che decide quando parlare e con chi.

Molte persone fanno l'errore di parlare della malattia nei momenti in cui il malato preferirebbe non parlarne, perchè magari stava pensando ad altro.

Evita di fare domande precise, di essere troppo insistente.

BUGI · 13-06-06, 14:20

Ciao alinelcielo come dice Pierpaolo penso che la cosa migliore sia adeguarsi ai suoi tempi e rispettare la sua privacy. A tale proposito... non avete chiesto al GE di sostituire le supposte con compresse? Sai vista l'eta' credo che anche questo contribuisca al brutto approccio nei confronti della malattia. La sfera intima e la riservatezza sono fondamentali per gli adolescenti e alla base degli uomini che diventeranno.

alinelcielo · 14-06-06, 01:15

Citazione:

Originalmente inviato da BUGI

Ciao alinelcielo come dice Pierpaolo penso che la cosa migliore sia adeguarsi ai suoi tempi e rispettare la sua privacy. A tale proposito... non avete chiesto al GE di sostituire le supposte con compresse? Sai vista l'eta' credo che anche questo contribuisca al brutto approccio nei confronti della malattia. La sfera intima e la riservatezza sono fondamentali per gli adolescenti e alla base degli uomini che diventeranno.

purtroppo da quando hanno provato a fargli inghiottire una microcamera che aveva lo scopo di girare nell'intestino.. andata male...nel senso che non è riuscito a deglutirla..è stato malissimo, continuava a rimettere. ora si rifiuta di inghiottire qualsiasi cosa e ha detto molto chiaramente che preferisce la supposta o la puntura al posto delle compresse. ormai si è fissato che non riesce a deglutire niente...

alinelcielo · 14-06-06, 01:18

Citazione:

Originalmente inviato da Francesco_to

I dottori dicono che nn vogliono toccarla ( intendi chirurgicamente? ) perchè è cosa risaputa che le fistole in morbo di crhon, se operate, hanno il 75% di probabilità che si riformino.....

ciao francesco si intendo chirurgicamente, però non gli hanno detto di questo rischio. ma si ritirerà prima o poi? ormai è da 1 mese che è lì a creare dolore..

alinelcielo · 14-06-06, 01:28

Citazione:

Originalmente inviato da PierPaolo

Cara alinelcielo, le fistole nella regione perianale possono essere molto dolorose specialmente quando sono chiuse.
La zona perianale è molto innervata e non credo che il tuo nipotino stia esagerando.
Un bambino non è in grado di parlare dei suoi problemi di salute come farebbe un adulto.

Comunicare con chi non sta bene, non è facile.
Occorre trovare il momento giusto ed il linguaggio adeguato al nostro giovane interlocutore.
E' il malato (anche se giovane) che decide quando parlare e con chi.

Molte persone fanno l'errore di parlare della malattia nei momenti in cui il malato preferirebbe non parlarne, perchè magari stava pensando ad altro.

Evita di fare domande precise, di essere troppo insistente.

grazie dei consigli pier paolo, purtroppo in me persiste il senso di protezione verso le persone che hanno problemi o che non stanno bene. è come se io dovessi risolvere i problemi del mondo. sbaglierò sicuramente ma non è facile x me stare a guardare la sofferenza credo come tutti. quel senso di impotenza che provo quando non posso lenire il dolore altrui è bestiale. cercherò di fare come mi dici, sarà difficile ma ci tento lo stesso.
il fatto di parlare della malattia non è il mio caso. con lui non ne parlo mai, però la madre non fa altro che parlarne segretamente pensando che lui non senta, ma in realtà lui sente tutto e vede tutto e credo sia peggio così.

speriamo in qualcosa di positivo...per tutti.

