Infliximab a chi ha funzionato e a chi no

F&V · 02-04-14, 11:43

Che ne dite di scrivere su questa discussione a chi ha fatto effetto l'IFX e a chi no?
Sarebbe davvero importante capire l'impatto terapeutico che ha questo farmaco su chi è affetto da MICI.
Ovviamente è interessante capire anche da che tipo di MICI si è affetti in relazione al successo o meno della terapia con questo farmaco.
Di benefici intendo sia dal punto di vista endoscopico che a livello di sintomi.

sarah.c · 05-04-14, 14:16

Ho la malattia di Crohn e sto facendo infliximab da gennaio 2011, praticamente subito dopo il mio intervento di resezione ileocecale (novembre 2010, fistola enterocutanea + ascesso) A parte un orticaria diffusa dopo la seconda infusione (per la quale ora mi premedicano) e grossi dolori articolari post infusione (sempre, purtroppo), problemi non me ne dati. Noto una tendenza ad ammalarmi più spesso, ma immagino che con un immunosoppressore sia normale.

A dicembre 2013 mi sono presa un influenza, e ho cominciato ad avere diarrea, cosa strana per me visto che il mio sintomo più importante del Crohn è la stitichezza. Non si è ancora risolta. Potrebbe o non potebbe avere a che fare con un banale virus intestinale, ma ho ancora problemi, quindi sospetto una riacutizzazione. Sono in attesa di vedermi col mio gastro per questa cosa.

Faccio colonscopie di controllo ogni sei mesi, macroscopicamente sempre pulite, con evidenza di infiammazione solo endoscopica. Sembro in remissione clinica. Gli esami del sangue sono spesso a posto, a parte i valori dell'albumina, costantemente bassi, e i globuli bianchi che ogni tanto si agitano. Di recente mi fa arrabbiare anche la calprotectina fecale, che ha dato un valore relativamente alto (110,9)

Tutto sommato non posso dirmi insoddisfatta. Mi ha dato molti anni di relativa normalità, ma ho il timore che stia smettendo di funzionare.

**Ory90** · 05-04-14, 14:51

Io sono alla seconda infusione. Ho iniziato la terapia con Infliximab il 6 Marzo 2014 a causa di una riacutizzazione pesante e dopo aver constatato che l'azatioprina su di me non stava più funzionando. Già dalla prima infusione ho iniziato a stare meglio, certo, prendevo 2 compresse di clipper, ma anche dopo averlo sospeso sono stata bene. Per cui, fino ad ra posso dire che su di me sta funzionando.

coracricri · 06-04-14, 01:17

Crohn con interessamento del retto e malattia perianale. Su di me ha funzionato sin dalla prima infusione. La prossima sarà la decima. Tuttavia mi ha scatenato seri problemi alle articolazioni, e ultimamente ho notato che la pelle in mezzo alle dita delle mani si squama.

Jessy · 09-05-14, 21:16

Ho la RCU, ho iniziato in marzo 2014 l' infliximab con cortisone e, ora che ho scalato tutto il cortisone, sono tornata a star male, quindi penso proprio che su di me non fa effetto.
LacGE ha detto che funziona sul 40% dei pazienti.

