Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 25-02-20, 22:55   #1
Holly70
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Predefinito Eccomi ancora

Buonasera a tutti,
dopo tanto tempo torno a scrivere. Sono Holly 70 e vi aggiorno sulla mia triste storia. A novembre 2019 sono stata operata con resezione parziale, tolto colon discendente per vasta colite scad. Mi hanno confezionato una stomia per le feci. A distanza di 5 giorni rioperata per sopraggiunta peritonite.
Insomma mi hanno presa per i capelli appena in tempo.
Mi sono ritrovata con un'altra stomia, ileatomia ,per lo spurgo.
Ho fatto un mese e mezzo di ricovero con forte deperimento. Nel giro di otto mesi ho perso 20 kg, di cui nove solo in ospedale.
Oggi mi ritrovo, dopo accertamenti che sotto la scad, si celava la rcu che attualmente mi provoca ancora scariche di sangue e perdite di materiale intestinale dalla ileatomia. Fatta la colon pochi giorni fa, tutto il colon compromesso, anche il retto.
Quindi andrò in operazione per togliere tutto il colon ed il retto.
Ora sono ricoverata per concludere gli accertamenti, poi mi spiegheranno il da farsi.
Sono scoraggiata e triste per tutto questo. Mi auguro di trovare la forza per affrontare una strada già percorsa.
Un abbraccio a tutti.
Holly70 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-02-20, 15:05   #2
Luisa76
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Ciao Holly mi dispiace molto per quello che stai vivendo, ti auguro di trovare presto, grazie a questo intervento, la serenità che ti meriti.
Mi raccomando aggiornaci sul tuo stato di salute, siamo tutti con te!!
Luisa76 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-02-20, 10:17   #3
Furiadicheb
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Mi dispiace tanto, è ingiusto dover sopportare tutto questo, è ingiusto che ancora oggi siamo costretti a questo.
L'unica cosa positiva è che nella RCU dopo questo ultimo intervento che farai poi non avrai più la malattia, tornerai a vita normale e ti auguro di iniziare a pensare a goderti davvero questa bella vita che abbiamo tutti.
Furiadicheb non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-05-20, 05:26   #4
Holly70
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Predefinito Sono ancora io, Holly70

Ciao a tutti,
Vi scrivo in una notte dove il sonno è andato già via.
È un po' che non scrivo e volevo aggiornarvi sulla mia situazione
Sono in ospedale da domenica scorsa per accertamenti in seguito ad aggravamento della mia situazione.
Come sapete ho subito due operazioni a novembre scorso per la parziale asportazione del colon
Oggi mi ritrovo ad affrontare un'altra operazione per un intervento di proctocolectomia giovedì 28 maggio per colpa di una maledetta rettocolite urcerosa che si è estesa da tutte le parti. Negli ultimi tempi è riuscita rovinarmi anche la parte avanti della vagina, dovendo provvedere a ricostruzione con protesi per il ripristino della situazione.
Sono angosciata, perché tutto ciò lo devo affrontare da sola, visto che in ospedale per colpa del coronavirus ci sono regole restrittive sull'assistenza dei parenti. Infatti da domenica non vedo nessuno e sarà difficile affiancarmi qualcuno a me caro nel post-operatorio.
I miei pensieri vanno a mille, cerco dentro di me di trovare la forza per affrontare tutto ciò, visto che l' altra volta ne sono uscita altamente debilitata, tanto da reggermi a stento in piedi
Queste malattie sono subdole, cattive. A me hanno devastato la mia vita. Mi sono trovata a convivere con due stomie, una ferita che ancora oggi faccio medicazione.
E devo affrontare un altro di intervento ancora più invasivo con un'alta percentuale di avere a vita la stomia.
Vi ringrazio per aver letto queste parole. Vi aggiornerò in seguito sugli esiti. Vi abbraccio tutti. Buonanotte. Holly70.
Holly70 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-05-20, 10:50   #5
PierPaolo
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Holly70, mi spiace per i nuovi problemi e per il fatto che non possa avere qualcuno vicino.
Per renderti più semplice comunicare nel Forum ho fatto in modo che i tuoi messaggi compaiano subito.
Hai superato altri momenti difficili e supererai anche questo...
E' proprio in queste situazioni che scopriamo di essere più forti di quanto crediamo. Forza!
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-05-20, 14:44   #6
Holly70
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Data registrazione: 23-07-17
Messaggi: 25
Predefinito

Grazie mille Pier Paolo per la tua vicinanza. Un abbraccio😊
Holly70 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-20, 13:44   #7
Ory90
Moderatore
 
L'avatar di Ory90
 
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
Predefinito

Holly cara, ho letto tutto d'un fiato quanto hai scritto. Sono davvero dispiaciuta di leggere che la tua rcu sia così aggressiva da richiedere la colectomia totale. La cosa positiva sulla quale ti prego di soffermarti è che l'intervento è risolutivo e potrai dire addio alla malattia. Certo non sarà una passeggiata, lo sappiamo. È un intervento importante e sarà debilitante, ma è un sacrificio necessario affinché tu possa ritrovare la serenità e riprendere in mano la tua vita. Mi dispiace inoltre leggere che sarai da sola in ospedale a causa delle restrizioni per il covid-19. Ma sono sicura che in ospedale avrai tutta l'assistenza di cui hai bisogno. Capisco che non sia paragonabile all'affetto e alla presenza della famiglia, però purtroppo il periodo è questo. Ma dimmi Holly cara: come stai adesso? Ti abbraccio forte!
__________________
Ory
Ory90 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-20, 15:19   #8
Holly70
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Data registrazione: 23-07-17
Messaggi: 25
Predefinito

Ciao Ory,
grazie per le tue belle parole.
Fisicamente sto sempre uguale, con scariche ematiche.
Curo le mie stomie e aspetto il 28 l'operazione.
Mi sento moralmente giù, perché l attesa ti logora e lo stare già in ospedale con il tempo che non passa mai, non aiuta tanto.
Un caro saluto.
Holly
Holly70 non è connesso   Rispondi citando
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