Francesco_to · 14-06-06, 09:34

Ciao Ali.....
Dunque, partiamo dall' inizio per provare a dare una risposta ai tuoi ultimi post.
hai scritto che ha provato ad inghiottire una microcamera. Si tratta di un esame chiamato "video capsula" sicuramente meno invasivo di una colonscopia. Spesso il fatto di non inghiottirla è riconducibile ad una questione psicologica, ma se forse al bimbo fosse stato spiegato con le giuste cautele. cosa fosse realmente questa " pastiglietta " e sempre con le giuste cautele, cosa si faceva fino a poco tempo fa quando quest'esame nn c'era ( la colonscopia, appunto) forse l'esame sarebbe andato a buon fine.
Domandi se la fistola si ritirerà..... beh, le fistole sono una gran brutta cosa, nel senso che sono molto fastidiose e molto lunghe da curare.
Adesso ci sono alcune nuove terapie in grado di curarle, ma sinceramente, essendo farmaci parecchio " pesanti" non sono in grado di dirti se anche le persone in giovane età possono far uso di questa terapia. Sicuramente i medici che seguono il piccolo, se lo ritenessero necessario, saranno i primi a proporVi questa terapia :) In ogni caso, primo passo per la cura delle fistole, è fare in modo che l'infezione diminuisca il piu' possibile, e questo, verrà fatto con antibiotici e , se nn dovesse bastare, con una piccola incisione in modo tale che la fistola possa pulirsi.
Voi , a casa , potete fare solo una cosa:far tenere al bimbo una scrupolosa igiene della parte interessata, facendo fare dei semicupi(far mettere il sederino del piccolo a mollo per 10 minuti dentro il bidè.... :oops: ) con acqua calda e amuchina. Questo è l'unica cosa che potete fare di vostro.
Ti do queste indicazioni perchè io sto combattendo con ben tre fistole. da oramai + di un anno.
Spero di nn essere stato troppo noioso, e mi scuso per aver occupato cosi tanto spazio.....ciao :roll:

12-06-06, 00:25	#1
alinelcielo Occasionale Data registrazione: 25-05-06 Località: PROV MILANO Messaggi: 6	DOMANDE Buona sera a tutti! noi ci siamo gia' conosciuti qualche settimana fa...sono la zia del bimbo di 13 anni malato di crohn. stasera sono dovuta andare via da casa del mio nipotino xke' ho visto una scena che mi ha fatto star male. io non so se e' lui che peggiora i dolori o se sono reali..perche' purtroppo da quando gli hanno diagnosticato tutto cio' si e' chiuso come una conchiglia. non ha manifestato alcun sentimento di rabbia o altro, di quello che ha non ne parla..niente di niente. penso che per star meglio o per lenire un po' questa situazione si dovrebbe dire quello che si pensa, almeno io la penso cosi'. ad esempio anche io sono malata cronica di asma, la forma piu' grave da ben 24 anni e mi sono sempre chiesta perche' fosse venuta a me, perche' non posso farmi una sana risata o fare una bella corsa senza correre il rischio che mi venga una crisi..pero' dopo lo sfogo mi sento meglio, e' come se i problemi sparissero per un po'. ho cercato di farlo parlare ma non fa altro che fare cenni con la testa. e' uscito sabato pomeriggio dopo 2 settimane di ricovero in ospedale, ora gli stanno facendo bere 2,5 litri al giorno di un "latte" che serve per rimetterlo in forma peso, visto il forte calo che ha avuto, e poi la sera una supposta cortisonica. purtroppo gli e' venuta una brutta fistola al sedrino e ogni volta che deve mettere questa supposta e' una disperazione, i dottori non gliela possono toccare "dicono loro" cmq sta di fatto che questa pallina e' li da piu' di 2 settimane. qualcuno di voi l'ha avuta? cosa avete fatto o come si e' risolto? lui piange molto perche' dice che gli fa male e poi ha le crisi xche' sa di non poter mangiare nulla per 3 mesi, forche' il latte, e gli vengono gli attacchi di fame. e' doloroso per me assistere a tutto cio'. devo farmi forza xche' so che sara' una cosa lunga. perche' diamine non esiste una cura che sconfigge questo crohn? grazie a tutti e scusate il mio sfogo ma ne avevo bisogno. grazie ancora.

12-06-06, 10:46	#3
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Ciao sono una mamma, di un bimbo di quattro anni, credimi non è semplice accettare questa malattia, mio figlio difficilmente mi dice di sentirsi male, cerca di fare le sue cose senza chiedere nulla a nessuno quasi a voler dimostrare che lui riesce nonostante tutto. Devo dire che in certo senso, è stato più fortunato, lui per tutta una serie di cose non è mai stato perfettamente bene ha iniziato a ricoverarsi a tre mesi e solo ora ci stiamo godendo una pausa, quindi ha imparato a convivere con i vari problemi che ha incontrato ed ha molta più fiducia nei medici di me. Per ora non ha mai avuto fistole, al momento il suo problema più grosso sono i dolori alle articolazioni, quindi non saprei dirti. Ci vuole tanta, tanta pazienza, bisogna far sapere loro che sei lì sempre, in ogni momento, ma la nostra deve essere una presenza discreta, perchè devono trovare in loro stessi la forza di affrontare anche questo. Un abbraccio. __________________ Stefania