federica_to · 18-05-14, 22:08

Buonasera! Io sono affetta dalla RCU e ho iniziato l'infliximab nel 2009! Credo di potermi definire una paziente storica! Sono passati più di 5 anni dalla mia prima infusione e a me questo farmaco ha totalmente cambiato la qualità della vita! Dopo anni di mal di pancia, di sangue nelle feci, di notti insonni dovute al dover andare in bagno almeno 2-3 volte a notte, di diete ferree in cui stavo attenta a qualsiasi cosa mangiassi ma tanto stavo male lo stesso, dopo anni in cui frequentavo soltanto i posti di cui conoscevo a memoria la locazione dei bagni, ebbene dopo anni di tutto ciò nel 2009 grazie all' Infliximab sono rinata!! Mi è bastata un' infusione per vedere i primi effetti positivi e alla terza ero già in remissione! Non ci potevo credere... Sono Passati 5 anni dalla prima infusione e io da allora sono stata quasi sempre bene. Ho avuto saltuariamente qualche episodio di riacutizzazione che ho curato con la dieta e un po' di terapia topica... Inoltre ho dovuto accorciare il periodo tra un'infusione e l'altra: i primi due anni mi bastava ricevere l'Infliximab ogni 8 settimane, poi via via i sintomi ricomparivano nella settimana prima dell'infusione e ho dovuto accorciare il periodo tra una somministrazione e l'altra. Ora vado in HP ogni 5 settimane ma per tutti i 35 gg sto benissimo: mangio di tutto, in bagno vado una volta al gg e non c'è MAI sangue... Non ho mai avuto effetti collaterali a parte saltuari l'herpes sulle labbra... Non mi sono mai ammalata più dei miei amici o dei miei colleghi che sono "normali"... Io sono fortunata, lo so... Però credo che condividere la mia esperienza possa aiutare o tranquillizzare le persone che si stanno approcciando da poco a questa terapia con mille interrogativi e paure...

Flossy · 29-06-14, 22:29

Buongiorno a tutti.
Io ho fatto le infusioni da ottobre 2010 a settembre 2011. La mia colite ulcerosa è andata in remissione totale alla terza infusione. Ho deciso di smettere dopo un anno perché iniziavo ad avere problemi di memoria e per me erano imputabili al farmaco. Il mio gastro non era molto d'accordo a farmi smettere, e a lasciarmi totalmente scoperta senza farmaci (ho sviluppato una intolleranza alla mezalazina). Da allora sto bene, controllo molto la dieta e faccio glie esami ogni 6 mesi.

Si direi che Infliximab ha funzionato per me!

**Gerax** · 12-07-14, 21:55

Ciao a tutti.

Io ho il MDC del colon discendente con interessamento al retto e all'ano per fistole recidivanti plurioperate.

Ho fatto l'Humira dal giugno 2012 al gennaio 2013 senza benefici e con notevoli effetti collaterali (febbri alte, rash cutanei, dolori articolari).
Nel gennaio 2013 sono passato allInfliximab che ha avuto un effetto migliore senza effetti collaterali, ma non arrivo alle 8 settimane standard, alla 6a comincio a avere un peggioramento delle feci, febbricole e generale astenia (oggi è uno di quei giorni, sono a 7 settimane). In più, all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) hanno deciso che non era efficace e me lo hanno sospeso proponendomi la colectomia come unica possibilità. Per cui ho chiesto un secondo parere e adesso sono in cura preso l'Ospedale Cisanello di Pisa dove dovrebbero riprendere la terapia.
Leggo che diverse persone tra voi fanno Infliximab da diversi anni, allora per quale motivo a me hanno sempre detto a Bologna che "non lo si può fare troppo a lungo" e hanno deciso di sospendermelo? Questione di costi, politiche ospedaliere, o effetti collaterali non ancora diagnosticati sulla lunga durata?
Quindi su me funziona ma non al massimo.
L.

giova712 · 22-07-14, 10:23

Ciao come ti dicevo in un altro post anche io non riesco ad arrivare in fondo, dopo circa un mese inizio a perdere consistenza e ricompare il sangue con conseguente ricorso al cortisone e anche a me hanno proposto l'abbandono di infliximab e il passaggio ad altro biologico.
Le linee guida recitano:

I dati disponibili suggeriscono che la risposta clinica viene solitamente raggiunta entro 14 settimane

dall’inizio del trattamento, cioè dopo tre somministrazioni. È necessario valutare attentamente se

continuare la terapia nei pazienti che non rispondano entro questo periodo di tempo...
Credo si tratti di una valutazione rischio/beneficio, essendo farmaci molto costosi poi di certo incide anche la politica aziendale immagino...

02-04-14, 11:43	#1
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Infliximab a chi ha funzionato e a chi no Che ne dite di scrivere su questa discussione a chi ha fatto effetto l'IFX e a chi no? Sarebbe davvero importante capire l'impatto terapeutico che ha questo farmaco su chi è affetto da MICI. Ovviamente è interessante capire anche da che tipo di MICI si è affetti in relazione al successo o meno della terapia con questo farmaco. Di benefici intendo sia dal punto di vista endoscopico che a livello di sintomi.

05-04-14, 14:51	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io sono alla seconda infusione. Ho iniziato la terapia con Infliximab il 6 Marzo 2014 a causa di una riacutizzazione pesante e dopo aver constatato che l'azatioprina su di me non stava più funzionando. Già dalla prima infusione ho iniziato a stare meglio, certo, prendevo 2 compresse di clipper, ma anche dopo averlo sospeso sono stata bene. Per cui, fino ad ra posso dire che su di me sta funzionando. __________________ Ory

29-06-14, 22:29	#7
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Infliximab Buongiorno a tutti. Io ho fatto le infusioni da ottobre 2010 a settembre 2011. La mia colite ulcerosa è andata in remissione totale alla terza infusione. Ho deciso di smettere dopo un anno perché iniziavo ad avere problemi di memoria e per me erano imputabili al farmaco. Il mio gastro non era molto d'accordo a farmi smettere, e a lasciarmi totalmente scoperta senza farmaci (ho sviluppato una intolleranza alla mezalazina). Da allora sto bene, controllo molto la dieta e faccio glie esami ogni 6 mesi. Si direi che Infliximab ha funzionato per me!

05-04-14, 14:16	#2
sarah.c Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 20	Ho la malattia di Crohn e sto facendo infliximab da gennaio 2011, praticamente subito dopo il mio intervento di resezione ileocecale (novembre 2010, fistola enterocutanea + ascesso) A parte un orticaria diffusa dopo la seconda infusione (per la quale ora mi premedicano) e grossi dolori articolari post infusione (sempre, purtroppo), problemi non me ne dati. Noto una tendenza ad ammalarmi più spesso, ma immagino che con un immunosoppressore sia normale. A dicembre 2013 mi sono presa un influenza, e ho cominciato ad avere diarrea, cosa strana per me visto che il mio sintomo più importante del Crohn è la stitichezza. Non si è ancora risolta. Potrebbe o non potebbe avere a che fare con un banale virus intestinale, ma ho ancora problemi, quindi sospetto una riacutizzazione. Sono in attesa di vedermi col mio gastro per questa cosa. Faccio colonscopie di controllo ogni sei mesi, macroscopicamente sempre pulite, con evidenza di infiammazione solo endoscopica. Sembro in remissione clinica. Gli esami del sangue sono spesso a posto, a parte i valori dell'albumina, costantemente bassi, e i globuli bianchi che ogni tanto si agitano. Di recente mi fa arrabbiare anche la calprotectina fecale, che ha dato un valore relativamente alto (110,9) Tutto sommato non posso dirmi insoddisfatta. Mi ha dato molti anni di relativa normalità, ma ho il timore che stia smettendo di funzionare.

06-04-14, 01:17	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Crohn con interessamento del retto e malattia perianale. Su di me ha funzionato sin dalla prima infusione. La prossima sarà la decima. Tuttavia mi ha scatenato seri problemi alle articolazioni, e ultimamente ho notato che la pelle in mezzo alle dita delle mani si squama.

09-05-14, 21:16	#5
Jessy Occasionale Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 4	Ho la RCU, ho iniziato in marzo 2014 l' infliximab con cortisone e, ora che ho scalato tutto il cortisone, sono tornata a star male, quindi penso proprio che su di me non fa effetto. LacGE ha detto che funziona sul 40% dei pazienti.

