Nuovo protocollo "dialisi"

wilma · 23-04-07, 17:06

Cari amici sto leggendo con passione le storie ed i percorsi di tutti. E' una cosa molto positiva il fatto di potersi confrontare e portare le proprie esperienze. Ho letto che diversi di voi hanno provato con l' Infliximab anche io però, dopo 4 infusioni ho dovuto smettere perchè ero allergica anche se non avevo sintomi eclatanti, e se devo essere sincera dopo quattro mesi ho subito avuto una ricaduta dura. Ora visto che non tollero più il cortisone e se devo avere qualche risultato, sono costretta a prenderne quantità troppo grandi, il mio dottore ha detto che ora dovrò provare il lavaggio del sangue per purificarlo dalla infiammazione. Questa dialisi ovviamente, la dovrò fare quando la malattia si sarà riacutizzata per bene ed ormai credo non manchi molto. Volevo sapere se qualcuno aveva già provato. Io sono terrorizzata. Ho paura che qualcosa non funzioni e che mi costringa a fare questa dialisi per tutta la vita. Per favore fatemi sapere, io so che a questo protocollo, si può accedere dopo aver provato l' Infliximab e come me essere allergici, e per gravi controindicazioni al cortisone. Dove mi curo io, i filtri per questo macchinario sono stati concessi solo per due, io ed un'altro ragazzo perche? Allora è pericolosa?

Aldo29 · 23-04-07, 17:52

Ho cercato un po' su internet e ho trovato un po' di informazioni sul "lavaggio del sangue" o GRANULOCITOAFERESI.
Diciamo subito che non è un trattamento farmacologico e da come ho letto direi totalmente indolore. La Aferesi del sangue si fa anche per ottenere gli elementi ematici separati.
Il paziente sta in poltrona; da un braccio prelevano il sangue che passa nei filtri che trattengono la categoria che si vuole di componenti (in questo caso specifico dei leucociti), quindi il sangue torna nel corpo nell'altro braccio. E' stata sperimentata con buoni risultati in Giappone per primo su pazienti malati di rcu e si ritiene possa ben adattarsi al crohn.
E' un argomento molto interessante.

wilma · 23-04-07, 18:25

Grazie mille per questo chiarimento mentre leggevo mi veniva da piangere, qualcuno che si interessa alla mia malattia, qualcuno che non conosco sono commossa grazie mille. Riguardo a questo lavaggio del sangue si sa quante sono le persone che in Italia hanno provato e con quali risultati? Ho paura di riporre in questo trattamento troppe aspettative, come avevo riposto nell'Infliximab e di rimanere nuovamente delusa. Praticamente io ora ho una ricaduta e sto aspettando di arrivare al limite, senza prendere cortisone, continuando senza nuovi farmaci solo l'Azatioprina e mi sostengo con un po di vitamine per non crollare del tutto. E' bruttissima questa situazione "l'attesa del crollo" nella speranza di rialzarsi bene, con questo trattamento. Faccio le analisi ogni dieci\quindici giorni e vanno sempre peggio. Mah sono molto titubante!

wilma · 24-04-07, 22:29

Mi stupisco del fatto che in questa discussione nessuno mi dia un suo parere, mi viene il dubbio di cosa mi sia stato proposto di fare dato che a quanto pare a nessuno è mai stata proposta. Dico la verità sono sconcertata! Non è che sono stata presa in giro. Ciao a tutti.

**PierPaolo** · 25-04-07, 08:08

Nel Club siamo soliti parlare di ciò che conosciamo per esperienza diretta.
Il primo giudizio su questa terapia potrai esprimerlo tu, in base ai risultati.

sarettah1988 · 12-03-09, 23:17

Ciao Wilma! E' passato un bel po' di tempo da quando hai scritto l'ultimo post, e da allora non ci hai fatto più sapere come è andata la tua esperienza di dialisi. Mi rivolgo a te perchè proprio ieri il mio dottore, in seguito alla mia ennesima recidiva nonostante la cura con l'infliximab, mi ha parlato proprio di questa cura, la granulocitoaferesi. Te ne sarei grata se potessi riportare qui la tua esperienza, visto che sembri proprio l'unica in questo forum ad averla provata. Grazie mille.

