Dubbi terapia e tristezza

alet · 20-05-23, 23:13

Salve a tutti.
Torno a scrivere dopo un po’ di tempo.
Sono mesi che non ho sintomi. La mia vita è migliorata sotto molti aspetti e magari ciò può aver inciso, assumo mesalazina per morbo di crohn diagnosticato un anno fa. È il mio primo approccio terapeutico. Sono stata dal primario di Bologna e del gemelli. Due opinioni diverse: secondo il primo procedere così visto il quadro clinico migliore. Per il secondo iniziare comunque biologico per bloccare il tutto che comunque sappiamo esistere.
Io in una vera crisi…. Ho paura di questi farmaci sono giovane, ho una storia familiare di tumori, e fare una cura con immunosoprpressori mi getta nell’ansia più totale. Mi sembra un incubo. Piango spesso perché anche se vi sembrerà banale io non ho ancora accettato questa cosa… Nonostante vivo benone, mi sento diversa e ho paura del futuro. Ho davvero una paura immensa… Non so descrivervi lo stato di profonda tristezza che ho dentro. Volevo provare a condividere con voi i miei dubbi perché al momento qualsiasi cosa mi fa paura.

**PierPaolo** · 20-05-23, 23:44

Facciamo un po' di chiarezza.
La tua vita è migliorata.
La terapia con mesalazina sembra funzionare.
Un primario ti ha detto di continuare la terapia con mesalazina... mi sembra un consiglio di buon senso... perchè cambiare una terapia che funziona!?

Un secondo primario consiglia invece di passare al biologico.
Quale è il problema?
Sei tu che devi scegliere la terapia e lo specialista di cui fidarti.

Più specialisti consulti e più ottieni pareri diversi o contrastanti... pertanto meglio essere prudenti.
Ci sono molti malati di MICI che si curano da tantissimi anni con la sola mesalazina.

**Malato** · 21-05-23, 00:25

Mi allineo a quanto ti hanno scritto. Se proprio la cosa ti crea ansia senti un terzo parere, ma io francamente non avrei sentito nemmeno il secondo da quanto hai detto all'inizio.

Vorrei invece soffermarmi sulla questione ansia / tristezza. Io ho la colite ulcerosa e non il Crohn, per cui le implicazioni sono diverse. Tuttavia raccontandoti due cose veloci, forse posso esserti di aiuto. Il primo anno e mezzo di malattia ho canalizzato le mie ansie ecc.. nel come potevo rendere migliore il mio stile di vita. Spesso si ha ansia di ciò che non si conosce o che non si può controllare, perciò son partito da ciò che invece dipendeva da me, il cibo e l'integrazione. Personalmente ho eliminato il glutine, proteina di cui si sa che provoca un po' di infiammazione intestinale e, leggendo qua e la, pare anche provocare effetti negativi sul microbiota intestinale. Ho quindi chiesto e stressato il mio GE per ogni aspetto legato all'alimentazione. Fatto questo ho pensato, posso utilizzare qualche integratore che mi aiuti? A parte VSL 3 in bustine (e non capsule) che danno sempre, iniziai con enteroflegin per la questione del gas, Butirax idem, Biotrap per addensare le feci, Omni gas plus (ovviamente questi tre in momenti diversi, non tutti assieme).

Sai cos'è successo dopo? Covid e nuova ricaduta. Ansie che tornano, paura del futuro, cha farò ecc.. Ed allora dopo altri 6 mesi ho capito che dovevo lavorare sull'aspetto mentale. Sto facendo già tutto ciò che posso, l'intestino è un secondo cervello. Sembrerà una frase fatta, ma è esattamente cosi. Spesso mi capitava che dovevo uscire e sebbene ero andato in bagno anche da poco, avevo ancora quella sensazione. Risultato? Uscivo e stavo meglio di prima.

Al che son giunto alla conclusione che il futuro non è qualcosa che possiamo prevedere, ne qualcosa a cui puoi pensare più del dovuto. Cosa sarò tra 10 anni dopo X anni di terapie? Cosa farò se la malattia dovesse peggiorare? E se.. e ma..
Sai che ti dico? Chi se ne frega di cosa sarò nel futuro, non so nemmeno cosa sarò domani. Faccio tutto ciò che posso per stare bene (alimentazione, integrazione, farmaci), elimino ciò che può essermi di intralcio (persone tossiche), lavoro sull'aspetto mentale (non solo per la malattia, ma per me stesso) e poi, quello che mi riserverà il futuro sarà parte del Me del futuro, non del me del presente.