18-05-14, 22:08	#6
federica_to Occasionale Data registrazione: 17-06-08 Località: torino Messaggi: 22	Buonasera! Io sono affetta dalla RCU e ho iniziato l'infliximab nel 2009! Credo di potermi definire una paziente storica! Sono passati più di 5 anni dalla mia prima infusione e a me questo farmaco ha totalmente cambiato la qualità della vita! Dopo anni di mal di pancia, di sangue nelle feci, di notti insonni dovute al dover andare in bagno almeno 2-3 volte a notte, di diete ferree in cui stavo attenta a qualsiasi cosa mangiassi ma tanto stavo male lo stesso, dopo anni in cui frequentavo soltanto i posti di cui conoscevo a memoria la locazione dei bagni, ebbene dopo anni di tutto ciò nel 2009 grazie all' Infliximab sono rinata!! Mi è bastata un' infusione per vedere i primi effetti positivi e alla terza ero già in remissione! Non ci potevo credere... Sono Passati 5 anni dalla prima infusione e io da allora sono stata quasi sempre bene. Ho avuto saltuariamente qualche episodio di riacutizzazione che ho curato con la dieta e un po' di terapia topica... Inoltre ho dovuto accorciare il periodo tra un'infusione e l'altra: i primi due anni mi bastava ricevere l'Infliximab ogni 8 settimane, poi via via i sintomi ricomparivano nella settimana prima dell'infusione e ho dovuto accorciare il periodo tra una somministrazione e l'altra. Ora vado in HP ogni 5 settimane ma per tutti i 35 gg sto benissimo: mangio di tutto, in bagno vado una volta al gg e non c'è MAI sangue... Non ho mai avuto effetti collaterali a parte saltuari l'herpes sulle labbra... Non mi sono mai ammalata più dei miei amici o dei miei colleghi che sono "normali"... Io sono fortunata, lo so... Però credo che condividere la mia esperienza possa aiutare o tranquillizzare le persone che si stanno approcciando da poco a questa terapia con mille interrogativi e paure...

12-07-14, 21:55	#8
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti. Io ho il MDC del colon discendente con interessamento al retto e all'ano per fistole recidivanti plurioperate. Ho fatto l'Humira dal giugno 2012 al gennaio 2013 senza benefici e con notevoli effetti collaterali (febbri alte, rash cutanei, dolori articolari). Nel gennaio 2013 sono passato allInfliximab che ha avuto un effetto migliore senza effetti collaterali, ma non arrivo alle 8 settimane standard, alla 6a comincio a avere un peggioramento delle feci, febbricole e generale astenia (oggi è uno di quei giorni, sono a 7 settimane). In più, all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) hanno deciso che non era efficace e me lo hanno sospeso proponendomi la colectomia come unica possibilità. Per cui ho chiesto un secondo parere e adesso sono in cura preso l'Ospedale Cisanello di Pisa dove dovrebbero riprendere la terapia. Leggo che diverse persone tra voi fanno Infliximab da diversi anni, allora per quale motivo a me hanno sempre detto a Bologna che "non lo si può fare troppo a lungo" e hanno deciso di sospendermelo? Questione di costi, politiche ospedaliere, o effetti collaterali non ancora diagnosticati sulla lunga durata? Quindi su me funziona ma non al massimo. L.

22-07-14, 10:23	#9
giova712 Occasionale Data registrazione: 07-02-14 Messaggi: 11	Ciao come ti dicevo in un altro post anche io non riesco ad arrivare in fondo, dopo circa un mese inizio a perdere consistenza e ricompare il sangue con conseguente ricorso al cortisone e anche a me hanno proposto l'abbandono di infliximab e il passaggio ad altro biologico. Le linee guida recitano: I dati disponibili suggeriscono che la risposta clinica viene solitamente raggiunta entro 14 settimane dall’inizio del trattamento, cioè dopo tre somministrazioni. È necessario valutare attentamente se continuare la terapia nei pazienti che non rispondano entro questo periodo di tempo... Credo si tratti di una valutazione rischio/beneficio, essendo farmaci molto costosi poi di certo incide anche la politica aziendale immagino...