Crilù · 31-03-12, 18:58

Qualcuno di voi ha mai fatto la leucocitaferesi? Mi è stata proposta giorni fa dal mio dottore ma non ne so nulla. Grazie.

sarettah1988 · 16-04-12, 23:59

Ciao Crilù! Troverai riportata tutta la mia esperienza con la leucocitoaferesi proprio in questa discussione! Io ormai l'ho fatta tanto tempo fa, ma se vuoi chiedere qualcosa nel dettaglio chiedi pure!

cloetta79 · 16-09-13, 15:38

Qualcuno ha effettuato questo lavaggio del sangue come trattamento per la CU?
La mia ge mi sta indirizzando verso questa cosa in ospedale. Sostiene che effettuando questi lavaggi del sangue ( esempio simili a quando si dona il sangue) per le malattie autoimmuni è un buon metodo per avere dei riscontri positivi.... riporto una spiegazione più chiara per far capire:

Citazione:

"In pratica, vengono "disattivati" i granulociti e i monociti, che non vengono eliminati, ma utilizzati per bloccare la capacità dei linfociti (anch'essi tipi di globuli bianchi) di produrre citochine infiammatorie (proteine di piccole dimensioni, che in situazioni normali agiscono per difendere l'organismo dall'attacco di agenti esterni, mentre nel caso di una malattia autoimmune agiscono contro l'organismo stesso)."

Potete dirmi se e effettivamente un trattamento positivo per la vostra esperienza?

cloetta79 · 22-10-13, 14:30

Volevo aggiornare il mio post dicendo che venerdi sarà la mia 5° aferesi. Al momento non so dire sinceramente se questa terapia stia dando buoni risultati o meno.
Appena iniziata ero in fase non acuta. Purtroppo però (per noi donne) mi è tornato il ciclo e non so se dipende da questo ma sono stata per una settimana con scariche di acqua frequenti. Il centro trasfusionale dice che gli effetti positivi si vedono dopo la 4/5 aferesi.
Al momento sto prendendo asacol 2 matt e 2 sera e ho smesso asalex in quanto non lo tenevo più e sto provando da qualche giorno Topster schiuma rettale.

Sono steroide dipendente quindi non posso più prendere cortisone e ho smesso purinethol (immunosoppressore) in quanto le gamma gt erano salite a 109. Proverò tra un pò a riprenderlo appena il ge mi darà l'ok.

Per l'aferesi ho pagato un ticket. Al momento questo è quanto. Spero di avere buone nuove con questa terapia!

23-04-07, 17:06	#1
wilma Socio Junior Data registrazione: 16-04-07 Messaggi: 38	Nuovo protocollo "dialisi" Cari amici sto leggendo con passione le storie ed i percorsi di tutti. E' una cosa molto positiva il fatto di potersi confrontare e portare le proprie esperienze. Ho letto che diversi di voi hanno provato con l' Infliximab anche io però, dopo 4 infusioni ho dovuto smettere perchè ero allergica anche se non avevo sintomi eclatanti, e se devo essere sincera dopo quattro mesi ho subito avuto una ricaduta dura. Ora visto che non tollero più il cortisone e se devo avere qualche risultato, sono costretta a prenderne quantità troppo grandi, il mio dottore ha detto che ora dovrò provare il lavaggio del sangue per purificarlo dalla infiammazione. Questa dialisi ovviamente, la dovrò fare quando la malattia si sarà riacutizzata per bene ed ormai credo non manchi molto. Volevo sapere se qualcuno aveva già provato. Io sono terrorizzata. Ho paura che qualcosa non funzioni e che mi costringa a fare questa dialisi per tutta la vita. Per favore fatemi sapere, io so che a questo protocollo, si può accedere dopo aver provato l' Infliximab e come me essere allergici, e per gravi controindicazioni al cortisone. Dove mi curo io, i filtri per questo macchinario sono stati concessi solo per due, io ed un'altro ragazzo perche? Allora è pericolosa? Ultima modifica di Stefania : 23-04-07 alle ore 17:37

23-04-07, 18:25	#3
wilma Socio Junior Data registrazione: 16-04-07 Messaggi: 38	Grazie mille per questo chiarimento mentre leggevo mi veniva da piangere, qualcuno che si interessa alla mia malattia, qualcuno che non conosco sono commossa grazie mille. Riguardo a questo lavaggio del sangue si sa quante sono le persone che in Italia hanno provato e con quali risultati? Ho paura di riporre in questo trattamento troppe aspettative, come avevo riposto nell'Infliximab e di rimanere nuovamente delusa. Praticamente io ora ho una ricaduta e sto aspettando di arrivare al limite, senza prendere cortisone, continuando senza nuovi farmaci solo l'Azatioprina e mi sostengo con un po di vitamine per non crollare del tutto. E' bruttissima questa situazione "l'attesa del crollo" nella speranza di rialzarsi bene, con questo trattamento. Faccio le analisi ogni dieci\quindici giorni e vanno sempre peggio. Mah sono molto titubante! Ultima modifica di Stefania : 23-04-07 alle ore 22:38

25-04-07, 08:08	#5
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Nel Club siamo soliti parlare di ciò che conosciamo per esperienza diretta. Il primo giudizio su questa terapia potrai esprimerlo tu, in base ai risultati. __________________

12-03-09, 23:17	#6
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	granulocitoaferesi Ciao Wilma! E' passato un bel po' di tempo da quando hai scritto l'ultimo post, e da allora non ci hai fatto più sapere come è andata la tua esperienza di dialisi. Mi rivolgo a te perchè proprio ieri il mio dottore, in seguito alla mia ennesima recidiva nonostante la cura con l'infliximab, mi ha parlato proprio di questa cura, la granulocitoaferesi. Te ne sarei grata se potessi riportare qui la tua esperienza, visto che sembri proprio l'unica in questo forum ad averla provata. Grazie mille.

31-03-12, 18:58	#7
Crilù Occasionale Data registrazione: 27-03-12 Messaggi: 16	Leucocitaferesi Qualcuno di voi ha mai fatto la leucocitaferesi? Mi è stata proposta giorni fa dal mio dottore ma non ne so nulla. Grazie.

23-04-07, 17:52	#2
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ho cercato un po' su internet e ho trovato un po' di informazioni sul "lavaggio del sangue" o GRANULOCITOAFERESI. Diciamo subito che non è un trattamento farmacologico e da come ho letto direi totalmente indolore. La Aferesi del sangue si fa anche per ottenere gli elementi ematici separati. Il paziente sta in poltrona; da un braccio prelevano il sangue che passa nei filtri che trattengono la categoria che si vuole di componenti (in questo caso specifico dei leucociti), quindi il sangue torna nel corpo nell'altro braccio. E' stata sperimentata con buoni risultati in Giappone per primo su pazienti malati di rcu e si ritiene possa ben adattarsi al crohn. E' un argomento molto interessante.

24-04-07, 22:29	#4
wilma Socio Junior Data registrazione: 16-04-07 Messaggi: 38	Mi stupisco del fatto che in questa discussione nessuno mi dia un suo parere, mi viene il dubbio di cosa mi sia stato proposto di fare dato che a quanto pare a nessuno è mai stata proposta. Dico la verità sono sconcertata! Non è che sono stata presa in giro. Ciao a tutti.

16-04-12, 23:59	#8
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Ciao Crilù! Troverai riportata tutta la mia esperienza con la leucocitoaferesi proprio in questa discussione! Io ormai l'ho fatta tanto tempo fa, ma se vuoi chiedere qualcosa nel dettaglio chiedi pure! __________________ Sarah

22-10-13, 14:30	#10
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Volevo aggiornare il mio post dicendo che venerdi sarà la mia 5° aferesi. Al momento non so dire sinceramente se questa terapia stia dando buoni risultati o meno. Appena iniziata ero in fase non acuta. Purtroppo però (per noi donne) mi è tornato il ciclo e non so se dipende da questo ma sono stata per una settimana con scariche di acqua frequenti. Il centro trasfusionale dice che gli effetti positivi si vedono dopo la 4/5 aferesi. Al momento sto prendendo asacol 2 matt e 2 sera e ho smesso asalex in quanto non lo tenevo più e sto provando da qualche giorno Topster schiuma rettale. Sono steroide dipendente quindi non posso più prendere cortisone e ho smesso purinethol (immunosoppressore) in quanto le gamma gt erano salite a 109. Proverò tra un pò a riprenderlo appena il ge mi darà l'ok. Per l'aferesi ho pagato un ticket. Al momento questo è quanto. Spero di avere buone nuove con questa terapia!