Rcu diagnosticata da poco

[Malato]

Salve ragazzi. Sono affetto da Rcu, diagnosticata un mese e mezzo fa. Sto male da prima, febbraio circa, un mese prima del lockdown tanto per gradire. I sintomi ormai li sapete, mi vergogno anche un po a parlarne . Visto il lockdown e la mia reticenza verso la colon, il gastro di febbraio mi diede senza diagnosi la mesalazina e per un centinaio di giorni stetti bene, fino a giugno circa per capirci. Son andato da un nuovo gastro e mi ha detto come la mia dose fosse fortemente sotto dosata, secondo lui addirittura 1/5 della dose "normale". Mi tolse la mesalazina e tempo 8 giorni ripresi a stare male. Per disperazione feci la colon, mi sembrava di morire, non mangiavo più ( letteralmente ) non bevevo, stavo a letto e basta. Diagnosi: pancolite ulcerosa. Da li ho iniziato subito la cura, 2 clipper al mattino, 4 pentacol 1200 e una schiuma notturna. Come la chiama lui, la terapia di attacco. Ad oggi è passato 1 mese e mezzo, mi ha fatto togliere la schiuma e fin li tutto bene, mi ha fatto scalato più avanti il clipper da 2 a 1 e.. ecco le variazioni. Le feci non erano più perfette, meteorismo notevolmente aumentato, solite 1-2 volte al giorno in bagno, ogni tanto dolore a sinistra nella zona dell'anca che in genere si concludeva o con meteorismo o feci.

Da circa 7 giorni mi rendo conto che la mattina appena mi sveglio devo andare subito in bagno, indipendentemente che siano solide o meno. Fatto ciò per un ora buona mi sento scombussolato, come non avessi energie, fame 0, mi sembra di avere mal di pancia e detta in parole povere, sono cosi giù che mi ricorda quando avevo le recidive ( 2 fin d'ora ). Alle volte capita di sentire come dei bruciori nel lato sinistro di cui vi parlavo. Poi verso metà mattinata improvvisamente sto bene, ho energie, anche un po voglia di mangiare e sto cosi, in genere, tutto il giorno, tanto che poi la sera mi alleno senza problemi e con tanta voglia ( palestra ).

Tutto questo che vi sto raccontando, il gasto lo sa, lo stresso continuamente ahahahaha. L'ultimo paragrafo ancora no, mi deve rispondere a quello

Ho letto molti di voi che stanno parecchio male, per cui mi vergogno anche un po a riportarvi dei sintomi che per voi saranno non lievi ma di più in confronto. Il fatto è che sono agli inizi con questa malattia e non so cosa sia normale e cosa no. Se devo essere sincero ho un po paura di uscire di casa perchè se mi arriva, io devo correre, non ho nemmeno 1 minuto da perdere. Inizio a credere che non potrò fare molte cose nella vita, ad esempio avrei voluto raggiungere un fisico quanto più vicino, in termini di masse muscolari, al limite genetico naturale ma ovviamente questo sarà impossibile, per quanto comunque io continui a darci dentro come un pazzo fregandomene altamente della malattia, almeno negli allenamenti perchè nel cibo oltre a far fatica a mangiare, non ho grandi varietà per il momento

Dopo avervi annoiato per 15 minuti buoni ( son un po prolisso ) volevo chiedervi se tutto quello che avete letto, vi sembra "normale", se avete dei suggerimenti ed un ultima cosa.. ogni recidiva peggiora la situazione attuale vero? Nel senso che ad ogni ricaduta il colon peggiora e prima o poi finirò sotto i ferri, per farla breve

[Furiadicheb]

Ciao,
lo hai detto tu stesso, sei all'inizio solamente e ora pensi che la tua vita sarà stravolta ma in molti qui piano piano fanno una vita del tutto normale con la terapia, con uno stile di vita adeguato ecc....
Ho visto persone con stomie avere dei fisici bestiali non capisco perché tu non potresti averlo
Tu continua a fare sport se ti fa stare bene (magari avessi anche io questa volontà!!!!!) e vedrai che piano piano con la malattia arriverai ad avere un certo equilibrio e quindi anche il fisico inizierà a rispondere meglio agli allenamenti.
Ma non fermarti certo dal fare la tua vita.
Chiaro che se ora hai paura di avere una stimolazione eccessiva nell'evacuare se ti trovi in strada, cerca prima di ritornare ad una situazione più tranquilla possibile e appena vedrai che sarai di nuovo in controllo, torna ad uscire.
Sei all'inizio, hai da provare terapie, aggiustare terapie, capirti anche, conoscerti meglio su come il tuo intestino ora lavora.

