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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni. |
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10-10-09, 23:32 | #1 |
Occasionale
Data registrazione: 10-10-09
Messaggi: 3
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Mi presento
Sono il Papà di una ragazza di 27 anni, laureata e disoccupata, con diagnosi di RCU da 5 anni, avrei tante cose da chiedere, di questa patologia non mi spiego tante cose, altre sono di tipo giuridico/legale, forme d'invalidità, ecc., ma adesso mi limito ad un saluto generale, allo staff ed a tutti gli iscritti.
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11-10-09, 15:03 | #2 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Carissimo, benvenuto nel forum.
Come hai visto qui ci sono molte discussioni che trattano i temi più vari, spero che già questo possa essere un punto di partenza per trovare le risposte alle tue perplessità e ai tuoi dubbi. Noi saremo felici di condividere con te le nostre esperienze, per farti avvicinare un po' di più a questa malattia che spaventa tanto ma che si può comunque tenere a bada. Un caro saluto a te e a tua figlia.
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Lety |
11-10-09, 20:56 | #3 |
Reporter
Data registrazione: 08-08-07
Messaggi: 308
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Bentrovati! é innanzitutto encomiabile l'attenzione di un genitore nei confronti di una patologia così complessa. Sono certo che nel club troverete tante risposte.
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12-10-09, 16:51 | #4 |
Occasionale
Data registrazione: 10-10-09
Messaggi: 3
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Grazie per l'accoglienza, cercherò di scrivere, in futuro, qualche mia richiesta sempre su questa discussione, se ci riesco; nel frattempo mi metto un pò a leggere in giro per il forum.
Una cosa credo di averla capita (parlo di RCU), non si conosce la causa unica di tale malattia ed inoltre, ci sono vari gradi di questa patologia, al che mi vien da supporre che, spesso, viene etichettata come RCU, anche qualcosa di ben diverso da una RCU, che se individuato e curato, porterebbe alla guarigione definitiva della patologia. Pan |
15-10-09, 00:06 | #5 |
Reporter
Data registrazione: 08-08-07
Messaggi: 308
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Purtroppo la rcu è una malattia cronica. Non può essere qualcosa di ben diverso, viceversa può essere sospettata, prima dell'esame istologico. Non sono certe le cause, ma è possibile una predisposizione alla patologia.
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24-10-09, 22:49 | #6 |
Occasionale
Data registrazione: 10-10-09
Messaggi: 3
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Eccomi di nuovo, sono stato un pò indaffarato.
Volevo chiedere, con questa patologia penso sia di casa l'anemia; mia figlia ci è dentro con parametri tipo: ferro 12; ferritina 3; emoglobina 10,4; ematocrito 33,4, tutti i parametri dei volumi, concentrazione, ecc non sono nella norma, inutile dire che è dimagrita, ma a lei piace così. Il medico, un suo amico, che già qualche anno fa l'ha trattata con ferro in vena, oggi non vuole procedere. Mia figlia questo vuole, e l'unico che sta in ansia sono io. Che consiglio mi date? Pan |
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