**Malato** · 21-05-23, 00:38

La paura è uno stato emotivo e fa parte della natura di qualsiasi essere umano. È normale avere paura. Ciò che non dobbiamo fare e paralizzarci davanti alla paura e non reagire. Adesso sei davanti alla fase di accettazione ancora, parlane, sfogati, piangi se serve. Un giorno però vai davanti ad uno specchio e guarda ciò che sei ora. Nessuno vuole vivere cosi, te compresa. In quel momento capirai che dentro di te sta la forza per reagire, la voglia di ripartire, l'energia per risplendere come se non meglio di quando si era malati. Le cose imparerai a farle diversamente, ma questo non significa farle peggio di prima. Ciò che significa è che avrai iniziato a reagire, non ti sarai arresa alla malattia ma avrai deciso di vivere e non solo sopravvivere. La malattia non è una prigione il più delle volte, la facciamo diventare noi.

alet · 22-05-23, 08:14

Vi ringrazio moltissimo per il supporto so che avete ragione.
Ho solo paura di fare scelte sbagliate e magari essere io la causa del peggioramento come se non mi stessi prendendo cura di me.
In ogni caso cercherò di lavorare sulla mente e sulle mie paure.

**Malato** · 23-05-23, 12:57

So cosa vuoi dire, sbagliare è umano e quando si parla di malattie come questa si vuol evitare a tutti i costi gli errori. Io stesso tempo fa feci un errore seppur fidandomi del mio GE. Mi fece presente che per 4-5 giorni avrei potuto usare OKI per un problema che avevo alla schiena, benché questo farmaco sia sconsigliassimo per chi ha patologie come le nostre. Sapevo di non doverlo dunque prendere, lo feci lo stesso e sbagliai. Qual'è la morale ancora una volta? La paura è uno stato emotivo di un qualcosa che non si conosce, ma se io quel qualcosa imparo a conoscerlo cosa succede? Che non potrò più averne paura. In altri termini informati sempre su ogni cosa, ad esempio sul cibo e i suoi effetti nell'intestino, cosi come di qualsiasi altra cosa che vuoi assumere. Per i farmaci basta vedere il bugiardino, per il cibo basta googlare e cercare fonti attendibili e certificate.

20-05-23, 23:13	#1
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Dubbi terapia e tristezza Salve a tutti. Torno a scrivere dopo un po’ di tempo. Sono mesi che non ho sintomi. La mia vita è migliorata sotto molti aspetti e magari ciò può aver inciso, assumo mesalazina per morbo di crohn diagnosticato un anno fa. È il mio primo approccio terapeutico. Sono stata dal primario di Bologna e del gemelli. Due opinioni diverse: secondo il primo procedere così visto il quadro clinico migliore. Per il secondo iniziare comunque biologico per bloccare il tutto che comunque sappiamo esistere. Io in una vera crisi…. Ho paura di questi farmaci sono giovane, ho una storia familiare di tumori, e fare una cura con immunosoprpressori mi getta nell’ansia più totale. Mi sembra un incubo. Piango spesso perché anche se vi sembrerà banale io non ho ancora accettato questa cosa… Nonostante vivo benone, mi sento diversa e ho paura del futuro. Ho davvero una paura immensa… Non so descrivervi lo stato di profonda tristezza che ho dentro. Volevo provare a condividere con voi i miei dubbi perché al momento qualsiasi cosa mi fa paura.

20-05-23, 23:44	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Facciamo un po' di chiarezza. La tua vita è migliorata. La terapia con mesalazina sembra funzionare. Un primario ti ha detto di continuare la terapia con mesalazina... mi sembra un consiglio di buon senso... perchè cambiare una terapia che funziona!? Un secondo primario consiglia invece di passare al biologico. Quale è il problema? Sei tu che devi scegliere la terapia e lo specialista di cui fidarti. Più specialisti consulti e più ottieni pareri diversi o contrastanti... pertanto meglio essere prudenti. Ci sono molti malati di MICI che si curano da tantissimi anni con la sola mesalazina. __________________

