Presentazione

VALE86 · 30-01-23, 01:12

Ciao a tutti,
sono Valentina e dal 2020 ho scoperto di avere la Rcu.
Ho trovato questo forum e ho deciso di iscrivermi per avere la possibilità di confrontarmi e dare/avere supporto su tutto ciò che comporta questa malattia.

**MAF** · 30-01-23, 10:37

Benvenuta!
Raccontaci un po'. Come stai? Che terapia segui? Cosa riesci a mangiare?

VALE86 · 30-01-23, 13:27

Grazie mille.
Io sono in cura con mesalazina, ho assunto il primo anno e mezzo 4 compresse al giorno e ora ne assumo 2 al giorno.
Fino a Maggio scorso l'ho tenuta a bada, gli esami di controllo erano tutti rientrati.
Pochi giorni dopo il controllo in ospedale, ho iniziato ad avere dolori fortissimi alle articolazioni quasi da non riuscire più a muovermi.
Il gastroenterologo che mi seguiva voleva cambiarmi terapia senza nemmeno capire, così ho preferito sentire un'altra opinione e questo nuovo ge mi ha mandato dal reumatologo che dopo avermi visitata, mi ha fatto fare varie risonanze per escludere sacro ileite.
Risonanze negative ed esami sempre a posto, quindi mi ha prescritto solo tachidol. Dopo un paio di mesi sono spariti e sono tornata a fare le solite cose.
Poi ho iniziato ad avere problemi agli occhi, visita oculistica dove hanno riscontrato secchezza oculare e via di colliri vari.
Tutto ciò sempre avendo esami apparentemente a posto e intestino silente.
Ora sono incinta, i primi tre mesi pareva tutto tranquillo, ora da tre settimane ho dolori all'intestino forti e quando non sto bene ho dolori aticolari e fastidio agli occhi.
Il ge continua a dire che gli esami sono a posto quindi è improbabile una riacutizzazione, ma io lo sento che c'è qualcosa che non va e non so cosa fare, sono super preoccupata e non sto vivendo questo momento con tranquillità, ma soprattutto non sento alcun tipo di appoggio da parte del. Mio ge, ho dovuto quasi ricattarlo per farmi visitare, ora sto aspettando l'appuntamento.

**MAF** · 05-02-23, 02:54

Il problema dell'intestino è che un po' nascosto e quindi è difficile vedere se è infiammato. Non è come aprire la bocca e controllare una gengiva.
Quindi si cercano altrove segnali di quello che succede. Di problemi agli occhi o alle articolazioni non ho esperienza, non so quanto possano essere legati alla rcu. Gli esami non invasivi che si possono fare, per quanto ne so, sono PCR e calprotectina. Il primo mostra qualcosa solo a infiammazione in corso da un po', il secondo la segnala prima, ma non è affidabilissimo (potrebbe dare falsi positivi).
Poi naturalmente ci sono i sintomi. Dolori, intestino irregolare, sangue. Da tenere d'occhio soprattutto se perdurano per più giorni.
Naturalmente la gravidanza scombussola il corpo e lo mette a dura prova, soprattutto se, dal punto di vista della maternità, non sei più giovanissima. Immagino che potrebbe dare sensazioni che sembrano sintomi della rcu ma non lo sono. Però fai bene a insistere per un controllo perché credo che sarebbe meglio evitare episodi di rcu quando il tuo corpo è già impegnato a prendersi cura del tuo bimbo.
In bocca al lupo e, se ti va, tienici al corrente.

VALE86 · 12-02-23, 02:37

Considerata la totale mancanza di supporto e aiuto da parte del mio ormai ex gastroenterologo, ho deciso di rivolgermi ad un altro professionista e di cambiare ospedale.
È rimasto un po' perplesso che, vista anche la mia situazione non mi abbiano visitato e mi ha proposto di effettuare un'ecografia delle anse intestinali (che feci anni fa all'inizio prima ancora della colonscopia) visto che ora non posso fare esami invasivi e poi ripeterò gli esami sangue e feci.
Per quanto riguarda il discorso dolore articolazioni, problemi agli occhi, tieni conto che fanno parte delle manifestazioni extra intestinali delle ibd, possono andare di pari passo con l'infiammazione attiva della patologia o svilupparsi e avere un decorso indipendente dallo stato della patologia(artite, spondilite. Etc)
Entrano in gioco altri professionisti, reumatologo, oculista etc che dovrebbero (perché nella realta non è così dappertutto) collaborare tra loro per definire la situazione clinica e trovare una terapia adeguata .
Spero che cambiando ospedale, possa trovare più disponibilità e professionalità.
È fondamentale per noi avere dei punti di riferimento ben saldi visto che con queste patologie si è perennemente sulle montagne russe e non è facile essere sempre positivi.

alex80 · 16-02-23, 16:34

Citazione:

Originalmente inviato da VALE86

Considerata la totale mancanza di supporto e aiuto da parte del mio ormai ex gastroenterologo, ho deciso di rivolgermi ad un altro professionista e di cambiare ospedale.
È rimasto un po' perplesso che, vista anche la mia situazione non mi abbiano visitato e mi ha proposto di effettuare un'ecografia delle anse intestinali (che feci anni fa all'inizio prima ancora della colonscopia) visto che ora non posso fare esami invasivi e poi ripeterò gli esami sangue e feci.
Per quanto riguarda il discorso dolore articolazioni, problemi agli occhi, tieni conto che fanno parte delle manifestazioni extra intestinali delle ibd, possono andare di pari passo con l'infiammazione attiva della patologia o svilupparsi e avere un decorso indipendente dallo stato della patologia(artite, spondilite. Etc)
Entrano in gioco altri professionisti, reumatologo, oculista etc che dovrebbero (perché nella realta non è così dappertutto) collaborare tra loro per definire la situazione clinica e trovare una terapia adeguata .
Spero che cambiando ospedale, possa trovare più disponibilità e professionalità.
È fondamentale per noi avere dei punti di riferimento ben saldi visto che con queste patologie si è perennemente sulle montagne russe e non è facile essere sempre positivi.