12-06-06, 23:05	#5
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Cara alinelcielo, le fistole nella regione perianale possono essere molto dolorose specialmente quando sono chiuse. La zona perianale è molto innervata e non credo che il tuo nipotino stia esagerando. Un bambino non è in grado di parlare dei suoi problemi di salute come farebbe un adulto. Comunicare con chi non sta bene, non è facile. Occorre trovare il momento giusto ed il linguaggio adeguato al nostro giovane interlocutore. E' il malato (anche se giovane) che decide quando parlare e con chi. Molte persone fanno l'errore di parlare della malattia nei momenti in cui il malato preferirebbe non parlarne, perchè magari stava pensando ad altro. Evita di fare domande precise, di essere troppo insistente. __________________

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12-06-06, 09:11	#2
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Ciao alinelcielo,mi spiace molto per il uo nipotino... Per quanto riguarda il fatto di non parlane,beh, ha 13 anni...bisogna cercare di capirlo...molti adulti si comportano in quel modo,vuoi che non lo faccia un bimbo di quell'età?Vedrai che poco la volta si aprirà sempre di più ed esporrà i suoi problemi... Per quanto riguarda le fistole,io non ne ho ancora avute,per fortuna,ma so che sono molto fastidiose e in alcuni casi anche dolorose,quindi ci credo che il piccolo si lamenta... Sicuramente qualcuno del forum che ha passato questa esperienza ti saprà consigliare el meglio...un saluto.

12-06-06, 12:22	#4
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	I dottori dicono che nn vogliono toccarla ( intendi chirurgicamente? ) perchè è cosa risaputa che le fistole in morbo di crhon, se operate, hanno il 75% di probabilità che si riformino.....

13-06-06, 14:20	#6
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ciao alinelcielo come dice Pierpaolo penso che la cosa migliore sia adeguarsi ai suoi tempi e rispettare la sua privacy. A tale proposito... non avete chiesto al GE di sostituire le supposte con compresse? Sai vista l'eta' credo che anche questo contribuisca al brutto approccio nei confronti della malattia. La sfera intima e la riservatezza sono fondamentali per gli adolescenti e alla base degli uomini che diventeranno.

14-06-06, 09:34	#10
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ciao Ali..... Dunque, partiamo dall' inizio per provare a dare una risposta ai tuoi ultimi post. hai scritto che ha provato ad inghiottire una microcamera. Si tratta di un esame chiamato "video capsula" sicuramente meno invasivo di una colonscopia. Spesso il fatto di non inghiottirla è riconducibile ad una questione psicologica, ma se forse al bimbo fosse stato spiegato con le giuste cautele. cosa fosse realmente questa " pastiglietta " e sempre con le giuste cautele, cosa si faceva fino a poco tempo fa quando quest'esame nn c'era ( la colonscopia, appunto) forse l'esame sarebbe andato a buon fine. Domandi se la fistola si ritirerà..... beh, le fistole sono una gran brutta cosa, nel senso che sono molto fastidiose e molto lunghe da curare. Adesso ci sono alcune nuove terapie in grado di curarle, ma sinceramente, essendo farmaci parecchio " pesanti" non sono in grado di dirti se anche le persone in giovane età possono far uso di questa terapia. Sicuramente i medici che seguono il piccolo, se lo ritenessero necessario, saranno i primi a proporVi questa terapia :) In ogni caso, primo passo per la cura delle fistole, è fare in modo che l'infezione diminuisca il piu' possibile, e questo, verrà fatto con antibiotici e , se nn dovesse bastare, con una piccola incisione in modo tale che la fistola possa pulirsi. Voi , a casa , potete fare solo una cosa:far tenere al bimbo una scrupolosa igiene della parte interessata, facendo fare dei semicupi(far mettere il sederino del piccolo a mollo per 10 minuti dentro il bidè.... :oops: ) con acqua calda e amuchina. Questo è l'unica cosa che potete fare di vostro. Ti do queste indicazioni perchè io sto combattendo con ben tre fistole. da oramai + di un anno. Spero di nn essere stato troppo noioso, e mi scuso per aver occupato cosi tanto spazio.....ciao :roll: