Incertezza diagnosi

topolina · 27-11-07, 16:23

Carissimi,
sono appena entrata nel forum e mi trovo, per il momento, in una situazione di "limbo", in quanto non so ancora se effettivamente i miei disturbi sono riconducibili - o meno - al morbo di crohn.
Nell'attesa di sottopormi all'ennesima visita vi descrivo la mia situazione, in modo da capire se qualcuno di voi ha avuto problemi analoghi ai miei.,
Da quasi tre anni soffro di nausea, che in alcuni periodi diventa insopportabile e mi porta ad una vera e propria anoressia.
Alla nausea si accompagna una irregolarità dell'alvo, che non può definirsi vera e propria diarrea, ma feci molto molli (senza sangue o muco) e dolori addominali forti, all'altezza del colon, con la formazione, durante tutto il pomeriggio di tantissima aria nella pancia, assai dolorosa da espellere.
Il dolore non è localizzato in particolare a destra, ma più frequentemente a sinistra (sempre, mi sembra, in concomitanza del colon).
Ho fatto più volte gli esami del sangue (tutti nella norma, compresa la VES e la proteina C-reattiva); ho però gli anticorpi antitiroide alti, anche se gli ormoni tiroidei sono normali.
Ho fatto due gastroscopie, dalle quali è risultato: eritema della mucosa esofagea epifrenica (da leggero reflusso gastroesofageo) e reflusso biliare.
Sono stati anche prelevati alcuni villi duodenali per la valutazione della celiachia (con esito negativo).
La colonscopia è stata eseguita fino alla flessura destra (quindi è mancato l'esame dell'ultimo tratto del colon e dell'ileo) per colpa di un medico evidentemente molto superficiale che, non avendo (lui dice) rilevato niente di patologico nel tratto esplorato, ha ritenuto di non farmi soffrire ancora. Durante la colon, non ha eseguito prelievi bioptici.
Nessuno - per ora - è stato in grado di fare una diagnosi certa dei miei disturbi; spesso i medici da me interprellati hanno parlato di "colon irritabile", o di "contaminazione batterica del tenue", ma non è mai stato escluso neppure il crohn.
Intanto, nei periodi di maggiore crisi (che sembrano, in realtà, ciclici e si ripresentano ogni tre-quattro settimane) io assumo il Normix alternato con Enterolactis plus, oltre a Duspatal o Debridat; il Normix sembra essere l'unica cosa che mi fa stare un po' meglio. Per la nausea, faccio un uso costante del Peridon e da alcuni mesi sono scomparse le mestruazioni.
Il ginecologo dice che l'amenorrea verosimilmente è provocata dall'aumento della prolattina derivante proprio dall'utilizzo del Peridon, ma io a questo punto mi domando se non sia - invece - legata ad una malattia infiammatoria.
Non ci capisco più niente, non ho assolutamente più fiducia nei medici, che non hanno saputo dare un rimedio ai miei problemi. Da troppo tempo ormai non riesco più ad avere una vita normale, mi costringo a mangiare solo "cose in bianco", perchè appena mi lascio tentare dalla gola, poi sto malissimo per giorni e giorni.
Scusatemi se vi ho annoiato con i miei problemi, ma vi chiedo un aiuto per capire .... altri di voi hanno avuto un inizio della malattia simile al mio ? E quanto tempo c'è voluto per arrivare alla diagnosi ? Soprattutto, quali altri esami, secondo voi, dovrei fare ? Grazie in anticipo se potrete rispondermi.
Topolina

orso · 20-12-07, 13:23

In effetti la tensione della diagnosi che non riesci ad avere contribuisce a peggiorare il problema. Il fatto che il dott durante la colon non ti abbia fatto dei prelievi per l'istologico lo trovo del tutto assurdo! (sempre se ho capito bene). A occhio nudo non può certo vedere flogosi o follicoli!
Quando hanno fatto a me la colon qualche anno fa a vista era tutto apposto ma l'istologico diceva "flogosi sub-acuto cronica anche di tipo follicolare". Comunque se c'era qualcosa di rilevante si sarebbe visto anche a occhio, quindi non preoccuparti. Avevo anch'io dolori simili e situazioni del tuo tipo. Il consiglio che ti posso dare è trovare l'equilibrio, farmacologico e dieta, adatto a te. Purtroppo a me la situazione è peggiorata, forse perchè non mi son curato e da poco ho avuto una fase acuta di sospetta colite ulcerosa. Stai serena, lo stress non ti aiuta di certo e cerca un g.e. specializzato.