Coraggio Valentina. Non abbatterti e cerca di vivere questo meraviglioso momento della tua vita pensando positivo. Lo so che non è facile ma devi provare a non farti abbattere. Una cosa.....ma in gravidanza nonsipuò effettuare una colon senza sedazione profonda?

Ancora Auguri!
Ale

30-01-23, 01:12	#1
VALE86 Occasionale Data registrazione: 30-01-23 Messaggi: 5	Presentazione Ciao a tutti, sono Valentina e dal 2020 ho scoperto di avere la Rcu. Ho trovato questo forum e ho deciso di iscrivermi per avere la possibilità di confrontarmi e dare/avere supporto su tutto ciò che comporta questa malattia.

30-01-23, 10:37	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Benvenuta! Raccontaci un po'. Come stai? Che terapia segui? Cosa riesci a mangiare?

30-01-23, 13:27	#3
VALE86 Occasionale Data registrazione: 30-01-23 Messaggi: 5	Grazie mille. Io sono in cura con mesalazina, ho assunto il primo anno e mezzo 4 compresse al giorno e ora ne assumo 2 al giorno. Fino a Maggio scorso l'ho tenuta a bada, gli esami di controllo erano tutti rientrati. Pochi giorni dopo il controllo in ospedale, ho iniziato ad avere dolori fortissimi alle articolazioni quasi da non riuscire più a muovermi. Il gastroenterologo che mi seguiva voleva cambiarmi terapia senza nemmeno capire, così ho preferito sentire un'altra opinione e questo nuovo ge mi ha mandato dal reumatologo che dopo avermi visitata, mi ha fatto fare varie risonanze per escludere sacro ileite. Risonanze negative ed esami sempre a posto, quindi mi ha prescritto solo tachidol. Dopo un paio di mesi sono spariti e sono tornata a fare le solite cose. Poi ho iniziato ad avere problemi agli occhi, visita oculistica dove hanno riscontrato secchezza oculare e via di colliri vari. Tutto ciò sempre avendo esami apparentemente a posto e intestino silente. Ora sono incinta, i primi tre mesi pareva tutto tranquillo, ora da tre settimane ho dolori all'intestino forti e quando non sto bene ho dolori aticolari e fastidio agli occhi. Il ge continua a dire che gli esami sono a posto quindi è improbabile una riacutizzazione, ma io lo sento che c'è qualcosa che non va e non so cosa fare, sono super preoccupata e non sto vivendo questo momento con tranquillità, ma soprattutto non sento alcun tipo di appoggio da parte del. Mio ge, ho dovuto quasi ricattarlo per farmi visitare, ora sto aspettando l'appuntamento.

05-02-23, 02:54	#4
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Il problema dell'intestino è che un po' nascosto e quindi è difficile vedere se è infiammato. Non è come aprire la bocca e controllare una gengiva. Quindi si cercano altrove segnali di quello che succede. Di problemi agli occhi o alle articolazioni non ho esperienza, non so quanto possano essere legati alla rcu. Gli esami non invasivi che si possono fare, per quanto ne so, sono PCR e calprotectina. Il primo mostra qualcosa solo a infiammazione in corso da un po', il secondo la segnala prima, ma non è affidabilissimo (potrebbe dare falsi positivi). Poi naturalmente ci sono i sintomi. Dolori, intestino irregolare, sangue. Da tenere d'occhio soprattutto se perdurano per più giorni. Naturalmente la gravidanza scombussola il corpo e lo mette a dura prova, soprattutto se, dal punto di vista della maternità, non sei più giovanissima. Immagino che potrebbe dare sensazioni che sembrano sintomi della rcu ma non lo sono. Però fai bene a insistere per un controllo perché credo che sarebbe meglio evitare episodi di rcu quando il tuo corpo è già impegnato a prendersi cura del tuo bimbo. In bocca al lupo e, se ti va, tienici al corrente.

12-02-23, 02:37	#5
VALE86 Occasionale Data registrazione: 30-01-23 Messaggi: 5	Considerata la totale mancanza di supporto e aiuto da parte del mio ormai ex gastroenterologo, ho deciso di rivolgermi ad un altro professionista e di cambiare ospedale. È rimasto un po' perplesso che, vista anche la mia situazione non mi abbiano visitato e mi ha proposto di effettuare un'ecografia delle anse intestinali (che feci anni fa all'inizio prima ancora della colonscopia) visto che ora non posso fare esami invasivi e poi ripeterò gli esami sangue e feci. Per quanto riguarda il discorso dolore articolazioni, problemi agli occhi, tieni conto che fanno parte delle manifestazioni extra intestinali delle ibd, possono andare di pari passo con l'infiammazione attiva della patologia o svilupparsi e avere un decorso indipendente dallo stato della patologia(artite, spondilite. Etc) Entrano in gioco altri professionisti, reumatologo, oculista etc che dovrebbero (perché nella realta non è così dappertutto) collaborare tra loro per definire la situazione clinica e trovare una terapia adeguata . Spero che cambiando ospedale, possa trovare più disponibilità e professionalità. È fondamentale per noi avere dei punti di riferimento ben saldi visto che con queste patologie si è perennemente sulle montagne russe e non è facile essere sempre positivi.