[Malato]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Ciao,
lo hai detto tu stesso, sei all'inizio solamente e ora pensi che la tua vita sarà stravolta ma in molti qui piano piano fanno una vita del tutto normale con la terapia, con uno stile di vita adeguato ecc....
Ho visto persone con stomie avere dei fisici bestiali non capisco perché tu non potresti averlo
Tu continua a fare sport se ti fa stare bene (magari avessi anche io questa volontà!!!!!) e vedrai che piano piano con la malattia arriverai ad avere un certo equilibrio e quindi anche il fisico inizierà a rispondere meglio agli allenamenti.
Ma non fermarti certo dal fare la tua vita.
Chiaro che se ora hai paura di avere una stimolazione eccessiva nell'evacuare se ti trovi in strada, cerca prima di ritornare ad una situazione più tranquilla possibile e appena vedrai che sarai di nuovo in controllo, torna ad uscire.
Sei all'inizio, hai da provare terapie, aggiustare terapie, capirti anche, conoscerti meglio su come il tuo intestino ora lavora.

Ciao , cercherò di rispondere punto per punto al tuo messaggio

Il fatto del fisico.. non sono nemmeno 1,70 e prima di stare male pesavo 72kg. dopo la prima volta son sceso a 68 per poi risalire successivamente a 70, stare nuovamente male e scendere a 67, ora sono di nuovo sul 68. Insomma questo continuo sali-scendi ovviamente si ripercuote sul fisico, sia sotto il punto di vista estetico che, sopratutto, di salute ( entrambe le volte sono state male prima della colon e prima di iniziare la nuova terapia ). Il mio obiettivo era provare ad arrivare a 80. Quello che mi chiedo è.. come faccio ad arrivarci se oggi sto bene, domani chissà. Magari sto bene per 1 anno intero, magari anche 10, oppure no. Ho letto di chi, in questo forum, praticasse sport anche agonistico fino a quando ha dovuto rinunciare a tutto. Io sono io, loro sono loro ma.. insomma capisci cosa voglio dire..

Sul fatto della stomia.. Indirettamente hai centrato il punto . Ho letto qui nel forum cose che francamente mi hanno spaventato un po

Sulla situazione più tranquilla.. Ciò che mi chiedevo io era, se sono in remissione dovrei stare bene tutto il giorno, in teoria, no? Invece boh mi sembra non sia cosi e questo mi manda in confusione e di conseguenza non mi fa stare, al momento, tranquillo, probabilmente perchè come dici tu, sono ancora poco avvezzo

Mi chiedo anche un altra cosa. Quando conosci una persona nuova con cui inizi una frequentazione o anche più, prima o poi devi dirgli di questa cosa tua...

Insomma ho in mente mille cose ahahahah

[annac]

Ha ragione furia. Sei all'inizio del tuo percorso con questa malattia. Io ho rcu dal 2003, ho avuto momenti di grande benessere e poi di pesanti recidive. Fin qui non mi sono ancora operata e credo di non averne bisogno. Parla col tuo ge, aggiusta la terapia, cura la tua alimentazione. Non ce ne parli. Cosa mangi? Hai notato qualche alimento che ti fa stare peggio? La corsa al bagno è una caratteristica di questa malattia. Ma non sarà sempre così. Starai anche meglio. Parlaci della tua dieta

[Malato]

Sono intollerante al lattosio e probabilmente anche al glutine, dico probabilmente perchè quando l'ho tolto a febbraio, sono stato subito bene. So che non avrei dovuto farlo, perchè ora non posso fare le visite che servono per scoprirlo, tuttavia in quel periodo ero 2 settimane che stavo male, ed in quei momenti non pensi ad altro se non come stare meglio il prima possibile. Tra l'altro in quel periodo tolsi prima il lattosio ed anche li notai delle variazioni in positivo ma ancora stavo male

Tornando alla tua domanda. Come mangio? Facendo sport e volendo ambire a ciò che la mia genetica mi può offrire, ho chiaramente cambiato stile di vita da qualche anno a questa parte. La mia alimentazione si basa essenzialmente in alimenti poco conditi ( olio a crudo, passata di pomodoro senza soffriti ne nulla, no roba piccante, no spezie ), carne principalmente bianca ( pollo e vitella per le bianche, cavallo e manzo per le rosse e non più di 2 volte a settimana ), pesce, pane, prosciutto sgassato sia cotto che crudo, fette biscottate, marmellata, frutta ( fino a poco fa omogeneizzati, da poco quella intera pesche e anguria ), yogurt e di tanto in tanto spalmabile tipo philadelfia

Questo elenco è quello che mangio in un giorno piu o meno. Se sto bene indicativamente consumo al giorno quei 130-150 gr di pasta, 150 di carne e altrettanto di pesce, 200 di pane, 100 di fette biscottate e poi il resto

[Malato]

Ci son tante cose che mi chiedo.. ad esempio come la prenderebbe una persona che non conosci e che vorresti conoscere, una malattia di questo tipo? Perchè è chiaro che non oggi, non domani ma prima o poi devi dirglielo. 1) per una tua sicurezza perchè se stai male quando sei con lei / lui ... beh.. 2) perchè se arrivi al punto di voler andare oltre, è giusto nonchè doveroso che sappia certe cose di te.