27-11-07, 16:23	#1
topolina Occasionale Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 1	Incertezza diagnosi Carissimi, sono appena entrata nel forum e mi trovo, per il momento, in una situazione di "limbo", in quanto non so ancora se effettivamente i miei disturbi sono riconducibili - o meno - al morbo di crohn. Nell'attesa di sottopormi all'ennesima visita vi descrivo la mia situazione, in modo da capire se qualcuno di voi ha avuto problemi analoghi ai miei., Da quasi tre anni soffro di nausea, che in alcuni periodi diventa insopportabile e mi porta ad una vera e propria anoressia. Alla nausea si accompagna una irregolarità dell'alvo, che non può definirsi vera e propria diarrea, ma feci molto molli (senza sangue o muco) e dolori addominali forti, all'altezza del colon, con la formazione, durante tutto il pomeriggio di tantissima aria nella pancia, assai dolorosa da espellere. Il dolore non è localizzato in particolare a destra, ma più frequentemente a sinistra (sempre, mi sembra, in concomitanza del colon). Ho fatto più volte gli esami del sangue (tutti nella norma, compresa la VES e la proteina C-reattiva); ho però gli anticorpi antitiroide alti, anche se gli ormoni tiroidei sono normali. Ho fatto due gastroscopie, dalle quali è risultato: eritema della mucosa esofagea epifrenica (da leggero reflusso gastroesofageo) e reflusso biliare. Sono stati anche prelevati alcuni villi duodenali per la valutazione della celiachia (con esito negativo). La colonscopia è stata eseguita fino alla flessura destra (quindi è mancato l'esame dell'ultimo tratto del colon e dell'ileo) per colpa di un medico evidentemente molto superficiale che, non avendo (lui dice) rilevato niente di patologico nel tratto esplorato, ha ritenuto di non farmi soffrire ancora. Durante la colon, non ha eseguito prelievi bioptici. Nessuno - per ora - è stato in grado di fare una diagnosi certa dei miei disturbi; spesso i medici da me interprellati hanno parlato di "colon irritabile", o di "contaminazione batterica del tenue", ma non è mai stato escluso neppure il crohn. Intanto, nei periodi di maggiore crisi (che sembrano, in realtà, ciclici e si ripresentano ogni tre-quattro settimane) io assumo il Normix alternato con Enterolactis plus, oltre a Duspatal o Debridat; il Normix sembra essere l'unica cosa che mi fa stare un po' meglio. Per la nausea, faccio un uso costante del Peridon e da alcuni mesi sono scomparse le mestruazioni. Il ginecologo dice che l'amenorrea verosimilmente è provocata dall'aumento della prolattina derivante proprio dall'utilizzo del Peridon, ma io a questo punto mi domando se non sia - invece - legata ad una malattia infiammatoria. Non ci capisco più niente, non ho assolutamente più fiducia nei medici, che non hanno saputo dare un rimedio ai miei problemi. Da troppo tempo ormai non riesco più ad avere una vita normale, mi costringo a mangiare solo "cose in bianco", perchè appena mi lascio tentare dalla gola, poi sto malissimo per giorni e giorni. Scusatemi se vi ho annoiato con i miei problemi, ma vi chiedo un aiuto per capire .... altri di voi hanno avuto un inizio della malattia simile al mio ? E quanto tempo c'è voluto per arrivare alla diagnosi ? Soprattutto, quali altri esami, secondo voi, dovrei fare ? Grazie in anticipo se potrete rispondermi. Topolina Ultima modifica di patt : 27-11-07 alle ore 17:03

20-12-07, 13:23	#2
orso Occasionale Data registrazione: 04-12-07 Messaggi: 22	In effetti la tensione della diagnosi che non riesci ad avere contribuisce a peggiorare il problema. Il fatto che il dott durante la colon non ti abbia fatto dei prelievi per l'istologico lo trovo del tutto assurdo! (sempre se ho capito bene). A occhio nudo non può certo vedere flogosi o follicoli! Quando hanno fatto a me la colon qualche anno fa a vista era tutto apposto ma l'istologico diceva "flogosi sub-acuto cronica anche di tipo follicolare". Comunque se c'era qualcosa di rilevante si sarebbe visto anche a occhio, quindi non preoccuparti. Avevo anch'io dolori simili e situazioni del tuo tipo. Il consiglio che ti posso dare è trovare l'equilibrio, farmacologico e dieta, adatto a te. Purtroppo a me la situazione è peggiorata, forse perchè non mi son curato e da poco ho avuto una fase acuta di sospetta colite ulcerosa. Stai serena, lo stress non ti aiuta di certo e cerca un g.e. specializzato.