21-05-23, 00:25	#3
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Mi allineo a quanto ti hanno scritto. Se proprio la cosa ti crea ansia senti un terzo parere, ma io francamente non avrei sentito nemmeno il secondo da quanto hai detto all'inizio. Vorrei invece soffermarmi sulla questione ansia / tristezza. Io ho la colite ulcerosa e non il Crohn, per cui le implicazioni sono diverse. Tuttavia raccontandoti due cose veloci, forse posso esserti di aiuto. Il primo anno e mezzo di malattia ho canalizzato le mie ansie ecc.. nel come potevo rendere migliore il mio stile di vita. Spesso si ha ansia di ciò che non si conosce o che non si può controllare, perciò son partito da ciò che invece dipendeva da me, il cibo e l'integrazione. Personalmente ho eliminato il glutine, proteina di cui si sa che provoca un po' di infiammazione intestinale e, leggendo qua e la, pare anche provocare effetti negativi sul microbiota intestinale. Ho quindi chiesto e stressato il mio GE per ogni aspetto legato all'alimentazione. Fatto questo ho pensato, posso utilizzare qualche integratore che mi aiuti? A parte VSL 3 in bustine (e non capsule) che danno sempre, iniziai con enteroflegin per la questione del gas, Butirax idem, Biotrap per addensare le feci, Omni gas plus (ovviamente questi tre in momenti diversi, non tutti assieme). Sai cos'è successo dopo? Covid e nuova ricaduta. Ansie che tornano, paura del futuro, cha farò ecc.. Ed allora dopo altri 6 mesi ho capito che dovevo lavorare sull'aspetto mentale. Sto facendo già tutto ciò che posso, l'intestino è un secondo cervello. Sembrerà una frase fatta, ma è esattamente cosi. Spesso mi capitava che dovevo uscire e sebbene ero andato in bagno anche da poco, avevo ancora quella sensazione. Risultato? Uscivo e stavo meglio di prima. Al che son giunto alla conclusione che il futuro non è qualcosa che possiamo prevedere, ne qualcosa a cui puoi pensare più del dovuto. Cosa sarò tra 10 anni dopo X anni di terapie? Cosa farò se la malattia dovesse peggiorare? E se.. e ma.. Sai che ti dico? Chi se ne frega di cosa sarò nel futuro, non so nemmeno cosa sarò domani. Faccio tutto ciò che posso per stare bene (alimentazione, integrazione, farmaci), elimino ciò che può essermi di intralcio (persone tossiche), lavoro sull'aspetto mentale (non solo per la malattia, ma per me stesso) e poi, quello che mi riserverà il futuro sarà parte del Me del futuro, non del me del presente.

21-05-23, 00:38	#4
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	La paura è uno stato emotivo e fa parte della natura di qualsiasi essere umano. È normale avere paura. Ciò che non dobbiamo fare e paralizzarci davanti alla paura e non reagire. Adesso sei davanti alla fase di accettazione ancora, parlane, sfogati, piangi se serve. Un giorno però vai davanti ad uno specchio e guarda ciò che sei ora. Nessuno vuole vivere cosi, te compresa. In quel momento capirai che dentro di te sta la forza per reagire, la voglia di ripartire, l'energia per risplendere come se non meglio di quando si era malati. Le cose imparerai a farle diversamente, ma questo non significa farle peggio di prima. Ciò che significa è che avrai iniziato a reagire, non ti sarai arresa alla malattia ma avrai deciso di vivere e non solo sopravvivere. La malattia non è una prigione il più delle volte, la facciamo diventare noi.

22-05-23, 08:14	#5
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Vi ringrazio moltissimo per il supporto so che avete ragione. Ho solo paura di fare scelte sbagliate e magari essere io la causa del peggioramento come se non mi stessi prendendo cura di me. In ogni caso cercherò di lavorare sulla mente e sulle mie paure.

23-05-23, 12:57	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	So cosa vuoi dire, sbagliare è umano e quando si parla di malattie come questa si vuol evitare a tutti i costi gli errori. Io stesso tempo fa feci un errore seppur fidandomi del mio GE. Mi fece presente che per 4-5 giorni avrei potuto usare OKI per un problema che avevo alla schiena, benché questo farmaco sia sconsigliassimo per chi ha patologie come le nostre. Sapevo di non doverlo dunque prendere, lo feci lo stesso e sbagliai. Qual'è la morale ancora una volta? La paura è uno stato emotivo di un qualcosa che non si conosce, ma se io quel qualcosa imparo a conoscerlo cosa succede? Che non potrò più averne paura. In altri termini informati sempre su ogni cosa, ad esempio sul cibo e i suoi effetti nell'intestino, cosi come di qualsiasi altra cosa che vuoi assumere. Per i farmaci basta vedere il bugiardino, per il cibo basta googlare e cercare fonti attendibili e certificate.