Poi c'è sempre la paranoia di ciò che dici te, complicanze quali stomie ed altre. Chiunque di noi penso si sia fatto queste domande, del tipo che vita è facendo dentro fuori da un ospedale, stare male oggi si, domani boh ecc.. si certo, più col tempo si trova la forza per andare avanti, però sai com'è.. io fin d'ora leggo solo commenti / post di persone che a poco a poco stanno sempre peggio, coloro che hanno una avuto una vita abbastanza normale si contano sulle dita di una mano. Ognuno è diverso, non è detto che ciò che capita a me capita a te, ma.. capisci cosa voglio dire?

E poi chiaramente non so come interpretare i sintomi che ho perchè sono appunto all'inizio. Non capisco cosa sia normale e cosa no, insomma devo imparare a viverci

[Malato]

Dipende anche cosa si intende con bel fisico. Ad esempio io non arrivo al metro e settanta, prima di stare male pesavo 72kg con obiettivo 80. Ho fatto 2 settimane male scendendo a 67 kg, son tornato sui 70 a giugno, poi son stato male di nuovo ( entrambe pre-diagnosi ) e sceso di nuovo sul 67. Ora oscillo tra i 68 e quasi 69. Insomma.. questo continuo sali-scendi è frustrante e con questa malattia credo mi ci dovrò abituare. A quel punto giustamente mi chiedo come possa arrivare anche solo vicino al mio obiettivo se basta poco per mandare all'aria i risultati di tanto tempo?

[Furiadicheb]

Non devi fossilizzarti troppo sulla parola "remissione".
Una parola totalmente inventata dalla medicina o da chissà chi, RCU e Crohn anche quando non danno sintomi ci sono perché è un sistema che non funziona non quella parte in sé del colon o altri luoghi dell'intestino.
Cure non esistono quindi devi capire che la malattia (se cosi possiamo chiamarla) c'è e ci sarà sempre.
Avrai alti e bassi e si spera più alti che bassi.
Sulla stomia purtroppo è un fattore a cui una persona che ha RCU o Crohn pesanti può andare incontro, non piace a nessuno chiaramente ma che possiamo farci?! Tanto se si arriva alla stomia vorrà dire che non avremo scelta ormai, tanto vale. Comunque ti confermo che ci sono persone che con la stomia fanno una vita normalissima e anzi sono rinati visti i problemi che avevano prima, atri invece che non riescono ad accettare perfettamente la stomia ma si sa non siamo uguali e ognuno la pensa in maniera diversa.
Se il tuo stato di salute manda all'aria il tuo obbiettivo, appena torni a stare bene riprendi come sempre per raggiungerlo di nuovo. C'è poco da pensarci su.

Ps. sul forum bene o male troverai persone che non hanno un bel periodo perché quelli che stanno bene non frequentano i forums, vivono la loro vita.

Pps. Sulle relazioni non c'è alcun problema, se una persona non ti vuole perché hai la RCU non vale averci una relazione non ti pare?!

Le tue sono tutte domande a cui la maggior parte di noi è andata incontro, me compreso.
Per più di 10 anni ho avuto paura che il Crohn peggiorasse creando della stenosi e alla fine la stenosi è arrivata, ho sprecato però 10 anni della mia vita appresso alla paura e non ho vissuto il "viaggio", me ne pento. Avrei dovuto fregarmene e vivermi la vita quando stavo benissimo, viaggiare, scoprire e divertirmi e invece pensavo sempre a "chissà se ..." a "ho paura che ...".

[Malato]

Intanto vorrei chiedere scusa per il doppio post, ho visto il messaggio di anna e credevo non mi fosse stato accettato il mio


Sul fatto delle relazioni concordo con te, il problema è che è facile dirlo dopo purtroppo.. perché intanto ci stai male per questa cosa, fatto che sicuramente non fa bene a chi ha queste malattie. In secondo luogo non hai mai certezze, nel senso che le persone non ti capiranno mai al 100% per come la vedo io. Si sanno che hai questo, quello, ma è quando stai davvero male che hanno un idea di cosa significhi davvero. Devi trovare una persona/amici che veramente ti apprezzino fino in fondo, non è semplice lo saprai. Però si, ripeto. Ciò che dici è ciò che penso, son solo riflessioni a voce alta queste

Sul fisico invece devo dissentire su ciò che dici. Per prendere un kg di muscolo ci si mette anche un anno se non sei più un principiante ma avanzato. Ed in una settimana che stai male ne perdi 3-4. Per esperienza vissuta, la prima volta che son stato male, come detto, ho perso 4-5 kg e ripresi solo 3 in 3 mesi. Questo per farti capire che purtroppo non è cosi, se hai un obiettivo estetico, questa malattia rende tutto estremamente più complicato. Ma non impossibile e puoi stare sicuro non mi arrenderò, costi quel che costi

[Malato]

Ora come stai furia?